Wie gehe ich mit Halluzinationen der an Lewy Body Demenz erkrankten Mutter um?

  • Ich war bereits im Februar hier und habe von der Verdachts-Diagnose LBD meiner Mutter berichtet.
    Seit Januar 2017 Halluzinationen, die aber wieder verschwanden und erneut im Februar 2018 auftraten.
    Dann im Oktober totaler Absturz (Parkinson Krise durch Neuroleptika )und 3woechiger Krankenhaus Aufenthalt mit Levodopa Medikation.
    Langsames Gehen wieder möglich ,aber Parkinsonsymptome sind geblieben.
    Massive Gewichtsabnahme !
    Alle diese Symptome deuten ja auf eine LBD hin ,aber den Neurologen interessiert das überhaupt nicht.
    Es sei eine paranoide Psychose! !
    Sicher sind das psychotische Symptome -aber bedingt durch die LBD!!!
    Ich werde nun zur weiteren Klärung (auch für den Pflegegrad)im Juli mit meiner Mutter zur Gedaechtnisambulanz fahren-wollte ihr den Stress eigentlich ersparen,aber ich sehe keine andere Möglichkeit, da ich mich vom behandelnden Neurologen nicht ernst genommen fühle.
    Da das Gedächtnis meiner Mutter noch relativ gut funktioniert,verstehe ich manchmal nicht,warum ich es nicht schaffe, sie bei einem ihrer Wahnsymptome vom Gegenteil zu überzeugen.
    Als ich sie letzten Freitag badete, sagte sie plötzlich zu mir:Ich darf heute eigentlich nicht zu lange im warmen Wasser bleiben,da mir der Mann aus Wickhausen (mein Wohnort)heute die Spritze wieder gegeben hat?????
    Ich sagte,was für eine Spritze?
    Welcher Mann??
    Ich merke dann sofort,wie eine unglaubliche Angst und auch Wut durch meinen Körper geht und möchte am liebsten davonlaufen.
    Sie sieht mich dann an und versteht überhaupt nicht,warum ich sie NICHT verstehen will!!
    Sie ist in keinster Weise vom Gegenteil zu überzeugen.
    Ich weiß langsam nicht mehr weiter und komme schon jetzt im Fruehstadium an meine Grenzen.
    Wie geht es anderen Betroffenen?
    Ich moechte Sie auch noch nicht in ihrem Wahn bestätigen, da Sie "noch"relativ klar ist.
    Bin für jede Art der Hilfestellung dankbar.
    Schon jetzt Danke für alle Beiträge, die mir sicherlich helfen werden.
    LG
    Barbara

  • Hallo Barbara,
    meine Mutter ist vor einem Jahr mit einer LBD gestorben und ich erinnere mich noch sehr gut an die anstrengende Zeit. Wir haben die Diagnose sehr spät bekommen und ich glaube, die Ärzte sind da auch sehr vorsichtig. Wirklich zu 100% sicher kann man erst durch eine Untersuchung des Gehirns nach dem Tod sein. Auch meine Mutter bekam falsche Diagnosen - von Epilepsie (die häufigen Stürze bei LBD) bis Psychose - war alles dabei.


    Ich habe nicht richtig verstanden, was Ihnen so große Angst macht, wenn Ihre Mutter erkennbar Wahnvorstellungen hat? Sie wissen ja, woher das kommt. Bei uns war es so, dass ich zunächst (ohne Diagnose) gar nicht damit umgehen konnte, meine Mutter auch massiv wütend und aggressiv wurde durch die Menschen, die sie sah und deren Handlungen und Worte. Das wurde besser, als sie Medikamente bekam. Sie haben sich zu der Problematik ja schon geäußert und die Medikamente hatten schwere Nebenwirkungen und haben ihr Leben sicher verkürzt. Allerdings wurde dann die Angst sehr viel weniger. Meine Mutter sah, hörte, roch immer noch Dinge und Menschen und Tiere, die nicht da waren, hatte aber keine Angst mehr. Z.B. gingen wir spazieren und sie sagte: da liegt eine Kuh auf dem Weg, da können wir nicht durch. Gut, dann gehen wir eben ein Stück zurück und nehmen den anderen Weg. Oder sie sah Bekannte, dann wurde für die eben ein Stück Kuchen mehr auf den Tisch gestellt. Das ging hervorragend. Geholfen hat auch, dass sie nicht mehr ferngesehen hat (das machte sie auch früher nicht so häufig) und zwar gar nicht mehr. Es tauchen nämlich immer wieder Teile aus Sendungen in ihren Wahnvorstellungen auf. Auch keine Nachrichten oder so. Kurze Zeit später habe ich ihr dann auch die Tageszeitung weggetan ("verkauft" als massive Preissteigerung usw.), weil sie dort aus wenigen Passagen, die sie noch lesen konnte, wieder Stoff für neue Wahnvorstellungen fand. Und versucht, die Nachbarn davon abzuhalten, den dramatischen Dorfklatsch ungefiltert zu erzählen (das war am schwierigsten, weil man ihr lange nur wenig von der Krankheit anmerkte). Ich habe sie bestärkt, mir ihre Träume zu erzählen und wenn dann etwas wirklich Skurriles kam wie einmal, als ich sie in Unterwäsche auf der Wiese des Nachbarn fand und sie mir sagte, ein Mann habe sie aufgefordert, sich auszuziehen und auf einen Baum zu steigen, da habe ich sie gefragt, ob ihr das nicht selbst seltsam vorkommen würde. Und sie meinte, ja, eigentlich wäre das doch nicht normal. Da habe ich sie dann bestärkt und gesagt, dass es nicht alle gut mit ihr meinen würden und sie sehr vorsichtig sein solle und ggf. mit mir oder den Ärzten/Pflegepersonal darüber reden solle.


    Haben Sie keine Angst, Barbara, für meine Mutter war das nicht so schlimm wie für einen Außenstehenden. Sie haben für sich doch die Diagnose schon akzeptiert. Was bleibt uns auch anderes übrig? Hoffentlich finden Sie einen Neurologen, der Sie ernst nimmt. Mir ist das nicht gelungen.
    Alles Gute für Sie und für Ihre Mutter!

  • Hallo Jutta
    Wir beide haben uns im Februar schon ausgetauscht.
    Ich will es wahrscheinlich nicht wahrhaben, daß es sich um eine Demenz handelt.
    Meine junggebliebene,fitte Mutter-an so eine beschissene Krankheit hätte ich niemals gedacht.
    Ich leide sehr mit ihr ,da ihr Allgemeinzustand sehr schlecht ist.
    Viel Uebelkeit, Schwindel ,Unruhe.
    Wann begannen die Gedaechtnisstoerungen bei Deiner Mutter?
    Kannst Du Dich an die Medikation erinnern,wodurch sie weniger Angst hatte?
    Du hast damals geschrieben, daß sie am Ende ihres Lebens auch Quetiapin und Rivastigmin bekam.
    Wie hoch wurde die Dosierung von Quetiapin angesetzt?
    Oder hat sie Benzodiazepine, wie Lorazepam,bekommen?
    War ihr Zustand auch so schlecht?
    Bei meiner Mutter werden die Beine immer schwächer, so daß ein Gehen mit Rollator auch immer schwerer wird!
    Manchmal denke ich,die Neuroleptika einfach abzusetzen, da trotz der Medikamente weiterhin Halluzinationen da sind.
    Schade ich Ihr mit den Medikamenten mehr?
    Da es sich ja um einen demenziellen Verlauf handelt und die Wahnvorstellungen dadurch entstehen,wird es gar nicht möglich sein,diese halbwegs mit Neuroleptika in den Griff zu bekommen.
    Freue mich immer,von Dir zu hören
    Danke
    LG
    Barbara

  • Hallo Barbara,
    ich habe nochmal meine Aufzeichnungen befragt. Meine Mutter ist nun schon ein Jahr tot und ganz langsam kommen wieder die Erinnerungen an die besseren Tage zurück. Auch meine Mutter war bis zu dieser schrecklichen Krankheit fit und wach.
    Benzodiazepine hat meine Mutter überhaupt nicht vertragen. Vielleicht hat man sie ihr auch in einer der schlechten Phasen gegeben, keine Ahnung. Bei der LBD gibt es ja immer dieses schreckliche Auf-und-Ab. Ihre Gedächtnisstörungen habe ich sehr spät bemerkt. Die Krankheit begann (für mich sichtbar) mit großer Unruhe, Umräumen in der Wohnung und in den Schränken und damit, dass sie nicht mehr in der Lage war, Entscheidungen irgendwelcher Art zu treffen (vielleicht 4 Jahre vor Ihrem Tod). Das fiel uns sehr auf. Über Schwindel klagte sie auch sehr.
    Sie bekam Quetiapin und Rivastigmin ca. 1 Jahr vor ihrem Tod bis zum Ende und der Neurologe sagte, dass es sehr niedrig dosiert sei. Ich habe mir darüber große Sorgen gemacht. Denn nach einer anfänglichen Besserung (die Wahnvorstellungen waren nicht mehr ängstigend für sie, aber noch da) begann ein rasend schneller körperlicher Verfall. Ihre Beine trugen sie kaum noch und sie saß ganz schnell im Rollstuhl, obwohl ich alles dafür getan hatte, um sie zu mobilisieren. Jeden Tag gingen wir spazieren. Ich weiß noch, wie sie mir sagte, ach, das ist doch nicht so schlimm. Dabei war sie immer viel gelaufen und gewandert. Es war schrecklich. Dabei wurde sie zunehmend schief, wahrscheinlich das Pisa-Syndrom. Aber der Neurologe hat überhaupt nicht auf mich gehört und meinte immer, die Wahnvorstellungen seien viel schlimmer als das, was sie jetzt hätte und alle körperlichen Symptome seien eben der Demenz geschuldet. Und an einen anderen kam ich nicht heran. Ich habe auch oft gedacht, dass ich ihr mehr schade als nütze mit den Medikamenten und wahrscheinlich hat das ihr Leben auch verkürzt. Aber der Neurologe machte mir halt immer Angst, wenn ich ihn fragte, ob man es nicht ohne probieren könnte. Und die Wahnvorstellungen vorher waren schon sehr schlimm. So sehr, dass sie versuchte, sich das Leben zu nehmen. Später sah ich in ihren Augen die Angst nicht mehr.
    Ich kann Ihre Befürchtungen sehr gut verstehen und hoffe, dass Ihre Mutter wenigstens einen guten Neurologen hat. Für mich ist dieser Berufsstand (Neurologe, Psychiater,..) seit diesen Erfahrungen vollkommen verbrannt. So sehr, dass ich mich selbst mit meinen Depressionen, die ich nach ihrem Tod bekam, geweigert habe, auch nur einen davon aufzusuchen. Lieber schlage ich mich allein damit herum. Warum wollte er nicht verstehen, dass ich aus Sorge um meine Mutter gefragt habe, dass ich keine Schuld auf mich laden wollte, als ich der Behandlung mit den Medikamenten zugestimmt habe? Ich wünsche Ihnen und Ihrer Mutter sehr, dass Sie einen Arzt haben, der Ihnen auf Augenhöhe begegnet. Alles Gute!

  • Hallo Jutta
    schön, daß Du Dich nochmal gemeldet hast.
    Die Schwankungen dieser Erkrankung bringen einen echt an die eigenen Grenzen.
    Morgens geht's ganz gut und am Abend,als ich sie bade,hat sie plötzlich wieder eine Spritze von irgendwem bekommen???
    Ich fühle mich vom behandelnden Neurologen überhaupt nicht ernst genommen.
    Bei jedem Besuch der gleiche Text:
    Gehen Sie mal ein paar Schritte;was macht der Rigor und der Tremor?
    Wenn wir jetzt noch ein Lächeln in ihr Gesicht zaubern,Frau Pauly, dann ist alles wieder gut?????!!!!!!!
    Ich könnte dann kotzen-meine Mutter ist schwerstkrank und will nicht mehr leben.
    Bist Du mit Deiner Mutter damals in einer Gedaechtnisambulanz zur PET Untersuchung gewesen?
    Das habe ich am 10.7.vor ,befürchte aber ,daß es zu strapazioes für meine Mutter sein wird.
    Möchte aber endlich eine Diagnose von Ärzten für den Pflegegrad.
    Freue mich auf Antwort von Dir.
    LG
    Barbara

  • Hallo,
    auch ich habe entsprechende Erfahrungen mit Wahnvorstellungen meiner Mutter gemacht. Auch ich war gestern das erste Mal mit meiner Mutter bei einer Neurologin und war wenig begeistert.
    Meine Mutter kann nicht verstehen, dass alle ihre lieben Verwandten längst verstorben sind. Sie frage mich ständig und beharrlich nach Ehemann, Mutter, Vater und Oma. Es geht soweit, dass sie sich fast täglich auf die Socken macht um nach ihren Verwandten im Ort zu suchen. Ich darf sie dann immer aufspüren, was mir aufgrund eines GS-Trackers ganz gut gelingt. Es waren aber auch schon Polizei und Rettungswagen im Einsatz.
    Ich hatte mich nach langer Zeit der Überlegung und vielen Anfragen diesbezüglich auch in diesem Forum dazu entschlossen gegen den Rat meines Hausarztes einen Neurologen aufzusuchen, um der Sache auf den Grund zu gehen. Es bedurfte sehr viel Überredungskunst und Getrickse um meine Mutter in die Praxis zu locken. Der vorab durchgeführte Demenztest war wohl sehr negativ. Als ich dann bei der Neurologin vorsprach ( ich hatte gebeten vorher mit ihr alleine zu sprechen, um die Sachlage zu erklären) erwartete mich eine sehr unterkühlt und nicht sehr empathische Dame, die sofort auf den Punkt kam und ohne Umschweife meine Mutter sofort dazu rief und uns schonungslos ihre Diagnose mitteilte. Sie hat dann noch eine Blutentnahme und eine Ultraschalluntersuchung an meiner Mutter durchgeführt. Anschließend hatte ich 4 neue Termine (Kernspin, Ohrenarzt, telef. Rückfrage in der Praxis und neuen Termin bei ihr).
    Sie hat mir ein Rezept für meine Mutter ausgestellt. Donepezil HCL AUROBIND 5 mg.
    Als ich das Rezept in der Apotheke einlösen wollte habe ich die Apothekerin nach ihrer Meinung gefragt. Sie hat etwas rumgedruckst und mich auf Nebenwirkungen hingewiesen. Insbesondere könne es zu Problemen mit der Verdauung kommen. Da bei meiner eine Laktoseintolleranz vorliegt und wir die entsprechenden Erfahrungen damit machen mussten schrecke ich noch davor zurück.
    Nun meine Fragen: Haben Sie Erfahrungen mit dem o.g. Medikament und bringt das was ?
    Sollte ich vielleicht vorher noch mal mit meinem Hausarzt reden, der mir ja ursprünglich von dem Besuch bei einem Neurologen abgeraten hat ?
    Soll ich meine Mutter wirklich die Kernspin machen lassen ?
    Auch ich hoffte eigentlich durch ein entsprechendes Attest für meine Mutter den Pflegegrad von 2 auf 3 erhöhen zu können, aber ist es das Wert ?


    Danke sehr.

  • Hallo Andydreas,
    das verordnete Medikament für Deine Mutter ist ein Antidementivum, welches die Krankheit herauszoegern soll und auch wirksam gegen Wahnvorstellungen sein soll.
    Mein Neurologe meinte allerdings,dass ein Antidementivum alleine nicht ausreicht um die psychotischen Symptome zu bekämpfen -hier müsse man zu Neuroleptika wie Quetiapin oder Clozapin greifen.
    Ich stelle keine Besserung der wahnhaften Symptome fest,im Gegenteil-die Demenz schreitet fort und die Wahnvorstellungen werden immer schlimmer-sie sind täglich auch mit Medikamenten da.
    Meine Meinung:Wahnvorstellungen aufgrund einer Demenz sind für mich behandlungsresistent.
    Aus diesem Grund spiele ich mit dem Gedanken,alle Neuroleptika abzusetzen,bevor ich meiner Mutter dieses Gift gebe.
    Ich denke auch jetzt anders über Antidementiva! !!!!
    So eine schreckliche Krankheit wie die Lewykörper-Erkrankung oder andere neurodegenerative Demenzen möchte ich auf keinen Fall verzögern und meine Mutter noch länger quälen.
    Anfangs habe ich auch gedacht,ihr alles einwerfen zu wollen,nur um sie noch länger am Leben zu halten.
    Nicht mehr-ich wünschte, Sie würde bald erlöst.
    Bekommt Deine Mutter Neuroleptika?
    Mir ist durch die Krankheit meiner Mutter vieles für mein Leben klarer geworden.
    Sollte ich so eine schreckliche Diagnose irgendwann bekommen-eine Krankheit,die unaufhaltsam fortschreitet und ein wuerdevolles Sterben unmöglich macht-gibt es nur 2 Möglichkeiten -
    Aktive Sterbehilfe oder selbst Hand anlegen.
    Das möchte ich meinem Mann nicht zumuten-und Kinder habe ich keine.
    Nur ganz schnell weg von diesem Planeten und dem qualvollen Nervensterben zuvorkommen.
    Mein Fazit:
    Es gibt keine Medikamente,die diesen Verfall bremsen oder aufhalten und die Halluzinationen bekämpfen.
    Die Entscheidung,ob Du Deiner Mutter das Medikament gibst,liegt bei Dir.
    Ich vertraue keinem Neurologen mehr.
    Diese hätten im Oktober meine Mutter bald umgebracht,weil niemand auf die Verdachts-Diagnose LBD gekommen ist und mit den falschen Neuroleptika behandelt worden ist,die diese Erkrankten überhaupt nicht vertragen.
    Sie wäre an einem malignen neuroleptischen Syndrom gestorben.
    Mein Vorteil ist meine 25 jährige Tätigkeit in der Apotheke und meine Kenntnis über Medikamente.
    Solltest Du Fragen zu Medikamenten haben,helfe ich Dir gerne weiter.
    Schönes Wochenende
    LG
    Barbara

  • Hallo Barbara,
    inzwischen denke ich auch über den Sinn von Antidementiva nach. Meine beiden Eltern haben sie genommen....86 und 84 Jahre, ca 8 Jahre lang ziemlich sicher demenzerkrankt, Mutter seit 4 Monaten im Heim.
    In einem Kurs für Angehörige von Demenzkranken lernte ich, dass Antidementiva sehr sinnvoll sein sollen. Sie verzögern den Zeitpunkt der Pflegebedürftigkeit, also den Eintritt des letzten Stadiums und lassen so eine längere Zeit zu Hause (mit oder ohne Pflegedienst) zu.
    Inzwischen bin ich skeptischer....es wird ja insgesamt der Krankheitszustand verzögert. Bei meiner Mutter traten schon jahrelang vor Heimeinweisung Wahnvorstellungen und Hallzuzinationen auf......offenbar durch Medikamente nicht beeinflussbar!
    Jetzt wird sie im Heim so vollgestopft mit Medikamenten, dass sie vermutlich keine Wahnvorstellungen mehr äußert (ob sie dennoch welche hat??)
    Wenn bei Demenz aber zeitlich früher eine umfassende Pflegenotwendigkeit eintritt ohne diese Antidementiva.......dann tritt wahrscheinlich auch der natürliche Tod früher ein....oder?
    In Frankreich wird inzwischen inzwischen von diesen Medikamenten, da kein therapeutischer Nutzen, offiziell abgeraten.
    Wem soll man hier glauben? Was ist richtig? Was ist falsch?

  • Hallo Hanne63,
    Darf ich fragen,wie das so lange zu Hause mit so einer schrecklichen Krankheit funktioniert hat?
    Was macht man,wenn zu Hause alles drunter und drüber läuft?
    Noch ist es bei meiner Mutter nicht der Fall,aber ich habe grosse Angst davor und frage mich,wann der richtige Zeitpunkt für einen Heimaufenthalt ist!?
    Und was mache ich mit meinem Vater-den kann ich nicht alleine im Haus lassen.
    Er ist (noch)nicht dement.
    Aber er ist total auf meine Mutter fixiert,die den ganzen Haushalt geschmissen hat.
    Wenn ich bei Dir von 8 Jahren höre, bekomme ich Angst.
    So was kann ich mir bei meiner Mutter aufgrund der jetzt schon schlechten Verfassung und der gravierenden Gewichtsabnahme gar nicht vorstellen.
    Wir können uns gerne austauschen.
    LG
    Barbara

  • Hallo Barbara66,
    ich konnte letztlich gar nichts machen, weil meine Eltern sich nicht haben helfen lassen. Zusammen haben sie sich irgendwie über Wasser gehalten trotz der Demenz von beiden....als es dann zu mehrfachen Polizeieinsätzen kam (Mutter rief an, weil angeblich Einbrecher im Haus sind...oder sie lief weg und mußte von Polizei gesucht werden)....und auch zu ein paar Krankenhausaufenthalten wegen Sturz/Schwächeanfall/Armbruch.....habe ich immer wieder den sozialpsychiatrischen Dienst eingeschalten...Amtsarzt kam etc...Begutachtung...ich habe die rechtliche Betreuung durch einen Berufsbetreuer beantragt und selbst alle Vollmachten niedergelegt....
    Der Berufsbetreuer erreichte dann, dass Pflegedienst wegen Medikamentengabe täglich vorbeikam und 2 x in der Woche eine Haushaltshilfe...das ging dann noch 1 Jahr....jetzt ist wie gesagt Mutter im Heim.(wegen Selbstgefährdung in einem geschützten Bereich)..und Vater noch Zuhause....bis es eben auch nicht mehr gehen wird...(Sturz, Krankenhaus oder ähnliches)
    ich selbst lebe ca 100 km entfernt und schaue nur ab und zu nach dem rechten.......
    mehr kann ich dazu auch nicht raten.....leider.....ich mußte und muß einfach das ganz Leid mit ansehen und habe letztlich fast nichts erreichen können.....
    es ging durchaus etliches drunter und drüber...aber ich hatte keinerlei Möglichkeit vorher da einzugreifen.....auch der sozialpsychiatrische Dienst sagte mir immer wieder...Willensfreiheit meiner Eltern.........
    dazu kam noch, dass ein unerzogener lebhafter Hund(noch dazu unausgelasteter Jagdhund) im Haushalt der Eltern lebte, der jetzt Gott sei Dank seit ein paar Monaten über Tierheim anderweitig vermittelt werden konnte....vorher haben die Eltern den Hund nicht freiwillig abgegeben....und Pflegedienst und ich hatten vor dem Hund Angst...dieses Problem ist jedenfalls jetzt schon mal weniger.....
    es ist eine Gratwanderung...einerseits ist man als Kind in der Verantwortung.....andererseits muß man den Eltern den freien Willen lassen.....
    wann der richtige Zeitpunkt für eine Heimeinweisung ist....?
    naja...wenn die Eltern freiwillig gehen möchten....dann wohl früher......
    wenn sie nicht möchten....erst im Notfall (nach Krankenhausaufenthalt, Sturz , erhebliche Selbst- oder Fremdgefährdung)...und bis dahin ist man als Angehöriger genötigt ziemlich vieles mitanzusehen......

  • Hallo Hanne,
    Manchmal wünsche ich mir auch,weit weg zu wohnen.
    Mein Bruder lebt 320 km entfernt und im Grunde bleibt alles an mir hängen.
    Ich kümmere mich gerne um meine Eltern,keine Frage,aber DEMENZ macht mir unglaubliche Angst.
    Ich wohne 2 km vom Elternhaus entfernt und jogge jeden Morgen bei meinen Eltern vorbei.
    Ich denke,daß sie mir schon manche Defizite geschickt verheimlicht.
    Was mich immer wieder an meine Grenzen bringt,sind die unfassbaren Wahnvorstellungen.
    Aber so langsam glaube ich muss man sich in deren "Demenzwelt "einlassen und nicht an den Wahnvorstellungen verzweifeln.
    Das ist sehr schwer und irgendwie befinde ich mich noch im Verdraengungsprozess und will das alles nicht wahrhaben.
    Es ist schwer zu akzeptieren, daß meine Mutter nie mehr so fit wie früher sein wird.
    Manchmal denke ich,ich überstehe das ganze nicht.
    Wer hat denn bei Deinen Eltern eine Demenz diagnostiziert?
    Ist dies aufgrund der Tests geschehen oder haben CT,MRT oder PET dieses Ergebnis gebracht?
    Hat das für einen höheren Pflegegrad ausgereicht?
    Schon jetzt danke für Deine Zeit,die Du Dir für mich nimmst.
    Alles Gute
    Barbara

  • Hallo Barbara,
    ich antworte Dir und generell hier gerne.....auch weil mir das Forum wiederum selbst sehr hilft.....und ich auch beim Formulieren meiner eigenen Antworten selbst klarer sehe.
    Meine Eltern haben auch lange vor mir die Diagnose und den tatsächlichen Stand der Dinge verheimlicht und vertuscht...wohl auch aus Angst...ich würde sie dann früher in einem Heim unterbringen.....
    Auch die Diagnose Demenz habe ich erst im Nachhinein bei der Begutachtung bzgl. Pflegegrade und anläßlich des Betreuungsverfahrens vor Gericht erfahren....vorher hatte ich nur den Verdacht...und der Hausarzt hielt sich sehr bedeckt mir gegenüber....
    Meine Mutter hat allerdings vorher immer wieder von diversen Untersuchungen und Arztbesuchen erzählt (sie ist aber auch hypochondrisch und ständig bei allen möglich Ärzten gewesen) und ich konnte mir im Nachhinhein dann zusammenreimen, wie es war: also sie war beim Neurologen,hat die üblichen Tests dort gemacht, auch EEG....und dann sogar eine Lumbalpunktion bzgl. Nervenwasseruntersuchung...und auch ein MRT vom Kopf wurde gemacht.....das war alles etwa 2012....mein Vater war 2012 dann ebenfalls beim Neurologen....später 2018 sagte er mal, er habe dasselbe, wie meine Mutter. Welche Untersuchungen beim ihm gemacht wurden, weiß ich nicht.
    Im Gerichtsbeschluß steht dann bei beiden senile Altersdemenz vom Typ Alzheimer.....da hatte auch eine Amtsärztin noch ein Gutachten gemacht und die hatte auch Zugang zu allen vorherigen Arztbefunden...(ich nicht).
    Ja es macht auch mir Angst...und wenn ich vor Ort wohnen würde, wäre es für mich auch viel schlimmer noch.
    Ich habe auch Anfangs große Schwierigkeiten gehabt, diese Krankheit zu erkennen und dann auch wahrzuhaben...es ist so...und es wird fortlaufend schlimmer werden...das mußte ich lernen anzunehmen.
    Es kostet viel Kraft.......ich muß sehr auf mich selbst aufpassen....


    ein Kurs für pflegende Angehörige von Demenzerkrankten hat mich vieles gelehrt...auch mit Wahnvorstellungen umzugehen etc...ich kann nur empfehlen, so einen Kurs mitzumachen...man lernt auch vieles von den anderen dann....


    mir ist dann auch gelungen, mit den Wahnvorstellungen und Hallzuzinationen meiner Mutter umzugehen...also ich bin darauf eingegangen und hab die unerwünschten Besucher dann "hinausbegleitet"....oder ich habe gesagt, ok...die haben jetzt das und das gemacht...aber das haben die jetzt erledigt und sind schon wieder weggegangen......das hat meine Mutter immer beruhigt dann (konnte ich erst selbst gar nicht glauben und hatte auch erst Hemmungen mich so zu verhalten)


    bzgl. Pflegegrade bei beiden: als ich den ersten Antrag gestellt habe Anfang 2018....wurde Pflegegrad 2 jeweils festgesetzt.....die Pflegekasse hatte sicherlich auch die vorherigen Arztbefunde vorliegen....ich nicht, weil meine Eltern sie mir nicht gaben und ich einen Tag nach Antragstellung Pflegegrad selbst alle Vollmachten niedergelegt und das Betreuungsverfahrung dann beantragt habe. So hatte ich keinerlei Zugang mehr zu Arztberichten etc.
    Welche Pfleggrade jetzt vorliegen weiß ich nicht, bei meiner Mutter vermute ich jetzt mindestens Pflegegrad 3 (im Heim). Ich werde, da ich die rechtliche Betreuung nicht habe, auch nicht darüber informiert.


    in dem Sinne: Ihnen auch viel Kraft

  • Hallo Barbara (und die anderen Mitleser -und -schreiber),
    meine Mutter hatte einmal eine Lumbalpunktion, aber nie ein PET. Auch eine Gedächtnisambulanz haben wir nie in Anspruch genommen. Meine Mutter hat mir ihre Krankheit und ihre Defizite lange verheimlicht, die Schwierigkeiten, die sie hatte. Ich habe weit entfernt gewohnt und konnte oft nur am Wochenende dort sein. Erst als die Ausfälle immer schlimmer wurden, die Stürze häufiger, da wurde versucht, eine Diagnose zu stellen. Aber die LBD ist wohl so selten oder noch nicht bei den Ärzten angekommen - jedenfalls gab es keine Diagnose in diese Richtung. Meine Mutter wurde immer misstrauischer, besonders Ärzten gegenüber, da hätte eine Gedächtnisambulanz nichts gebracht. Sie hat ziemlich schnell jede Kooperation verweigert. Ja, ich kenne das, wenn man nicht ernst genommen wird von den Ärzten. Das ist zu all dem Übel mit der Krankheit einfach zum Verzweifeln. Meine Mutter bekam nach der Diagnose Stufe 3 (damit kam sie in ein Pflegeheim), zwei Monate später war sie bei 5. Weitere ca. 8 Monate später ist sie gestorben. Wenn ich versuche, die Anfänge zu ergründen (wo sie aber noch gut zurechtkam), dann sind das etwa 7 Jahre von den ersten Persönlichkeitsveränderungen bis zu ihrem Tod gewesen.
    Die letzten Vorschläge von Hanne sind gut, so habe ich das auch versucht. Dagegenreden hilft nicht, macht es nur noch schlimmer. Ich hatte das Glück, dass meine Firma einen Kurs angeboten hat für pflegende Angehörige. Da habe ich viel profitiert, Validierung und so.
    Alles Gute für Sie und Ihre Familie!

  • Hallo Hanne,Hallo Jutta
    Danke für Eure Informationen.
    Hilfe zu bekommen ist hier bei uns auf dem Land ganz schwierig.
    Alle Selbsthilfegruppen haben sich nach und nach aufgelöst.
    Ich werde auf keinen Fall nochmal mit zum behandelnden Neurologen fahren.
    Diesmal kann mein Mann dort mal Klartext reden.
    Dieser Arzt weigert sich,obwohl die Symptome der LBD wie Halluzinationen, Parkinsonsymptome, gebueckter, kleinschrittiger Gang,seit unserem ersten Besuch im Januar geblieben sind,eine Verdachts-Diagnose Demenz schriftlich zu attestieren.
    Das sind doch studierte Leute-die müssen doch sehen,wie krank meine Mutter ist.
    Validation -bei anderen Demenzkranken könnte ich das gut-bei meiner Mutter gelingt mir das nicht so recht.
    Was ich aber merke ist,daß sich tatsächlich die Rollen anfangen zu vertauschen.
    Sie wird mehr und mehr zum Kind und ich muss die Mutterrolle übernehmen.
    Mit so was hätte ich wirklich niemals gerechnet.
    Ich danke Euch und wünsche Euch alles Gute
    Bis demnächst
    Barbara

  • Hallo,
    in meinem Fall ist es sehr ähnlich. Die Wahnvorstellungen meiner Mutter nehmen immer groteskere Formen an. In aller Regel darf ich abends so gegen 20:00 Uhr oder etwas später mit der Frage " Wo ist denn Walter (vor 14 Jahren verstorbener Ehemann) ? " rechnen. Ich kann ihr dann keine Erklärung liefern und sie macht sich auf die Suche. Sie verlässt die Wohnung. Meistens gehe ich mit und nach einer kurze Zeit weiß sie eigentlich nicht mehr, was sie eigentlich wollte. Das wiederholt sich auch manchmal, so dass ich an einigen Abenden zu 3-4 Spaziergängen komme.
    Ich habe noch keine Kurse besucht, aber doch schon gelernt, dass ein Gegenreden nur zu Streitigkeiten führt. Da ist es besser die Person losgehen zu lassen. Habe ich auch aus diesem Forum. Ein von mir besorgten GPS-Tracker hilft mir übrigens sie wiederzufinden, falls sie alleine losgeht.
    Den Besuch beim Neurologen habe ich längst bereut. Mein Hausarzt hatte abgeraten und er hatte wohl Recht. Zum einen fand ich die Behandlung extrem kühl und unpersönlich zum anderen sind die Behandlungsmöglichkeiten wohl stark eingeschränkt. Ich werde die angeordneten Termin verstreichen lassen und mich nur noch meinem Hausarzt anvertrauen. Ich glaube, ich tue meiner Mutter damit einen Gefallen.

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