Wie geht es Euch? Thread IV

  • Ich fühle mich dann schuldig weil es ihm schlecht geht.

    Lieber Sohn83, nein keiner und keine ist schuldig, wenn es dem dementen Angehörigen schlecht geht (außer natürlich er vernachlässigt ihn bewusst und absichtlich oder tut ihm sonst einen gezielten Schaden).

    Es ist einfach eine elendig schwierige Situation mit den von der Demenz veränderten Personen, weil es Veränderungen im Gehirn sind, die sie zu anderen machen, als sie früher waren, die sie auch für sich selbst schwierig werden lassen und viele unserer Hilfeversuche einfach ins Leere laufen lassen oder gar falsch erscheinen lassen.

    Das ist aber keine Schuld, kein Versagen, sondern schlicht der Unmöglichkeit geschuldet, zu wissen, was in dem jeweiligen geschädigten Gehirn stattfindet, noch möglich ist und was nicht. Wir Angehörige können nur mit dem arbeiten, was uns an Wissen zur Verfügung steht und das ist leider nicht viel.


    Ich finde es ohnehin eine sehr starke Leistung, dass Du alles weitgehend allein bewältigst, weil Du Dich in die Situation gefügt hast.

    Da darf schon immer wieder mal Verzweiflung aufkommen und auch Versagensangst, dazu sind wir dann hier, Dir aufzuzeigen, dass Du nicht versagst, sondern die Aufgabe einfach für einen Menschen (meist auch für mehrere Menschen zusammen, aber die können den Schmerz dann teilen) viel, viel zu groß ist.

    Du hast eine Riesenaufgabe, ich wünsche Dir wieder Mut und weiterhin die Kraft, sie zu bewältigen, da wir ja leider keine Besserung mehr erwarten dürfen.

  • Hallo Sohn83! Schön, dass Du mal wieder schreibst, Du hattest Dich ja lange nicht mehr gemeldet. Natürlich nicht schön, dass es bei Deinem Vater so abwärts geht!


    Wie ecia25 schon geschrieben hast, solltest Du Dir überhaupt keine Vorwürfe machen. Du leistet eine Menge, und Deine Verwandtschaft (gerade Schwester) trägt überhaupt nichts bei. Ich wage mal zu sagen, so viel wie Du tust, tun sonst die wenigsten Söhne!


    Das Problem mit der ständigen Unruhe kennen wir auch, ebenso wie das Heim wollen, wenn man unterwegs ist, und was unternehmen wollen, wenn man daheim ist. Auch die ständigen Wahnvorstellungen (Leute da) und die Anhänglichkeit, gepaart mit totaler Ablehnung fremder Hilfe/Beschäftigung machen die Sache schwer. Ich hatte gehofft, endlich was verschrieben zu beokmmen, was Anspannung und Ängste löst und beruhigend wirkt, aber das erweist sich bis jetzt als unmöglich.


    Aber nochmal (auch als Sohn): Du leistest enormes! Ich habe am Wochenende bei meinen Eltern übernachtet (weil ich direkt an der Theresienwiese wohne, und das ist zur Wiesnzeit fast unerträglich), aber ich war nach 48 Stunden ununterbrochen mit meinem Vater sowas von fertig. Kann mir fast nicht vorstellen, wie meine Mutter (und Du) das aushalten!

  • Ich schätze mal, schuldig fühlt man sich, solange man sich verantwortlich fühlt und da du, lieber Sohn, kaum aus der Nummer rauskommst, wenn du deinen Vater kaum mal allein lassen kannst, ist das enorm kräftezehrend. Das "Auf und Ab im Abwärts" kann einen ausbrennen lassen, zumal wir nicht wissen, wie lange sich das noch hinzieht im Gegensatz zu festen Terminen wie vor einer OP oder Geburt o.ä. Es ist einfach zutiefst enttäuschend und kostet viel Kraft, wenn man viel Einsatz zeigt, versucht etwas aufzuhalten - und dann kommt doch wieder ein Schub... Ich halte es besser aus dadurch dass meine Mutter versorgt ist im Heim, beobachte auch traurig, wenn meine Mutter ansetzt zum Mitreden in einem Gespräch und dann fehlen die Worte total und es ist ihr bewusst - das ist nun mal traurig und kann nicht schön geredet werden.

    Gibt es denn keine Alternative für euch? Hast du Beratung, jemanden der/die dir sagt, wann ein nächster Schritt notwendig ist.

    Was MIR ehrlich gesagt guttut ist, dass du schreibst, dein Vater will nachhause, obwohl er Zuhause ist - dann ist Zuhause vermutlich die Welt von vorher, in der man sich noch auskannte.. ich meine, weil ja hier viele dieses Nachhause-Thema mit den Eltern im Heim haben.

    Ich wünsche dir sehr, dass du Unterstützung findest!!

    Liebe Grüße

  • Was MIR ehrlich gesagt guttut ist, dass du schreibst, dein Vater will nachhause, obwohl er Zuhause ist - dann ist Zuhause vermutlich die Welt von vorher, in der man sich noch auskannte.. ich meine, weil ja hier viele dieses Nachhause-Thema mit den Eltern im Heim haben.

    Liebe Rose60, ich kann Dich und alle, die Eltern im Heim haben nur bestärken, das ist die richtige Entscheidung! Meine Mutter und ich vergleichen immer wieder meinen Großvater, der 5 Jahre lang im Heim war mit der Situation, die wir jetzt mit meinem Vater haben.


    Wir hatten bei meinem Großvater natürlich auch die "will nach Hause" Thematik, aber irgendwie hat er sich dann doch gefügt -- schwankend zwischen "bin nur temporär hier im Krankenhaus, werde irgendwann entlassen" und "Pfleger XYZ wohnt nahe an meiner Heimatstadt, mit dem fahre ich am Wochenende mal mit." Wenn ich mir jetzt im Vergleich meinen Vater anschaue, denke ich mir, die Verwirrtheit ist ausserhalb des Heims eigentlich schlimmer. Er lebt in ganz anderen Zeiten, eigentlich seiner Jugend (gestern wollte er z.B. wissen, wo die ganzen Leute hin sind, wir wären doch gerade auf der Beerdigung seines -in den 60er Jahren verstorbenen- Onkels gewesen). Das ist "nach Hause" -- und ich denke, im Heim hat man viel weniger verwirrende Reize, die einen an das wirkliche Leben im Jahr 2022 erinnern. Ich weiss schon, es wird stark gepusht, die Erkrankten solange wie möglich zu Hause zu belassen, weil man ihnen damit angeblich was Gutes täte. Ich bin mir da schon nicht sicher, und natürlich wird hierbei das Leiden der pflegenden Angehörigen aussen vor gelassen. Irgendwann ist einfach der Zeitpunkt erreicht, wo der betriebene Aufwand in keinem Verhältnis zum Wohlbefindlichkeitsgewinn beim Erkrankten steht.

  • Ich Danke euch für eure Worte, die helfen!


    So richtig ist mir oft nicht klar wohin ich will. Kann ich nicht loslassen oder kann er es nicht? Ich tue mich unheimlich schwer damit Hilfe anzunehmen und noch schwerer danach zu Fragen.


    Was teilweise von Bekannten und Familie an Kommentaren kommt baut bei mir nur mehr und mehr innerlichen Druck, Zweifel und Versagensängste auf.

    "Gib ihn in ein Heim, dann hast du Zeit dir jetzt ein Leben aufzubauen, eine Frau zu finden, Kinder bekommen ....." das sind Sachen die habe ich auch vor seiner Erkrankung aus div. Gründen nicht auf die Reihe bekommen.


    Von der anderen Seite höre ich "Wenn du ihn ins Heim gibst bist du ganz allein" oder "Hättest dich halt früher darum kümmern müssen eine Familie zu haben".

    Die recht spektakulär gescheiterte Kurzzeitpflege im letzten Jahr macht da ein übriges. Vom Gefühl her Stecke ich in einem Hamsterrad das über einem Abgrund hängt. Auf jeder Seite wartet auf ein Absturz auf mich.


    Ich war auf einem Infostand meines Landratsamtes bzlg. Demenz. Da habe ich z.b. die Kontaktdaten einer 1x alle zwei Monate stattfindenden Selbsthilfegruppe für Demenzangehörige bekommen. Ich werde versuchen dort (nächster Termin Anfang Oktober) teilzunehmen. Leider finden die Treffen für mich zeitlich sehr ungünstig statt, ich werde versuchen dann eine Betreuung für meinen Vater organisiert zu bekommen.

    Versuche eine Tagespflege auch am Wochenende zu bekommen sind leider gescheitert. Zwei Angebote in einem 40km Umkreis und dort nichts frei.

    Nächste Woche habe ich einen Beratungstermin in einer Fachstelle für pflegende Angehörige der Malteser. Das wurde im Zuge der aktuell stattfindenden bay. Demenzwoche stark lokal beworben. Die Dame war sehr freundlich am Telefon und ich werde schauen was dort an Untersützung möglich ist.

  • Hallo Sohn,

    Ich verstehe das alles sehr gut. Meine Einschätzung: du bist durch die Übernahme der Verantwortung für deinen Vater so eng in dieser Rolle drin und schwingst mit seiner Gefühlswelt mit, dass es irgendwann immer schwerer wird sich daraus zu lösen. Ich habe meinen Mann vier Jahre bis zu seinem Tod durch Krebs begleitet und brauchte auch irgendwann Ansagen von außen, was der nächste Schritt sein könnte, konnte ganz schlecht loslassen, dass ich seine "Rettung" nicht hinkriege egal wie ich mich eingesetzt und meine Bedürfnisse zurückgestellt habe.

    Als ich ihn schweren Herzens ins Hospiz gegeben habe - er wollte das zum Glück auch - wurde es tatsächlich so viel leichter und wenn ich ihn besucht habe, war es entspannter für mich, weil ich nicht gleichzeitig noch Haushalt zu machen, Telefonate anzunehmen hatte etc


    Und so kann ich nun auch für eine begrenzte Zeit ins Heim zu meiner Mutter und mich danach erholen und bekomme Abstand.


    Vllt wäre es eine Idee, dass du für dich mal eine Reha für pflegende Angehörige machst, weil du schon so lange belastet bist und dein Vater in der Zeit in die Kurzzeitpflege? Dann kannst du mit mehr Abstand und hilfreichen Gesprächen mit psychol.Beratern die Situation eher von außen betrachten. Dein Vater ist ja mittlerweile schon weiter in der Demenz als bei der letzten Kurzzeitpflege.

    Bei meiner Mutter hat es sich anfangs sogar stabilisiert durch die regelmäßigen Tagesabläufe, die Ansprache von gut gelauntem Fachpersonal, die nach Feierabend nachhause gehen können und jemand neues übernimmt.

    Das wären so meine Ideen. Weißt du, es kommt niemand zu uns an der Haustür klingeln und fragt, ob man was für uns tun kann. Wenn es dir selbst schwerfällt nach Unterstützung zu fragen, könntest du es deligieren an Freund, Nachbarn, Familie? Ich musste auch lernen nach Hilfe zu fragen;) es ist definitiv KEIN Zeichen von Schwäche, sondern soll deinem Vater und nicht zuletzt auch dir ein besseres Leben ermöglichen. Denn jede/r von uns ist auf eigene Weise wertvoll und ist es wert ein Leben zu haben, das einen nicht auffrisst.

    Wenn man zu lange wartet, dauert es nachher umso länger mit der Erholung!

    Liebe Grüße und alles Gute für dich und die anderen Leser/innen hier

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    Hallo Sohn,

    Sie schrieben ja, dass Sie in Bayern leben. Haben sie schon einmal erwogen, in der darauf spezialisierten Klinik in Bad Aibling eine Reha für sich und Ihren Vater durchzuführen? Dort werden pflegenden Angehörigen Wege aufgezeigt, wie sie sich um die Erkrankten kümmern können, ohne selber daran zu zerbrechen. Und während Sie als Sohn Hilfreiches lernen und sich mit anderen Betroffenen austauschen können, würde auch Ihr Vater betreut und therapiert.


    Alles Gute für Sie!

    S. Sachweh

  • Vieleen Dank für die Antworten.


    eine Reha für mich ist leider keine wirliche Option. Ich bin Privatpatient und selbstständig. Da ist es mir leider nicht möglich länger aus dem Alltag auszusteigen.

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    Hallo Sohn,

    unmöglich wegen der Kosten, oder wegen der dafür nötigen Zeit?

    Betrachten Sie die Sache doch einmal so: Wenn Sie vor lauter Kümmern und Mit-Leiden längerfristig körperlich und seelisch krank werden, fallen Sie auch aus - und wohlmöglich länger als 2 bis 3 Wochen... Wenn Sie dort in der Klinik hingegen Unterstützung finden und Anregungen für den weiteren Umgang mit der schwierigen Situation, kehren Sie vielleicht gestärkt in den Alltag zurück und können diesen längerfristig besser stemmen. Ob dem so sein könnte, können und müssen letztlich Sie selber entscheiden...


    Freundliche Grüße

    S. Sachweh

  • Hallo Sohn83.

    So richtig ist mir oft nicht klar wohin ich will. Kann ich nicht loslassen oder kann er es nicht? Ich tue mich unheimlich schwer damit Hilfe anzunehmen und noch schwerer danach zu Fragen.

    Deine Worte möchte ich irgendwie nicht unkommentiert lassen, obwohl ich nicht weiß, ob ich Hilfreiches beitragen kann.


    Oh wie gut ich das kenne ... Es ist, wie du richtig schreibst, tatsächlich eine Frage des Loslassens. Das liegt daran, dass wir in Bezug auf den Tod zumindest in Laufe des Lebens eine Vorstellung mitbekommen haben, wie sich Loslassen anfühlt und man weiß, dass man nicht darumherum kommt. Der Tod setzt einen kategorischen Schlusspunkt unter gemeinsame Zeiten. Das ist grausam, aber verbliebene Lebensfäden lassen sich wieder neu weben, selbst wenn auch das schwierig ist. Der demente Angehörige ist aber nicht tot und somit leben wir in den alten Rollen weiter, die auf einmal an ihre Grenzen geraten ... Wir haben schlicht kein Verhaltensmuster auf das wir uns stützen können.


    Ich habe das genauso wie du erlebt und habe echt innerlich um Hilfe geschrien, dass mir irgendein Zeichen gegeben würde, was ich mit meiner Mutter tun soll (mit der ich eigentlich immer Haus an Haus zusammen gewohnt habe) und für die ich mich vollkommen verantwortlich gefühlt habe.


    Du schreibst, was Familie und Bekannte dir raten ... Darauf kannst du natürlich nicht immer wirklich bauen - sie stecken in ihrer eigenen Welt fest, meinen es manchmal gut, manchmal auch nicht ... Aber es ist nicht immer leicht, dies zu erkennen.


    Mein Rat ist, klar abzuwägen, was du überhaupt leisten KANNST und was das dann für deinen Vater bewirkt. Zu mir sagte damals die jetzige Pflegeheimleiterin (BEVOR meine Mutter in dieses Heim kam): "Sie opfern sich auf ohne nennenswerten Erfolg." Denn weder war meine Mutter zu Hause mit ihrem Zustand zufrieden, noch war es wirklich ein guter Zustand. Ich rannte wie ein völlig überforderder Schäferhund um mein einziges "Schaf" herum und musste am Ende dennoch erkennen, dass meine Mutter dehydrierte (ich bekam kaum ein Glas Wasser in sie pro Tag hinein ...)


    Natürlich war das Loslassen schmerzfaft für uns beide ... und ich bin immer noch nicht fertig damit, aber dass es jetzt besser ist als vorher, liegt klar auf der Hand.


    Solche Entscheidungen (wie in deinem Fall) sind nie leicht ... man springt manchmal buchstäblich ins Dunkle ..., aber vielleicht wird es danach wieder hell. Wichtig ist, dass man sich auf den Sprung gut vorbereiten muss (z.B. schon mal sondieren, wo der Vater am besten versorgt werden kann) und sich Helferinnen und Helfer suchen .... Es ist vergleichbar mit einer ganz schweren Prüfung.


    Mir fiel gerade bei deiner Schilderung mein Schwager ein. Nicht immer sind Beispiele hilfreich (jeder hat sein eigenes Leben), ich möchte es trotzdem geben (du kannst es gern überlesen): Mein alleinstehender Schwager lebte zeitlebens bei seinen Eltern auf einen riesigen Bauerngrundstück, immer beflissen, seinen alt werdenden Eltern zu helfen - dabei hatte er bestimmt selbst auch sein Gutes, jedoch musste er unter sonstigen schwierigen Familienangehörigen sehr leiden, so dass wir oft versucht haben, ihn da herauszuholen (wir haben ihm all unsere Hilfe - auch finanziell - zugesichert), aber er wollte nicht, lebte todunglücklich und einsam unter schlechten Umständen. Inzwischen ist die Mutter verstorben, sein Vater ist 98 und noch ganz fit, er aber liegt mit Anfang 70 schwerst pflegebedürftig in einem Pflegeheim. Darüber bin ich für ihn und uns sehr traurig. Ich denke, dass er einen sehr schweren Weg gegangen ist und darüber sich selbst vergessen hat.


    Ich schreibe das nur um zu verdeutlichen, dass du auch vor allem an dich selber denken musst. Vielleicht kannst du - mit entsprechender guter Hilfe - herausarbeiten, was für dich wichtig und richtig ist und dann auch einen guten Weg für deinen Vater finden, so dass beiden geholfen ist. Ich wünsche dir von Herzen, dass du Hilfe für deine Entscheidung findest.


    Ich kann nicht garantieren, dass es dann nur eitel Sonnenschein geben wird, aber es wird mit Sicherheit besser.


    Alles Liebe.

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  • Ecia, Rose, Oiocha, danke für eure Reaktion - mir selbst hilft es übrigens auch, hier so zu schreiben, selbst wenn ich so etwas wie Rat gebe ...((Leider bin ich heute etwas kaputt, daher haben sich ein paar Fehlerchen hineingemogelt, ich lass es jetzt aber so, denn es geht ja um den Inhalt :-))).

    Alles Liebe an euch ... ihr seid ganz toll ... ein Balsam in der heutigen Zeit!

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    Hallo in die Runde, danke für die weisen Worte, SchwarzerKater. Mir kam folgender Gedanke beim Lesen: Manchmal entstehen viele neue Perspektiven, wenn wir unsere Ziele von 100% auf 80% verändern oder wie schon oft gesagt: Weniger ist mehr.


    Oft spreche ich diese berühmte 80-20 Regel bei Leitungskräften an. Sie, lieber Sohn83, kennen sie bestimmt: Für 80% braucht man 20% Einsatz, die restlichen 20% benötigen 80%.

    In diesem Sinne möchte ich noch mal den Vorschlag von Frau Sachweh aufgreifen: Der große Vorteil einer gemeinsamen Kur sind auch viele neue Perspektiven im Miteinander und die gegenseitige Unterstützung untereinander. Barbara Romero hat das Konzept in Bad Eibling seinerzeit so aufgebaut und ich habe in den letzten Jahren nichts Negatives gehört.


    Der größere Schritt ist das Heim oder eine Demenz-WG, wo Sie auch die 20% geben können, in Abstimmung mit der Pflege und zu einem vielleicht guten Gemeinwohl aller.

    Wie auch immer Sie sich entscheiden, wünsche ich Ihnen viel Kraft - und Respekt für das was Sie Ihrem Vater so lange geben konnten!

    Ihr Martin Hamborg

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