Primär Progrediente Aphasie (PPA)

  • Hallo,
    bei meiner Mutter (77) wurde vor ca. 1 Jahr PPA diagnostiziert. Es ist wohl eine seltene Form von Demenz über die sehr wenig bekannt ist. Man verliert sozusagen die Sprache. Das bedeutet, sie kann sich nicht mehr ausdrücken, lesen, schreiben oder kaum etwas verstehen.
    Wir wohnen in einem Haus und ich kümmere mich um sie, allerdings ist sie sehr einsam. Ich verstehe eigentlich nie was sie mir sagen möchte, sie stammelt nur noch Silben vor sich hin. Deswegen gehe ich selten zu ihr ins Zimmer. Vielleicht sollte ich so tun, als würde ich es verstehen? Ich weiß nicht wie ich mich verhalten soll.
    Vielen Dank.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo AD67,
    bei PPA ist meines Wissens zunächst nur die Sprache, nicht der Verstand betroffen - insofern könnte die Anschaffung eines Bildwörterbuches, wie es das beispielsweise für Reisende, oder auch für Aphasiker (Menschen mit Sprachstörungen nach Schlaganfall) gibt, eine Hilfe sein - damit Sie wenigstens eine Ahnung von der Botschaft Ihrer Mutter bekommen. Und ihr auch zeigen, dass ihre Gedanken und Gefühle sie interessieren...
    Anonsten können Sie eventuell den emotionalen Gehalt der gestammelten Silben aufgreifen, bzw. darauf reagieren: Klingt sie traurig, trösten Sie, klingt Sie ärgerlich, schimpfen Sie mit ihr über das, was sie ärgert (selbst wenn Sie keine Ahnung haben, was das ist!), ist sie amüsiert, lachen Sie mit ihr... das fällt uns Gesunden oft schwer, tut vielen Erkrankten aber gut.
    Ansonsten: Was hat Ihr Mutter früher Freude gemacht? Gab es Aktivitäten, für die es keine Sprache braucht - wie etwa Spaziergänge, die Freude an Tiere, Kindern und Natur, gemeinsames Handarbeiten, jetzt (in der Weihnachtszeit) Plätzchen backen, etc...? Oft wird berichtet, dass es Erkrankten wie Angehörigen gut tun kann, etwas zusammen zu machen, bei dem man nicht sprechen muss.
    Wichtig ist: Probieren Sie aus, wobei Sie sich am wohlsten fühlen - denn das wird ihre Mutter sehr wohl wahrnehmen können.


    Ich drücke Ihnen die Daumen, dass Sie einen gangbaren Weg für sich finden!
    S. Sachweh

  • Vielen Dank für die schnelle Antwort.
    Leider hat meine Mutter das schon mehrere Jahre. Mein Vater ist 2018 verstorben, ich habe mich dann um meine Mutter gekümmert, deswegen erst eine späte Diagnose. Ihr Verstand ist auch nicht mehr 100 prozentig. Sie denkt, die Menschen im Fernsehen können Sie sehen. Sie versucht oft, mit den Leuten zu sprechen. Auch hatte sie eigentlich keine Hobbies.
    Aber dieses Wörterbuch werde ich so schnell wie möglich besorgen.
    Vieln Dank :)

  • Guten Morgen AD67,


    mein in diesem Jahr und im jetzigen Alter Ihrer Mutter verstorbener Schwiegervater hatte auch eine Demenz, bei der zunächst das Sprachzentrum betroffen war. Nach und nach fiel alles an Fähigkeiten weg; schlußendlich konnte er deutlich weniger als ein Säugling. Bei ihm hat sich das ganze über zwei Jahrzehnte hingezogen; ein wirklich grausamer Niedergang.


    Wie Frau Sachweh Ihnen schon empfohlen hat: versuchen Sie, auf der emotionalen Schiene Gutes zu tun, denn das kommt immer noch an. Und schauen Sie, ob Sie Unterstützung von Personen aus dem sozialen Bereich bekommen können, die sich warmherzig mit einbringen zwecks zeitweiser "Erfreuung" Ihrer Mutter.

  • Hallo Angehöriger,
    vielen Dank für Ihre Antwort. Sie sind der Erste von dem ich höre dass er Erfahrungen mit dieser Form von Demenz gemacht hat. Hier in meiner Umgebung kennt sich nicht wirklich jemand damit aus.
    Bei meiner Mutter fing das schon vor ca. 15 - 20 Jahren mit Wortfindungsstörungen an. Seit mein Vater im Januar 2018 verstorben ist, ist es deutlich schlimmer geworden. Sie ist (manchmal) inkontinent, geht nicht aus dem Haus, es sei denn sie hat einen Termin beim Friseur, Fußpflege oder der AWO. Zur AWO geht sie jetzt 2x die Woche, was ich Anfangs nicht für möglich gehalten hatte. Sie wollte am liebsten nur zu Hause vor dem Fernseher sitzen oder dass ich immer dabei bin, wenn sie abgeholt wird. Mittlerweile macht ihr das bei den "Herbstzeitlosen" auch alleine grossen Spass. Wenn sie klassische Musik hört oder am besten noch im Fernsehen sieht, geht es ihr danach immer deutlich besser. Sie kommt mir viel wacher vor, deshalb werde ich für sie einen DVD Player und Musik besorgen. Sie macht wenig selbständig, sie braucht meistens eine Anleitung, wie sie Dinge machen soll. Sie ist schon manchmal wie ein kleines Kind. Ich hoffe nur, dass es nicht so endet wie bei Ihrem Schwiegervater.

  • Hallo AD67,


    es freut mich, daß Ihre Mutter so gesellschaftsfähig und interessiert an den AWO-Treffen ist! Versuchen Sie unbedingt, das zu fördern und auszubauen; insgesamt mehr Unterstützung und Beschäftigung für Ihre Mutter zu finden!


    Ihre Idee, ihr zusätzliches technisches Equipment zu kaufen, wird leider kaum von Erfolg gekrönt sein, da sie all dies schon bald nicht mehr selber wird bedienen können. Es führt also kein Weg an menschlicher Gesellschaft und Hilfe vorbei zur Kompensation der Defizite (dasselbe gilt für meine eigene Mutter, weil es dort exakt so ist; sie ist mit fast allem überfordert).


    Und schauen Sie, daß Sie RECHTZEITIG den "Papierkram" erledigt bekommen wie Patientenverfügung, Bankvollmacht, (NOTARIELLE) Vorsorgevollmacht (bei ImmobilienEIGENTUM), Testament (sofern erforderlich) usw..


    Ich hoffe auch für Ihre Mutter, daß es ihr nicht so ergeht wie meinem Schwiegervater! Immerhin ist sie jetzt noch relativ fidel und das in einem Alter, wo er schon (gar nichts mehr könnend) verstorben war. Es bleibt also Hoffnung!

  • Hallo Angehöriger,
    den DVD Player kann meine Mutter schon jetzt nicht bedienen, aber wenn sie klassische Musik hören und sehen möchte, kann ich es für sie einschalten. Der Papierkram ist zum Glück schon lange erledigt, sie könnte jetzt nicht mehr sagen was sie möchte.
    Sollte ich vielleicht regelmäßig mit ihr zum Neurologen gehen? Aber eigentlich ist bei einer PPA ja keine Therapie möglich. Wir waren eine Zeit lang bei einer Logopädin, aber meine Mutter wollte das irgendwann nicht mehr und zwingen kann ich sie nicht. Zum Hausarzt gehen wir 1 x im Jahr.
    Es tut wirklich gut, einfach mal alles nieder zu schreiben, was einen so beschäftigt. Auch durch das Lesen der verschiedenen Artikel hier im Forum habe ich schon etwas gelernt, ich werde immer geduldiger.

  • Hallo AD67,


    ja, das Forum ist auf jeden Fall hilfreich; so haben Sie mir mit dem Stichwort "Musik" eine Gedankenanregung gegeben, diese bei meiner Mutter schon längere Zeit brach liegende Leidenschaft durch ihre Betreuerinnen noch einmal aufgreifen zu lassen. Früher lief bei ihr immer (klassische) Musik, wenn ich hinkam, doch das ist schon länger vorbei. Mal sehen, ob es hilft, wenn ihr jemand anders die Idee zum Musikhören liefert und das Gerät einschaltet.


    Ihre Frage nach der Nützlichkeit von Arztbesuchen beantworte ich äußerst subjektiv mit: meiner Meinung nach bringt das den Patient(inn)en gar nichts, denn weder die Demenz noch das Altern noch das Sterben noch der Tod sind aufhaltbar oder verhinderbar.
    Wozu also der Quatsch? Kostet alles nur viel Geld und verstopft die Wartezimmer der Ärzteschaft.


    Die Demenzdiagnose meiner Mutter habe übrigens ICH gestellt, nachdem mir ihr gesamtes Umfeld (auch eine neben ihr wohnende Ärztin, die engeren Kontakt mit meiner Mutter pflegte!) nichts glauben wollte und sogar ein von mir initiierter Arztbesuch absolut gar nichts gebracht hat außer Kosten. Heutzutage ist allen klar, daß meine Mutter dement ist, aber einen Namen für die Demenzform haben wir bis heute nicht. Wozu auch; ändert und verbessert ja eh nichts.


    Und wozu bitte schön sollte die Logopädie bei Ihrer Mutter gut sein? Auch das dient nichts anderem als dem Geldverdienen der medizinischen Dienstleister (zufällig habe ich grade beim Thema Logopädie ein wenig Einblick hinter die Kulissen. Aber auch die Pharmaindustrie braucht die Konsumenten mehr als umgekehrt; genauso die Justiz, die nicht zu unserem Wohle da ist, sondern wir sind dazu da, ihr eine Existenzberechtigung zu liefern. Dasselbe gilt für Zeitungen; schön für diejenigen, die eine besitzen und damit Geld verdienen und Meinungsmache betreiben; aber es ist ein Irrtum zu glauben, durch's Zeitung Lesen wäre man objektiv und umfassend informiert. Dazu muß man sich schon eigene Gedanken machen und die nötigen Informationen selber beschaffen, genau wie bei der Betreuung unserer Ahnen). Mir wollte auch ein Nachbar meiner Mutter weismachen, er (oder ich?) müsse mit meiner Mutter die ihr nach und nach verlorengehenden Fähigkeiten trainieren, damit sie eigenständig bleiben kann. Was für ein Humbug!! Ich habe schon viel zu viele Menschen alt (und dement) werden sehen, um an so einen Blödsinn zu glauben. Der Niedergang ist unaufhaltsam; das einzige, was wir Außenstehende positiv bewirken können, ist, es den Betroffenen so "angenehm" wie möglich zu machen. Indem wir ihnen Verständnis und Zuneigung und menschliche Wärme entgegenbringen, aber nicht indem wir sie von Arzttermin zu Arzttermin schleppen und sie mit Medikamenten vollstopfen bis zum Anschlag.

  • Guten Morgen zusammen,
    ich sehe das genauso wie Angehöriger.
    Die Demenz ist nicht aufzuhalten....und den Betroffenen das Leben so angenehm wie möglich zu machen, ist auch mein Ziel.
    Für mich selbst habe ich überigens ebenfalls die Schlußfolgerung gezogen, möglichst selten Ärzte aufzusuchen und alle möglichen Instutionen möglichst wenig an mir verdienen zu lassen ;-).

  • Hallo AD 67,
    Auch ich stimme "Angehoeriger "zu.
    Ich gehe jetzt mit meiner Mutter seit Januar diesen Jahres zum Neurologen,der mich bis heute nicht ernst nimmt und immer von Alterspsychose faselt.
    Jetzt hat er meine Muter angerufen und gefragt, was es mittags zu essen gab.
    Natürlich hat sie ihm richtig geantwortet.
    Anschließend hat er mich angerufen und gefragt, ob man das Gekochte auch essen koenne.
    Diese Frage habe ich mit ja beantwortet, da ich am Morgen ihre Bolognese noch probieren sollte.
    Dann meint er:Das ist keine fortgeschrittene Demenz! !!!!
    Darauf ich:Das ist das Fruehstadium! !!!
    Eigentlich gehe ich mit meiner Mutter alle 3 Monate dorthin,weil er ihr die Schlaftablette auf Kassenrezept verordnet und deshalb meine Mutter immer mal sehen will.
    Ich vertraue keinem Arzt mehr.
    Die Diagnose DEMENZ habe ich,wie auch Angehoeriger, gestellt.
    Ich fühle mich von den Ärzten alleingelassen und nicht ernst genommen.
    Ich erlebe den Realitaetsverlust und die Wahnideen meiner Mutter und an den bescheuerten Demenz Tests kann man gar nichts erkennen und beurteilen.
    Die hat meine Mutter so gut abgeschnitten,daß sie demnach kerngesund wäre.
    Sparen Sie sich die Arztbesuche und zwingen Sie Ihre Mutter nicht zu irgendwas (Ergotherapie usw.)
    Viel Kraft
    Alles Gute
    Barbara

  • Danke, Hanne und Barbara, für Ihre Beiträge!


    Ich möchte dabei klarstellen, daß Arztbesuche nicht generell zu verteufeln sind. Bei eindeutigen Krankheiten/Verletzungen wie z. B. Blinddarmentzündung, Herzinfarkt, Knochenbruch, Karies, .... können sie natürlich gezielt weiterhelfen.


    Aber man braucht weder wegen eines Schnupfens noch wegen diffuser Altersbeschwerden zum Arzt zu laufen; das ist alles Zeit- und Geldverschwendung. Es ist also wie überall ein Mindestmaß an Eigenverantwortung und gesundem Menschenverstand notwendig zur Abwägung, was Sinn macht und was man besser von vorneherein sein läßt.

  • Hallo Barbara66,
    auch ich habe eigentlich die Diagnose PPA gestellt. Demenz wurde schon vermutet, ich habe dann etwas recherchiert und einen Bericht über PPA gefunden und dies in der Uniklinik Frankfurt mehrfach erwähnt. Die haben mir dann irgendwann zugestimmt.
    Ich denke jetzt, bei meiner Mutter macht es wenig Sinn zu irgendwelchen Ärzten zu gehen, da diese auch irgendwie überfordert sind. Meine Mutter vesteht ja die Sprache nicht mehr und sie kann sich auch nicht verständigen, es wäre also nur Stress für sie (und mich).
    Ihnen auch alles Gute und viel Kraft!

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