Wie geht es Euch? Thread IV

  • Hallo Hr. Hamborg,


    vielen Dank für Ihre Antwort, wir haben demnächst wieder einen Termin beim Hausarzt und werde das besprechen. Bei entsprechenden (fähigen) Fachärzten einen Termin zu bekommen ist in unserer Region aktuell fast ein Ding der Unmöglichkeit. Wartezeiten von 6 Monaten sind normal.


    Wir haben bei Schmerzmitteln eine Dauer- (Tildin 50/4 Morgens und Abend) und eine Bedarfsmedikation (Novaminsulfon max 4x tägl.). Wegen der schlechten Nierenfunktion versuche ich die Dosis vom Novaminsulfon so niedrig als möglich zu halten.


    Aktuell sind die Schmerzen unter Kontrolle.

    Nächste Woche haben wir einen Termin bei einem Osteophaten. Dieser ist im gleichen Gebäude wie die Tagespflege und hat einen hervorragenden Ruf. Auf diesen Termin haben wir jetzt 5 Monate gewartet ... und das ist schon mit "im Haus" Bonus. Im Normalfall nimmt dieser keine neuen Patienten mehr an.


    Erst heute morgen habe ich mich kurz mit einer Pflegerin aus der Tagespflege unterhalten. Deren Großmutter hatte ganz ähnliche Probleme mit der Coxarthrose und war wegen ihrer schlechten Gesamtkonstitution ebenfalls nicht operationsfähig. Bei dieser hat Akupunktur eine große Verbesserung gebracht. Auch das ist ein Weg den wir noch probieren können.

  • Hallo in die Runde,


    alles, was ihr schreibt, kann ich gut nachvollziehen, weil ich das ähnlich erlebt habe, bis auf die Sache mit dem Haus, welches bei uns in der Familie bleibt, weil es von einem Verwandten übernommen wird.


    Ich bin im Moment so eingespannt, dass ich leider nicht mehr antworten kann. Aber das ist nicht weiter tragisch wie ich sehe, da hier ein reger Austausch stattfindet.


    Viele liebe Grüße in die Runde

  • Hallo,an alle,die mich hier so gut bestärken und mir dadurch die Entscheidung leichter machen.An Rose,..alles was du schreibst,deckt sich so sehr mit dem Verhalten meiner Mutter ,dass man denken könnte,ich hätte es mitgeteilt.Ich lese in deinen Zeilen u nd denke , wie bei mir.Nach euren Zeilen weiß ich jetzt,dass ich richtig handle und auch so handeln muss.

    Sehr geehrter Herr HAMBORG,ich glaube auch,dass es der richtige Weg ist,es ist so ,wie Sie sagen,sicher könnte ich das Haus uns Grundstück noch eine Weile bezahlen,aber irgendwann ist das Ersparte alle,dann muss Sozialhilfe beantragt werden und so weiter.Wenn es nur einen Schimmer gäbe,dass sie wieder zurück könnte,würde ich das Haus behalten,für sie aufheben.Aber auch unsere Ärztin sagt,der Zug ist abgefahren. Es gibt keine andere Lösung,ich muss jetzt so handeln.Trotzdem bleibt ein bitterer Beigeschmack,aber Sie haben mir meine Gewissensbisse etwas genommen.Vielen Dank.

    Liebes Sonnenblümchen,ich verstehe deine Entscheidung mit der Kur,wenn man nicht beim Arzt war,eine Kur zu bekommen ist schwierig.Du bist so stark,ich habe dich immer bewundert,wie du das alles gemacht hast,als es noch akut war.Jetzt ist etwas Ruhe eingezogen,du brauchst jetzt Zeit zum Verarbeiten.Anderen einen Rat zu geben fällt auch nicht immer leicht.Mach einfach mal etwas Schönes für dich.

    Es grüßt euch alle Rosina

  • Guten Abend an Alle,

    auch ich lese immer fleißig mit.

    Mein Schreiben ist seltener geworden,da Eure Angehörigen ja überwiegend alle im Heim sind,und die Probleme dann andere sind.

    Der Zustand meiner Mutter hat sich deutlich verschlechtert.

    Aufgrund des akuten Dopaminmangels der LBD werden die Parkinsonsymptome immer stärker.

    Seit gut 3 Wochen kann sie kaum noch selbständig aufstehen und das Heben der Beine aufs Sofa oder Bett schafft sie alleine nicht mehr.

    Ich schaffe es selbst mit Badewannenlifter fast nicht mehr,sie in die Wanne zu bekommen.

    Steife Gliedmaßen und sie schreit vor Schmerzen.

    Auch dies füllt sie wieder mit Wahn auf-sie hat eine Stromvergiftung!?

    Seit 3 Wochen ist alles voller Strom.

    Die Bettdecke,die Hose,die Kissen....alles voller Strom/sie hat eine Stromvergiftung.

    Das ist für Sie der Grund ihrer Unbeweglichkeit.

    Ich habe noch nie einen so verzweifelten Menschen gesehen,der in seiner Welt so gequält und gefoltert wird und ich muß zusehen,und kann ihr nicht helfen.

    Wir haben am Mittwoch eine Toilettensitzerhöhung mit Haltegriffen für Sie bekommen.

    Hat sie super angenommen und ist begeistert-anders bei meinem Vater.

    Er schaut das Teil an,als sei es von einem anderen Stern.

    Ich gehe davon aus,daß meine Mutter immobil und später bettlägerig wird.

    Mit den unfähigen Ärzten habe ich abgeschlossen......

    Ich vertraue niemandem mehr und helfen können sie sowieso nicht.

    Ich wollte eine Pflegeberatung um Info über nützliche Hilfsmittel zu erhalten.

    Es bringt ja nichts,wenn ich auf Teufel komm raus Unmengen Hilfsmittel rezeptieren lasse und es ist gar nicht das Richtige dabei.

    Die Krankenkasse hat mir dann am Telefon empfohlen, erneut einen Höherstufungsantrag Pflegegrad zu stellen.

    Wenn der MDK dann rauskommt, könnte er vor Ort eine Pflegeberatung durchführen.

    Seit heute kommt der Pflegedienst morgens früh zum Waschen und Ankleiden.

    Abends übernehme ich den Part.

    Mir hat hier mal jemand geschrieben, daß mit fortschreitender Erkrankung der Wahn in den Hintergrund tritt.

    Das kann ich überhaupt nicht unterschreiben-es wird immer schlimmer.

    Heute morgen schließe ich die Haustür meiner Eltern auf und meine Mutter steht ohne Gebiss in der Küche.

    Sie sagt mir:Ich kann nicht richtig sprechen-man hat mir heute Nacht mein Gebiss geklaut und mir dafür ein viel zu großes Gebiss in den Mund gesteckt!!

    Ich sage:Wo ist Dein Gebiss(in Sorge und Aufregung, sie könne es in die Toilette oder sonstwohin geworfen haben)?

    Mein Gebiss ist weg-die 2 haben mir das heute Nacht weggenommen.

    Ich mit einem Sprung hoch ins Schlafzimmer-dort lag es.

    Abgewaschen und ihr gegeben,eingesetzt-das ist nicht meins!!

    Doch,das ist Deins.

    Aber das passt ja gar nicht richtig!!-weil Du es jetzt stundenlang nicht anhattest.

    Das dauert jetzt ein wenig,bis es wieder richtig sitzt.

    Was für eine Krankheit-was kommt noch?

    Aber das ist ja nicht alles-Sorgen um meinen Bruder.(51)

    Er hat am 17.7.nach der 2.Impfung im Wohnmobil (seine Frau und Schwägerin(Ärztin)mit an Bord)auf einer Schnellstraße einen Schlaganfall erlitten.

    Er hatte ein eingeschränktes Sichtfeld und Taubheit im linken Arm und Bein.

    Sie haben den Wagen zum Stoppen gebracht-zum Glück.

    Es hätte ganz anders ausgehen können.

    Notarztwagen gerufen und ins Krankenhaus.

    MRT zeigte einen kleinen Schlaganfall.

    Jetzt kämpft er mit einem Trauma und bekommt beim Autofahren, wenn er jemanden mitnimmt und Verantwortung trägt,Angst und Panikattacken,daß so etwas wieder passieren könnte.

    Ich könnte mal wieder Urlaub vertragen,aber Ungeimpfte will ja keiner mehr.

    Also bleiben wir zu Hause und machen den ganzen Wahnsinn weiter mit....

    LG an

    Sohn83, Rosina, Rose60, hanne63, Teuteburger, Sonnenblümchen und alle,die ich jetzt vergessen habe🙂

    Barbara66

    2 Mal editiert, zuletzt von Barbara66 ()

  • Hallo Barbara,


    endlich habe ich auch mal etwas Zeit, um hier mal wieder etwas schreiben zu können. Es freut mich, von Dir zu hören.

    Was du erleben musst, das kann ich gut nachvollziehen. Der Wahn und die Demenz können einem die tollsten Streiche spielen. (Gebiss) - Kenne ich auch.

    Gut ist, das du etwas Hilfe bekommen hast.


    Am meisten berührt hat mich deine Aussage, dass man die Folter des Erkrankten mit ansehen muss. Ich habe das auch als Folter wahrgenommen.


    Aber, man kann etwas machen. Ich würde mich mit einem Hospiz in Verbindung setzen und eine palliative Behandlung besprechen und diese auch in die Wege leiten. Der Hausarzt muss sein OK dafür geben, soweit ich weiß. Aber da würde ich nicht locker lassen. Es ist leider ein weit verbreiteter Irrglaube, dass die Palliativbehandlung erst kurz vor dem Tode gegeben wird. Sobald starke Schmerzen und eine stark eingeschränkte Lebensqualität auftreten, ist es wichtig, sie mit ins Boot zu holen. Ich habe das auch nicht gewusst, sonst hätte ich selbst wesentlich früher gehandelt. Ich bedaure heute so einiges, was ich leider damals noch nicht habe wissen können.


    Die wichtigsten Vitamine und Mineralstoffe würde ich vielleicht auch durchchecken lassen. Denn Schmerzmittel brauchen auch einen einigermaßen funktionierenden Leberstoffwechsel, damit sie ihre volle Wirkung entfalten können, ansonsten müsste man mit Propofol oder ähnlichem arbeiten, was man aber im jetzigen Zustand nicht machen wird. B12, Vit. D, Zink, Selen, Mangan, Folsäure, Ferretin halte ich hier für wichtig. Leider muss man davon einiges selbst bezahlen.


    In einer abgespeckten Version wäre das B12, Zink, Selen, Vit. D.


    Fühle Dich umarmt und liebe Grüße an alle anderen, die hier mitlesen

  • Hallo Hanne,


    ich habe meine Werte vor Jahren testen lassen. Meine Werte lagen bei 20 µg/l. Ein guter Wert sollte im zwischen 30 und 60 µg/l liegen. Optimal wäre er zwischen 40 und 50 µg/l.

    Da ich nichts von langfristigen Hochdosierungen halte, außer am Anfang (20 000 IE/Woche), habe ich täglich einige Monate lang 2000 IE eingenommen. Darinnen war auch Vitamin K enthalten.

    Mein Wert liegt jetzt bei 42µg/l. Jetzt nehme ich die 2000 IE fünf Tage in der Woche und am Wochenende mache ich Pause.

    In einigen Wochen lasse ich den Wert noch einmal testen und wenn er dann konstant bleibt, dann ist es für mich gut. Sollte er höher liegen, mache ich noch einen weiteren Tag Pause.


    Da jeder anders ist, Hanne, würde ich den Wert einfach mal bestimmen lassen.


    Ganz gut ist diese Seite hier, vom Gesundheitsamt Bremen


    https://www.gesundheitsamt.bre…s%2030%20ng%2Fml%20liegen.


    Bei einem Mangel nimmt man meist 4000 IE am Tag.

    Danach pendelt sich der Erhaltungswert zwischen 10 000 und 14 000 IE in der Woche ein, also zwischen 1000 und 2000 IE am Tag.


    Leider nehmen die Labore unterschiedliche Berechnungsparameter. Die einen nehmen ng/ml und die anderen µg/l, so wie bei mir.


    Bei ng/ml liegen die Referenzwerte meist höher. Ich glaube, der geht dann bis 120/130.


    Es ist eine Wissenschaft für sich. Aber wenn man sich ein bisschen eingelesen hat, dann geht es.


    Liebe Grüße

  • Liebe Hanne,


    genau, mit 1000 IE kannst du nichts falsch machen. Ich verstehe gut, dass du nach all dem Hickhack, welches du in den letzten Monaten erlebt hast, erst einmal abstinent leben willst. ;)


    Wenn ich gar keine Lust auf Ärzte habe, dann lass ich es in einem Labor selbst testen. Aber man muss es dann auch selbst bezahlen.


    Liebe Grüße

  • Hallo Hanne,Hallo Teuteburger,

    vielen Dank für Eure hilfreichen Tips.

    Auszuhalten ist das ganze auch nur,wenn nach einem schrecklichen Tag wie gestern heute ein "ganz passabler"Tag folgt.

    Das soll nicht heißen, daß sie klar ist.

    Wilde Geschichten haben wir immer.

    Aber heute war sie sehr liebebedürftig und dankbar und es ist eine nie dagewesene Nähe zwischen uns,die ich nicht mehr missen möchte!!

    Ich koche ja jetzt jeden Mittag und merke,daß das ganz viel Druck bei ihr rausnimmt.

    Planung eines Mittagessens überfordert sie doch sehr.

    Beide genießen es,an einen fertig gedeckten Tisch zu kommen.

    Nachmittags verwöhne ich sie mit Kaffee und selbstgebackenem Apfelkuchen von eigenen Äpfeln.

    Das gefällt ihr sehr.

    Danach bleibe ich noch ein wenig mit ihr auf dem Sofa sitzen, massiere und streichel ihre Hände.

    Das beruhigt sie und sie fühlt sich sicher und geborgen.

    Aufgrund des ständigen Wahns wissen wir eben nicht genau,ob sie tatsächlich Schmerzen hat oder alles nur "Einbildung "ist.(vergiftet).

    Heute Mittag weinte sie vor Schmerzen(ein Gefühl wie Muskelkater)und ich habe ihr eine Ibu 400mg gegeben.

    Heute Nachmittag beschwerte sie sich nicht mehr über Schmerzen.

    Teuteburger

    Erfolgt so eine palliative Betreuung zu Hause oder muß der Patient ins Krankenhaus?

    Alles Gute für Euch

    LG Barbara66

  • Hallo Barbara,


    eine palliative Betreuung erfolgt auch zu Hause. Das war bei meinem Vater der Fall gewesen und es hat gut funktioniert.


    Der erste Ansprechpartner ist normalerweise der Hausarzt. Wir haben trotzdem gleichzeitig einen Hospizbetreuer mit ins Boot geholt und wir haben uns hier auch beraten lassen. Das hat uns sehr geholfen. Bei meinem Vater hat der Hausarzt mit dem Hospizteam zusammengearbeitet.



    Zitat:


    Für Patienten und Angehörige ist der Hausarzt der erste Ansprechpartner, auch – und gerade – im Falle einer unheilbaren, progredienten Erkrankung (12). Die im Idealfall über Jahre gewachsene Arzt-Patient-Beziehung, einhergehend mit dem für den allgemeinmedizinischen Ansatz charakteristischen Fokus auf eine ganzheitliche Versorgung im Sinne des biopsychosozialen Konzepts, bietet Hausärzten den unschätzbaren Vorteil, Palliativpatienten bereits vor Ausbruch der unheilbaren Erkrankung zu kennen und die Betreuung zu beeinflussen. Dies haben Hausärzte palliativmedizinischen Spezialisten voraus, die meistens erst vergleichsweise spät Kontakt zu den betroffenen Patienten und ihren Angehörigen bekommen.

    Liebe Grüße

  • Hallo Barbara66,


    das was du beschreibst hört sich sehr schlimm an. Man steht daneben und kann nichts tun, ich wünsche dir da viel viel Kraft.


    Bei den Schilderungen mit dem Strom, jetzt lacht nicht, würde da ein "Blitzableiter" helfen? Ich musste da sofort an eine dieser Gold/Silbernen Rettungsdecken denken, die du in jedem Erste Hilfe Kasten findest. Das wäre vielleicht ein optisch starkes Signal um der "Stromvergiftung" entgegenzuwirken.

  • Hallo Sohn83,

    was für eine süße Idee😉.

    Ich befürchte nur,daß das überhaupt nichts nützt.

    Im Grunde wissen wir (oder sie)gar nicht,was sie mit Stromvergiftung meint.

    Wenn Sie es nicht schafft,auf dem Sofa ein bisschen nach vorne an die Kante zu rutschen,glaubt sie,daß sie "festklebt".

    Ursache ist dann für sie die Stromvergiftung.

    Also alles völlig zusammenhangslos.

    Des weiteren gibt es nichts und niemanden, der gegen Ihren Wahn ankommt /Überzeugung vom Gegenteil zwecklos.

    Sie hat für alles eine Erklärung und davon bringt sie niemand ab.

    Bei Alzheimererkrankten könnte das vielleicht mit dem Blitzableiter funktionieren-bei LBD Demenz mit 90%Wahn leider nicht.

    Habe Deine Berichte immer fleißig gelesen und freue mich für Dich,daß es bei Deinem Vater "Fortschritte "gibt,was ja für eine Demenz sehr untypisch ist.

    Viel Kraft

    Barbara66

    sonnenblümchen:

    Ich weiß, daß ich an Hilfsmittel auch ohne Höherstufungsantrag komme.

    Da sich der Zustand meiner Mutter aber in den letzten 4 Wochen drastisch verschlechtert hat,meinte die Krankenkasse beides miteinander zu verbinden.

    Ich werde mir so ein Schiebebrett gleich mal im Internet anschauen.

    Danke dafür.

    LG Barbara66

  • Hallo in die Runde, :)


    da Hanne vor kurzem wegen dem Vitamin D nachgefragt hat, haben wir uns darüber ein wenig ausgetauscht.

    Ich habe meine Werte nochmal überprüfen lassen. Und siehe da, sie sind schon wieder ganz ordentlich gesunken. Der Sommer ist vorbei und jetzt muss ich für eine gewisse Zeit wieder auf 4000 IE gehen. Als ich mit meiner Mama regelmäßig auf dem Balkon gesessen habe, sah der Wert anders aus.


    Ich habe noch diese Seite hier gefunden von der pharmazeutischen Zeitung. Hier wird auch das Robert-Koch-Institut genannt - Von wegen, dass alle gut versorgt sind mit Vitaminen und Mineralstoffen. - Das stimmt nur bedingt, bei gängigen Werten. Ansonsten sieht es auch im Alter oftmals anders aus. Hier werden endlich auch einmal die Folgen von einem schleichenden Mangel genannt.


    Kombination entscheidet über Wirkung | PZ – Pharmazeutische Zeitung


    Mein Mann hat gerade eine kleine Erkältung. die Betonung liegt wirklich bei klein. - Kein Corona, ganz leichte Schnupfensymptome - zweiter Tag. Morgen ist er wieder fit. Seit wir auf die Werte einigermaßen achten, (er weniger als ich) sind Erkältungen nichts mehr, was den Alltag behindern könnte.


    Defizite haben wir auch immer mal wieder, denn so optimal kann man sich gar nicht ernähren, egal ob man Fleischesser oder Vegetarier ist. Problematisch sind bei uns, aber auch beim Rest der Familie, meist B12, Zink und Selen. Das hat auch mein Arzt bestätigt, der solche Untersuchungen oft durchführt, weil er hier eine Sonderausbildung hat. Ich glaube ich hatte das schon einmal erwähnt.


    In diesem Sinne, liebe Grüße an alle, die das Thema vielleicht interessiert und an alle anderen natürlich auch :)

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Barbara66, schön, dass Sie sich mal wieder melden und von den aktuellen Wahnsymptomen infolge der Lewybody-Demenz schreiben.


    Ihre Mutter ist von einer Schwere der Krankheit betroffen, die ich nur selten so miterleben musste. Das tröstet sie sicher nicht, aber ich muss es immer wieder sagen. Meine Aussage, dass mit der zunehmenden Vergesslichkeit auch der Wahndruck abnimmt möchte ich aufrechterhalten, auch wenn es immer noch nicht für Ihre Mutter gilt.

    Aber Sie schreiben zwei Aspekte, die mir Mut machen, wenn wir Sie auf diesem langen Weg begleiten dürfen:


    1. Im Vordergrund stehen jetzt mehr die körperlichen Symptome, die Stromvergiftung und die Missempfindung beim Gebiss. Je mehr wir körperliche Ursachen, Auslöser und Trigger erkennen, die den Wahn verstärken und aufrechterhalten, desto besser können wir handeln. Der Wahn ist "nur" eine Erklärung für das Unbeschreibliche. Deshalb diskutiere ich nicht über den Strom, sondern über die erlebte Wirkung.


    2. Sie handeln schon jetzt auf der Ebene es körperlichen Erlebens, sie machen Handmassagen, schaffen eine gesunde Wohlfühathmosphäre beim Essen, sorgen für Erleichterung durch Hilfsmittel und probieren aus, ob Schmerzmittel eine Wirkung haben usw.

    Zwischen den Zeilen lese ich einen großen Frieden, selbst Ihr Vater "darf" ungläubig die neuen Sachen beobachten. Je mehr Sie auf der körperlichen und athmosphärischen Ebene handeln können, je mehr Sie dort medizinische oder therapeutische Hilfe bekommen, desto weniger belastend werden hoffentlich die wahnhaften Erklärungen des körperlichen Erlebens für alle Seiten.


    Ihnen wünsche ich ganz viel Kraft!

    Nach so vielen Jahren haben Sie schon so viel errreicht!

    Ihr Martin Hamborg

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Sohn83, es freut mich, dass Sie Ihrem Vater alternative Formen der Schmerzbehandlung ermöglichen. Im Zeitalter der evidenzbasierten Medizin wird es noch viele viele Jahre dauern, bis diese Behandlungen anerkannt werden - wenn überhaupt.


    Es ist so enorm schwer, bei so komplexen Erkrankungen wissenschaftliche Ergebnisse zu probieren. Lange habe ich mit meinem Bruder über seine osteophatische Abschlussarbeit diskutiert: Er hatte begonnen viele kleine Erfolge in der Behandlung eines Menschen mit frontotemporaler Demenz auszuwerten - aber es ist nahezu ausgeschlossen, nach einer langjährigen praktischen Ausbildung, ein wissenschaftliches Design zu schaffen, mit dem diese Einzelfallstudien als Beitrag anerkannt werden. - Er hat ein leichteres Thema gewählt.


    Insofern bin ich sehr gespannt, welche kurz- und langfristigen Wirkungen Sie wahrnehmen und beschreiben.

    Ihr Martin Hamborg

  • Ich möchte nochmal kurz Rückmeldung bzgl. des Osteopathen geben, da dies vielleicht für einige hier interessant ist.


    Wir hatten letzte Woche unseren Termin (60 Minuten) dieser war sehr aufschlussreich und auch erfolgreich.


    Interessant war für mich der Ansatz des Osteophaten das die Hüftschmerzen / Leistenschmerzen auf der rechten Seite zwar ihre grundsätzliche Ursache in der Athrose haben, seine Probleme aber von Vernarbungen kommen die auf eine Leisten OP zurückzuführen sind. Tatsächlich hatte er auf der rechten Seite vor ein paar Jahren einen Leistenbruch mit OP (Netz eingesetzt). Er meinte durch die Narben würde Spannung aufgebaut welche die Schmerzrezeptoren reizen.


    Auch die Stelle am Bauch Richtung Hüfte die danach behandelt wurde war für mich im Nachhinein eindeutig. Genau dort hatte er nach seinem schrecklichen Krankenhausaufenthalt Abschürfungen durch den Gurt mit dem er (ohne Einwilligung) festgebunden wurde.


    Wenn ich mir vorstelle das er da zwei Tage versucht hat sich loszureißen wundert mich es nicht mehr das er nach dem Krankenhaus mehr oder weniger im Rollstuhl saß.


    Kurzum nach der Behandlung war bei ihm sofort eine signifikante Verbesserung zu verzeichnen. Die Schmerzen sind zwar leider nicht weggeblieben (was der Osteopath auch so vorhergesagt hat) aber nach der Behandlung war er für etwa 2 Tage komplett schmerzfrei.


    Die Schmerzen in der Leiste jetzt zwar wieder da aber wohl ein gutes Stück geringer. Die Beweglichkeit hat sich allerdings deutlich erhöht. Sein Gang war vorher recht schlürfend und auf den Stock gebeugt, jetzt ist das Gangbild deutlich normaler und flüssiger.


    Wir konnten ohne Verschlechterung sogar insgesamt eine Novaminsulfon Schmerztablette wegrationalisieren (von 0-1-0-1) auf 0-0,5-0-0,5).
    Der Osteophat war auch sehr ehrlich, er meinte er versucht die entsprechenden "Narben" etwas zu dehnen und somit abzuflachen. Ob es gelingt konnte er mir nicht garantieren die Wirkung würde evtl. auch erst nach mehreren Wochen eintreten wenn sich das ganze Areal etwas beruhigt.
    Sofern mein Vater eine Verbesserung verspürt sollen wir in ein paar Wochen wiederkommen.


    Für mich war das eine Bestärkung in diese Richtung weiter zu probieren. Wir lassen das jetzt mal ein paar Wochen wirken und schauen was passiert. Auch ein ergänzender Gang zur Akupunktur ist noch angedacht.

  • Danke, Sonnenblümchen für die Info. Werde ich mir ansehen. :)


    Hallo Sohn,


    wenn ich so etwas lese, dann bin ich kurz vorm Platzen. Wie unachtsam man mit Menschen umgeht und wie schlecht doch oftmals die Diagnostik ist. :/

    Gut, dass ihr jetzt einen Osteopathen aufgesucht hat, der den Ursachen nachgehen kann für die Schmerzen.

    Wenn ich daran denke, was man alten Menschen antut, mit den vielen Schmerzmitteln und mit den Fixierungen, anstatt Zuwendung, Zeit, anständige Räumlichkeiten, wo sie sich wohlfühlen können. Das Gefühl zu haben, man liegt in einer völlig fremden, sterilen Umgebung mit Leuten zusammen, die sie noch nie zuvor gesehen hat und die womöglich selbst körperlich / geistig schlimm dran sind, dann stresst ein Krankenhausaufenthalt mehr als das er hilft, wäre da nicht die dringend notwendige medizinische Versorgung.


    Danke für deinen Bericht

  • Hallo Teuteburger,

    ich hatte alle Vorbereitungen für das Palliativteam getroffen und war voller Hoffnung, Hilfe zu bekommen.

    Gestern war eine Mitarbeiterin zur Aufnahme meiner Mutter da.

    Als ich ihr die Beschwerden meiner Mutter schilderte, war sie schon skeptisch, ob das für einen wöchentlichen palliativen Einsatz reichen würde.

    Sie ging kurz raus um mit einer Kollegin zu telefonieren.

    Dann kam sie rein und meinte,ihre Befürchtungen hätte die Kollegin bestätigt.

    Beim momentanen Zustand meiner Mutter gäbe es nicht genug Symptome,die sie behandeln könnten.

    Wenn in einem späteren Stadium Schluckbeschwerden auftreten,könnte ich sie gerne noch einmal kontaktieren.

    Meine Mutter muss also praktisch im Sterben liegen,bevor ich Unterstützung und Hilfe bekomme.

    Ganz ehrlich:Braucht man die wirklich?

    Schmerztabletten bei Bedarf kann ich selber geben-brauche ich keinen für.....

    Eine wohltuende Massage(Schmerzöl/Massageöl)kann ich ihr auch selber geben-brauche ich keinen für.......

    Es ist wie immer-ich stehe alleine da und bekomme nirgendwo Hilfe.

    Also ziehe ich das ganze mit meinem Mann alleine durch-zur Not bis wir tot umfallen.

    LG Barbara66

  • Hallo Barbara, :)


    also das verstehe wer will. Ich höre und sehe im Fernsehen öfters begeisterte Berichte, dass bereits vor dem Sterbeprozess bei großen Schmerzen Palliativmedizin zum Einsatz kommen soll und nicht erst in der Endphase.


    Anscheinend gibt es da wohl gewisse Kriterien, die zu erfüllen sind. Schluckbeschwerden sind doch nur ein kleiner Teil des Ganzen und diese treten doch erst spät auf.


    Der Hausarzt könnte doch wenigstens so etwas wie Tilidin aufschreiben, wenn das bei dieser Demenzform geht. Zumindest hätte die Frau dich beraten können, wie du jetzt am Besten vorgehst in Zusammenarbeit mit dem Hausarzt.


    Ich würde da nicht so schnell aufgeben, Barbara. Und ich würd auch nicht glauben, alles alleine machen zu müssen.


    Hanne, :)


    ich verstehe auch Deinen Ärger.

    Das Palliativteam kommt in der Regel auch dann, wenn man ansonsten keine Untersuchungen, Behandlungen mehr haben will. Das ist auch wichtig, weil es am Ende oftmals Morphiumpflaster oder Spritzen braucht, bei manchen auch Tavor. Und wenn kein Morphium mehr verstoffwechselt werden kann, dann muss etwas anderes gegeben werden.


    Bei meiner Schwiegermama ist da leider auch einiges schief gegangen - auch hier wurde ein Palliativcarteam abgelehnt. - Kurze Zeit später war sie schon in der finalen Phase.

    Da waren so einige Sachen, die leider nicht so gut gelaufen sind, wo ich gedacht habe, man muss selbst genug wissen, damit es nicht doch zu Problemen kommt. . .


    Liebe Grüße an Euch Beide

  • Ich glaube, Sonnenblümchen, da hast du etwas Wahres gesagt.


    Auch die Palliativmitarbeiter sind wohl teilweise überfordert mit einer Demenz.


    Mir kam es so vor, wie ein Standardprogramm, was man durchzieht und dann muss es einfach immer passen: Morphiumpflaster, für Ängste Tavor und dann kann nichts mehr schiefgehen.


    Als meine Schwiegermama aber über Schmerzen, trotz Pflaster geklagt hat, da habe ich mich eingelesen. Und siehe da, bei so dünnen Personen, fast nur noch Haut und Knochen, kann das Pflaster nicht richtig wirken, denn es braucht ein entsprechendes Unterhautfettgewebe. Morphium braucht zudem einigermaßen intakte Leberenzyme (P450), damit es überhaupt seine morphinen Eigenschaften entwickeln kann. Ist der Spiegel zu niedrig, kann auch das zum Problem werden.


    Eines muss ich aber sagen, dass man im Heim meiner Schwiegermama tatsächlich gut mit der Sterbephase umgegangen ist. Es waren wirklich kompetente Personen in diesen Tagen auf der Station. Bei anderen hätte ich starke Bedenken gehabt. Aber man hat in jedem Fall jede lebensverlängernde Sachen unterlassen. Man hat hier voll und ganz dem Wunsche des Patienten entsprochen. Ich habe allerdings dann den Notarzt gerufen, damit meine Schwiegermama für den Fall der Fälle, entsprechende Schmerzmittel bekommen kann, denn die Sache mit dem Pflaster war für mich nicht mehr stimmig, wegen ihrem geringen Gewicht. Aber auch beim Notarzt bin ich auf Unwissen gestoßen. Er hat dann aber dafür gesorgt, dass man im Fall der Fälle Morphiumspritzen gibt. Das kann noch was helfen, wenn genügend P450 Enzyme vorhanden sind. Wenn das nicht der Fall ist, wie bei schweren Leberfunktionsstörungen, was durchaus bei einem Sterbenden der Fall sein kann, dann müsste man Propofol oder Dormicum geben. Aber das darf man wiederum nicht in einem Heim machen, weil der Patient könnte ja an der Sedierung versterben. Das hat mir die Hospizmitarbeiterin gesagt. Denn dann würde man zur aktiven Sterbehilfe beitragen. Also müsste sie zur Überwachung für diese Behandlung ins Krankenhaus. Da konnte ich richtig die Panik in den Antworten der Hospizbetreuerin heraushören.


    Man sollte sich wirklich selbst einlesen:


    Schmerztherapie am Lebensende
    Keiner möchte unter Schmerzen leiden – schon gar nicht am Lebensende. Wie man Schmerzen bei Palliativpatienten behandelt und wie wichtig hierbei ein…
    www.universimed.com


    Damals hatte ich die Zeit nicht mehr. Bei meiner Schwiegermama kam es, wie gesagt, zu Durchbruchsschmerzen. Durch eine andere Lagerung konnte man aber hier ganz gut helfen. Für echte weitere Notfälle war man aber nicht gewappnet gewesen.


    In der Schweiz ist Dormicium aber ein gängiges Mittel, so wie es aussieht, auch in Pflegeheimen.


    Sterben im künstlichen Schlaf | NZZ
    Zunehmend werden in Spitälern Schlafmittel am Lebensende eingesetzt. Das zeigt eine Studie. Die Grenze zur Sterbehilfe ist fliessend.
    www.nzz.ch


    Schwieriges Thema


    Ebenfalls sehr wichtig ist, dass man in der finanlen Phase keine Flüssigkeiten mehr gibt, außer zur Mundbefreuchtung oder einige Tropfen vom Lieblingsgetränk auf die Zunge.

    Auch hier wollte der Notarzt eine Infusion legen lassen. Das habe ich entschieden abgelehnt, dank dem Forum hier. Ich wusste, dass dadurch die Lungen Wasser einlagern können, weil die Nieren ohnehin kaum mehr gearbeitet haben. Das ist ein hässliches Sterben, wenn das passiert und wenn derjenige nicht voll sediert werden kann, dann erst recht.


    Es ist dann ja einigermaßen gut gegangen. Die Betreuung im Heim in der Sterbephase war wirklich richtig gut gewesen. Da möchte ich dann doch etwas Mut machen.


    Ansonsten hätte ein Palliativ-Careteam, dass sich auch über die Standardversorgung hinaus auskennt, viel mehr Sicherheit und Ruhe geben können.


    Liebe Grüße an alle

  • Ich bin hier auch ernüchtert, Hanne und kann Dich gut verstehen.


    Mich stört auch, dass man immer nur einseitig denkend unterwegs ist. Leben erhalten, um jeden Preis, kann nicht die Lösung sein. Es muss auch etwas dazwischen geben, wenn die Lage es verlangt. Und die Hospizhelfer müssten, was ich bisher erfahren habe, fachlich besser ausgebildet sein.

    Beistand, Trösten, seelisch Beistehen, das ist wichtig. Das mache ich auch. Aber ich erwarte von Experten für die individuellen Probleme des kranken, sterbenden Menschen, auch eine passende Lösung, wenn diese ja vorhanden ist. Und ich hätte hier gerne ein vorausschauendes Denken gehabt.

    Ohne meine Hilfe. das Mophiumpflaster zu besorgen, auch wenn das Pflaster letztendlich nicht im vollen Umfang gewirkt hat, wäre an dem Tag alles schiefglaufen und meine Schwiegermama hätte keine wirkliche Schmerzversorgung gehabt. Auch das Tavor war noch nicht dagewesen. Ich habe nachgefragt und gebohrt, wie es jetzt weitergehen soll, weil sie ja nicht mehr schlucken konnte, genauso wie das Sprechen immer schlechter ging. Das Personal hat nicht die Zeit gehabt, um soviel zu telefonieren/zu faxen, alles kurz vorm Wochenende. Ich habe eine Apotheke finden müssen, die samstags nachmittags noch geöffnet hatte, weil die Lieferung der BTMs erst am Nachmittag erfolgen konnte.

    Und nichts ist vorausschauend für den möglichen Notfall (weitere Schmerzen) veranlasst worden. Und ich wusste, über das mögliche Versagen der Pflaster noch nichts. Ich dachte auch, mit dem Pflaster wird dann alles besser werden. Sie konnte ja keine Tabletten, nichts mehr schlucken.


    Das werde ich mir alles gut behalten, um irgendwann besser reagieren zu können, sollte noch einmal so etwas in der Familie vorkommen.

    Einmal editiert, zuletzt von Teuteburger ()

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