Facharzt gesucht

  • Hallo zusammen, ich suche einen Facharzt in Freiberg und Umgebung (Dresden/Chemnitz) der wirklich mit Lewy Körperchen Demenz etwas anzufangen weiß und sich nicht erst belesen muss. Außerdem drängt die Zeit. Da der dringende Verdacht bereits an einer Uni Klinik bestätigt ist, geht es in erster Linie um die gezielte Therapie (medikamentös/nicht medikamentös), um den Zustand so gut und so lange wie möglich auf einem stabilen Level zu erhalten und dabei natürlich möglichst nichts falsch zu machen. Ich betreue meine Mutter zu hause und möchte das bis auf weiteres auch so belassen. Da es zwar anstrengend ist, aber unser Leben auch sehr bereichert und wir zurück geben können, schließlich war sie immer für uns und andere da. Sie bereitet uns in den vielen hell wachen Momenten immer noch viel Freude und ich möchte nicht, dass sie irgendwo mit Medikamenten ruhig gestellt wird, nur damit niemand Arbeit mit ihr hat.

  • Hallo Hans_63,
    ich bin jetzt nicht der gesuchte Facharzt -auch den habe ich nach fast 3 Jahren nicht gefunden.
    Meine Muter leidet (das haben meine langen Recherchen ergeben )ganz sicher auch an einer LBD.
    Sie hat massivste Wahnvorstellungen (Vergiftungswahn ) und das fast täglich.
    Hinzu kommen die typischen Parkinsonsymptome-Zittern, nach vorn gebeugter unsicherer Gang mit einigen Stuerzen (2018).
    Wie ist es bei Deiner Mutter?
    Sollten Parkinsonsymptome bestehen, ist eine medikamentöse Therapie gegen die Wahnvorstellungen mehr als schwierig..
    Gegen die Parkinsonsymptome gibt man Levodopa / Benserazid in kleiner Dosierung.
    Dieses Präparat wirkt leider nicht wirklich, da es sich nicht um die reine Parkinsonkrankheit handelt,sondern um Parkinsonsymptome aufgrund der LBD.
    Es ist fast unmöglich, die Wahnvorstellungen der LBD bei Parkinsonsymptomen zu therapieren, da die Neuroleptika das Zittern verstärken und die Gefahr besteht, daß diese Patienten in eine Parkinson Krise geraten und nicht mehr gehen können, sich nicht mehr bewegen können usw.
    Es gibt nur 2 Medikamente, die bei dieser Krankheit gegeben werden dürfen -Quetiapin und Clozapin -NICHTS ANDERES.
    Möchte man die kognitiven Fähigkeiten so gut es geht erhalten,sollte man einen Versuch mit dem Antidementivum RIVASTIGMIN (Pflaster oder Tabletten)starten.
    Dieses Medikament ist einzig und allein bei LBD zugelassen.
    Man sollte aber auch hier die Nebenwirkungen beachten.
    Wir haben entschieden,meiner Mutter so wenig wie möglich an Medikamenten zu geben-allerdings bringen uns die Wahnvorstellungen an unsere Grenzen.
    Für mich handelt es sich bei der LBD um die schrecklichste aller Demenzen -einzig positiv ist,daß das Gedaechtnis noch recht gut erhalten ist. (Das ist der Unterschied zur Alzheimer, bei der die Gedaechtnisstoerungen sofort da sind.
    Ich gebe Dir den guten Rat,Dich selber im Internet oder gerade auch hier zu informieren.
    Mein Vertrauen in Ärzte ist kaputt.
    Bei Fragen kannst Du mich gerne kontaktieren.
    Viel Kraft und alles Gute
    Barbara66

  • Lieber Hans_63,


    wie Barbara66 bereits geschildert hat, so ist die medikamentöse Behandlung bei LBD äusserst schwierig. Es ist leider auch nicht möglich eine gesicherte Diagnose zu erhalten, denn zu Lebzeiten ist die LBD nicht wirklich nachweisbar. Beobachten Sie Ihre Mutter gut, notieren Sie alle auffälligen Symptome.
    Hat der Hausarzt bereits alle anderen Erkrankungen/Mangelerscheinungen ausgeschlossen (B12, Infektionen, Nierenfunktion etc,, Schilddrüse)?
    Wenn hier alles ausgeschlossen werden kann, sollten Sie einen guten Neurologen oder falls vorhanden eine geriatrische Fachabteilung aufsuchen.
    Bei meiner Mutter wurde eine Lumbalpunktion, ein MRT und ausführliche Demenztests gemacht- ohne auffälligen Befund.
    Meine Mutter ist stark wahnhaft, nicht mehr gehfähig, inkontinent und hat ihre Persönlichkeit total verändert. Das Gedächtnis und die Orientierung sind nach vier Jahren noch verhältnismäßig ok.
    Meine Mutter verträgt keine Neuroleptiker (Haloperidol, Risperidon) und auch keine Antidemtiva (Donazepil) Wir Barbara66 schon sagte, es gibt nur wenige Medikamente. Man muss sich sehr sehr vorsichtig herantasten.
    Falls Sie einen engagierten Facharzt finden, würde ich mich freuen, wenn Sie über die Behandlungsansatze berichten könnten.
    Ein Austausch unter Betroffenen ist gerade bei LBD sehr hilfreich und tröstend.
    Alles Gute Marie

  • sorry bin gerade genervt, habe einen längeren Text verfasst, der aber weg ist, weil ich vermutlich eine zu große Pause beim Schreiben hatte. Es kam beim Senden erneut das Anmeldefenster.


    Nur soviel: aus den zwei von der Selbsthilfegruppe empfohlenen Tel. wurden zwei Telefonate mit Ablehnungen, weil keine Termine frei bis Jahresende oder nicht das richtige fach weil LBD zu speziell,


    Den Rest schreib ich jetzt nicht nochmal, bin nur noch angefressen von der Hilflosigkeit bei der Suche nach einem Spezialisten.
    Medikamentenexperimente kommen mir nicht in Frage.

  • Ah ja und danke an Marie, ich bekomme gerade ein Gefühl was da auf uns zukommt. Das deckt sich alles mit meinen Beobachtungen und der erlebten Realität, auch was den Zustand betrifft. Hellwach, inkontinent und seit zwei Monaten im Rollstuhl sitzend auf fremde Hilfe angewisen, was es für eine hochgebildete und starke Frau die sie immer war nicht einfacher macht. Immerhin lässt sie zu, dass wir uns kümmern und lässt sich waschen.


    Zu Guter letzt organisch ist alles ausgeschlossen. Da hätte man sich viel Aufwand (Arztbesuche bis hin zu radiologischen Untersuchungen, Gefäßunterschungen etc. ) sparen können, aber was hilfts, hinterher ist man immer schlauer.


    Barbara, auch dir danke für die Hinweise. Die Wahnvorstellungen halten sich in Grenzen und ich find es eher lustig, wenn sie nach dem Mittagsschlaf berichtet gerade im Bernsteinzimmer gewesen zu sein oder Traum und Realität verwechselt. Und auch damit, dass sie Gegenstände sieht, die gar nicht da sind, lernt man umzugehen. Umso wichtiger nun zu wissen warum das so ist und sie einen nicht auf seine Schmerzgrenze testen will. Spannend war, dass in einer "normalen" Klinik die Citolpram Dosis verdoppelt wurde, um dann festzustellen dass die Halluzinationen zunahmen ohne auf die Idee zu kommen wie das zusammenhängen könnte, na ja das Zeug ist jetzt eh abgesetzt und es geht ihr in dieser Frage besser.


    Auslöser für einen extremen Schub im Aptil/Mai war im Übrigen der Beginn der Corona Hysterie, gerade in ihrem Umfeld war das offensichtlich ein ständiges Dauerthema, 12 Kilo Gewichtsverlust und die ständige Angst müsssen da irreversible Schäden verursacht haben. Leider hatte sie verweigert, dass wir sie in ihrer Wohnung besuchen, weil man ja sonst Strafe zahlen müsste. Als wir uns dann durchgesetzt hatten, war es zu spät.


    Also falls jemand jemanden kennt, der hilfreich sein könnte und vom Fach ist, immer her mit den Hinweisen.

  • Heyy, danke für die Empfehlung, das könnte meiner Opa hilfreich sein, da sie ähnliche Probleme hat!

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