Wie gehe ich mit Halluzinationen der an Lewy Body Demenz erkrankten Mutter um?

Hallo Barbara,
meine Mutter ist vor einem Jahr mit einer LBD gestorben und ich erinnere mich noch sehr gut an die anstrengende Zeit. Wir haben die Diagnose sehr spät bekommen und ich glaube, die Ärzte sind da auch sehr vorsichtig. Wirklich zu 100% sicher kann man erst durch eine Untersuchung des Gehirns nach dem Tod sein. Auch meine Mutter bekam falsche Diagnosen - von Epilepsie (die häufigen Stürze bei LBD) bis Psychose - war alles dabei.

Ich habe nicht richtig verstanden, was Ihnen so große Angst macht, wenn Ihre Mutter erkennbar Wahnvorstellungen hat? Sie wissen ja, woher das kommt. Bei uns war es so, dass ich zunächst (ohne Diagnose) gar nicht damit umgehen konnte, meine Mutter auch massiv wütend und aggressiv wurde durch die Menschen, die sie sah und deren Handlungen und Worte. Das wurde besser, als sie Medikamente bekam. Sie haben sich zu der Problematik ja schon geäußert und die Medikamente hatten schwere Nebenwirkungen und haben ihr Leben sicher verkürzt. Allerdings wurde dann die Angst sehr viel weniger. Meine Mutter sah, hörte, roch immer noch Dinge und Menschen und Tiere, die nicht da waren, hatte aber keine Angst mehr. Z.B. gingen wir spazieren und sie sagte: da liegt eine Kuh auf dem Weg, da können wir nicht durch. Gut, dann gehen wir eben ein Stück zurück und nehmen den anderen Weg. Oder sie sah Bekannte, dann wurde für die eben ein Stück Kuchen mehr auf den Tisch gestellt. Das ging hervorragend. Geholfen hat auch, dass sie nicht mehr ferngesehen hat (das machte sie auch früher nicht so häufig) und zwar gar nicht mehr. Es tauchen nämlich immer wieder Teile aus Sendungen in ihren Wahnvorstellungen auf. Auch keine Nachrichten oder so. Kurze Zeit später habe ich ihr dann auch die Tageszeitung weggetan ("verkauft" als massive Preissteigerung usw.), weil sie dort aus wenigen Passagen, die sie noch lesen konnte, wieder Stoff für neue Wahnvorstellungen fand. Und versucht, die Nachbarn davon abzuhalten, den dramatischen Dorfklatsch ungefiltert zu erzählen (das war am schwierigsten, weil man ihr lange nur wenig von der Krankheit anmerkte). Ich habe sie bestärkt, mir ihre Träume zu erzählen und wenn dann etwas wirklich Skurriles kam wie einmal, als ich sie in Unterwäsche auf der Wiese des Nachbarn fand und sie mir sagte, ein Mann habe sie aufgefordert, sich auszuziehen und auf einen Baum zu steigen, da habe ich sie gefragt, ob ihr das nicht selbst seltsam vorkommen würde. Und sie meinte, ja, eigentlich wäre das doch nicht normal. Da habe ich sie dann bestärkt und gesagt, dass es nicht alle gut mit ihr meinen würden und sie sehr vorsichtig sein solle und ggf. mit mir oder den Ärzten/Pflegepersonal darüber reden solle.

Haben Sie keine Angst, Barbara, für meine Mutter war das nicht so schlimm wie für einen Außenstehenden. Sie haben für sich doch die Diagnose schon akzeptiert. Was bleibt uns auch anderes übrig? Hoffentlich finden Sie einen Neurologen, der Sie ernst nimmt. Mir ist das nicht gelungen.
Alles Gute für Sie und für Ihre Mutter!

Hallo Barbara,
ich habe nochmal meine Aufzeichnungen befragt. Meine Mutter ist nun schon ein Jahr tot und ganz langsam kommen wieder die Erinnerungen an die besseren Tage zurück. Auch meine Mutter war bis zu dieser schrecklichen Krankheit fit und wach.
Benzodiazepine hat meine Mutter überhaupt nicht vertragen. Vielleicht hat man sie ihr auch in einer der schlechten Phasen gegeben, keine Ahnung. Bei der LBD gibt es ja immer dieses schreckliche Auf-und-Ab. Ihre Gedächtnisstörungen habe ich sehr spät bemerkt. Die Krankheit begann (für mich sichtbar) mit großer Unruhe, Umräumen in der Wohnung und in den Schränken und damit, dass sie nicht mehr in der Lage war, Entscheidungen irgendwelcher Art zu treffen (vielleicht 4 Jahre vor Ihrem Tod). Das fiel uns sehr auf. Über Schwindel klagte sie auch sehr.
Sie bekam Quetiapin und Rivastigmin ca. 1 Jahr vor ihrem Tod bis zum Ende und der Neurologe sagte, dass es sehr niedrig dosiert sei. Ich habe mir darüber große Sorgen gemacht. Denn nach einer anfänglichen Besserung (die Wahnvorstellungen waren nicht mehr ängstigend für sie, aber noch da) begann ein rasend schneller körperlicher Verfall. Ihre Beine trugen sie kaum noch und sie saß ganz schnell im Rollstuhl, obwohl ich alles dafür getan hatte, um sie zu mobilisieren. Jeden Tag gingen wir spazieren. Ich weiß noch, wie sie mir sagte, ach, das ist doch nicht so schlimm. Dabei war sie immer viel gelaufen und gewandert. Es war schrecklich. Dabei wurde sie zunehmend schief, wahrscheinlich das Pisa-Syndrom. Aber der Neurologe hat überhaupt nicht auf mich gehört und meinte immer, die Wahnvorstellungen seien viel schlimmer als das, was sie jetzt hätte und alle körperlichen Symptome seien eben der Demenz geschuldet. Und an einen anderen kam ich nicht heran. Ich habe auch oft gedacht, dass ich ihr mehr schade als nütze mit den Medikamenten und wahrscheinlich hat das ihr Leben auch verkürzt. Aber der Neurologe machte mir halt immer Angst, wenn ich ihn fragte, ob man es nicht ohne probieren könnte. Und die Wahnvorstellungen vorher waren schon sehr schlimm. So sehr, dass sie versuchte, sich das Leben zu nehmen. Später sah ich in ihren Augen die Angst nicht mehr.
Ich kann Ihre Befürchtungen sehr gut verstehen und hoffe, dass Ihre Mutter wenigstens einen guten Neurologen hat. Für mich ist dieser Berufsstand (Neurologe, Psychiater,..) seit diesen Erfahrungen vollkommen verbrannt. So sehr, dass ich mich selbst mit meinen Depressionen, die ich nach ihrem Tod bekam, geweigert habe, auch nur einen davon aufzusuchen. Lieber schlage ich mich allein damit herum. Warum wollte er nicht verstehen, dass ich aus Sorge um meine Mutter gefragt habe, dass ich keine Schuld auf mich laden wollte, als ich der Behandlung mit den Medikamenten zugestimmt habe? Ich wünsche Ihnen und Ihrer Mutter sehr, dass Sie einen Arzt haben, der Ihnen auf Augenhöhe begegnet. Alles Gute!

Hallo,
auch ich habe entsprechende Erfahrungen mit Wahnvorstellungen meiner Mutter gemacht. Auch ich war gestern das erste Mal mit meiner Mutter bei einer Neurologin und war wenig begeistert.
Meine Mutter kann nicht verstehen, dass alle ihre lieben Verwandten längst verstorben sind. Sie frage mich ständig und beharrlich nach Ehemann, Mutter, Vater und Oma. Es geht soweit, dass sie sich fast täglich auf die Socken macht um nach ihren Verwandten im Ort zu suchen. Ich darf sie dann immer aufspüren, was mir aufgrund eines GS-Trackers ganz gut gelingt. Es waren aber auch schon Polizei und Rettungswagen im Einsatz.
Ich hatte mich nach langer Zeit der Überlegung und vielen Anfragen diesbezüglich auch in diesem Forum dazu entschlossen gegen den Rat meines Hausarztes einen Neurologen aufzusuchen, um der Sache auf den Grund zu gehen. Es bedurfte sehr viel Überredungskunst und Getrickse um meine Mutter in die Praxis zu locken. Der vorab durchgeführte Demenztest war wohl sehr negativ. Als ich dann bei der Neurologin vorsprach ( ich hatte gebeten vorher mit ihr alleine zu sprechen, um die Sachlage zu erklären) erwartete mich eine sehr unterkühlt und nicht sehr empathische Dame, die sofort auf den Punkt kam und ohne Umschweife meine Mutter sofort dazu rief und uns schonungslos ihre Diagnose mitteilte. Sie hat dann noch eine Blutentnahme und eine Ultraschalluntersuchung an meiner Mutter durchgeführt. Anschließend hatte ich 4 neue Termine (Kernspin, Ohrenarzt, telef. Rückfrage in der Praxis und neuen Termin bei ihr).
Sie hat mir ein Rezept für meine Mutter ausgestellt. Donepezil HCL AUROBIND 5 mg.
Als ich das Rezept in der Apotheke einlösen wollte habe ich die Apothekerin nach ihrer Meinung gefragt. Sie hat etwas rumgedruckst und mich auf Nebenwirkungen hingewiesen. Insbesondere könne es zu Problemen mit der Verdauung kommen. Da bei meiner eine Laktoseintolleranz vorliegt und wir die entsprechenden Erfahrungen damit machen mussten schrecke ich noch davor zurück.
Nun meine Fragen: Haben Sie Erfahrungen mit dem o.g. Medikament und bringt das was ?
Sollte ich vielleicht vorher noch mal mit meinem Hausarzt reden, der mir ja ursprünglich von dem Besuch bei einem Neurologen abgeraten hat ?
Soll ich meine Mutter wirklich die Kernspin machen lassen ?
Auch ich hoffte eigentlich durch ein entsprechendes Attest für meine Mutter den Pflegegrad von 2 auf 3 erhöhen zu können, aber ist es das Wert ?

Danke sehr.

Hallo Barbara (und die anderen Mitleser -und -schreiber),
meine Mutter hatte einmal eine Lumbalpunktion, aber nie ein PET. Auch eine Gedächtnisambulanz haben wir nie in Anspruch genommen. Meine Mutter hat mir ihre Krankheit und ihre Defizite lange verheimlicht, die Schwierigkeiten, die sie hatte. Ich habe weit entfernt gewohnt und konnte oft nur am Wochenende dort sein. Erst als die Ausfälle immer schlimmer wurden, die Stürze häufiger, da wurde versucht, eine Diagnose zu stellen. Aber die LBD ist wohl so selten oder noch nicht bei den Ärzten angekommen - jedenfalls gab es keine Diagnose in diese Richtung. Meine Mutter wurde immer misstrauischer, besonders Ärzten gegenüber, da hätte eine Gedächtnisambulanz nichts gebracht. Sie hat ziemlich schnell jede Kooperation verweigert. Ja, ich kenne das, wenn man nicht ernst genommen wird von den Ärzten. Das ist zu all dem Übel mit der Krankheit einfach zum Verzweifeln. Meine Mutter bekam nach der Diagnose Stufe 3 (damit kam sie in ein Pflegeheim), zwei Monate später war sie bei 5. Weitere ca. 8 Monate später ist sie gestorben. Wenn ich versuche, die Anfänge zu ergründen (wo sie aber noch gut zurechtkam), dann sind das etwa 7 Jahre von den ersten Persönlichkeitsveränderungen bis zu ihrem Tod gewesen.
Die letzten Vorschläge von Hanne sind gut, so habe ich das auch versucht. Dagegenreden hilft nicht, macht es nur noch schlimmer. Ich hatte das Glück, dass meine Firma einen Kurs angeboten hat für pflegende Angehörige. Da habe ich viel profitiert, Validierung und so.
Alles Gute für Sie und Ihre Familie!

Hallo,
in meinem Fall ist es sehr ähnlich. Die Wahnvorstellungen meiner Mutter nehmen immer groteskere Formen an. In aller Regel darf ich abends so gegen 20:00 Uhr oder etwas später mit der Frage " Wo ist denn Walter (vor 14 Jahren verstorbener Ehemann) ? " rechnen. Ich kann ihr dann keine Erklärung liefern und sie macht sich auf die Suche. Sie verlässt die Wohnung. Meistens gehe ich mit und nach einer kurze Zeit weiß sie eigentlich nicht mehr, was sie eigentlich wollte. Das wiederholt sich auch manchmal, so dass ich an einigen Abenden zu 3-4 Spaziergängen komme.
Ich habe noch keine Kurse besucht, aber doch schon gelernt, dass ein Gegenreden nur zu Streitigkeiten führt. Da ist es besser die Person losgehen zu lassen. Habe ich auch aus diesem Forum. Ein von mir besorgten GPS-Tracker hilft mir übrigens sie wiederzufinden, falls sie alleine losgeht.
Den Besuch beim Neurologen habe ich längst bereut. Mein Hausarzt hatte abgeraten und er hatte wohl Recht. Zum einen fand ich die Behandlung extrem kühl und unpersönlich zum anderen sind die Behandlungsmöglichkeiten wohl stark eingeschränkt. Ich werde die angeordneten Termin verstreichen lassen und mich nur noch meinem Hausarzt anvertrauen. Ich glaube, ich tue meiner Mutter damit einen Gefallen.