Wie geht es Euch? Thread IV

  • Liebe Teuteburger, liebe Sonnenblümchen,

    Danke fürs Mitfühlen und Mitdenken; Sämtliche Werte meines Sohnes werden seit 25 Jahren ständig genauestens gecheckt, er muss auf seine Ernährung und Flüssigkeitszufuhr streng achten, denn damals versagten seine Nieren beide und seitdem ist der Dialysepatient (nur für 7 Jahre unterbrochen durch die Funktion einer Spenderniere, die aber auch schon seit 8 Jahren nicht mehr arbeitet).

    Es wird sogar ein Zusammenhang mit seiner jetzigen qualvollen Erkrankung mit dem Funktionsverlust der Nieren vermutet, dass vermutlich beides auf ein und dieselbe Basiserkrankung im genetischen oder autoimmunen Bereich zu suchen ist.

    Insofern sind wir auch längst gewöhnt, bei ihm mit einem ständigen hohen Risiko zu leben. Dennoch nimmt er, auch jetzt in der Frührente, immer wieder Aufgaben auf sich für andere, allerdings wird er eben immer öfter durch Akutzustände dabei unterbrochen oder gleich gehindert.

    Aber wir alle bewundern immer wieder seine Kraft, nochmal aufzustehen und gegen die Krankheit zu kämpfen, mit der er dennoch schon so lange lebt.

    Danke Euch.

  • Danke, für Deine Antwort, Ecia. :)


    Das ist nicht leicht für alle Beteiligten. Die Ärzte haben wohl recht, dass es eine Autoimmunerkrankung sein könnte.

    Wobei die Ursache meist nicht bekannt ist. Leider. Ich selbst glaube an vergangene Leben. Da gibt es inzwischen so viele Beweise, dass ich dem doch etwas Wahrheit zusprechen kann.

    Wenn solche Erkrankungen da sind, dann denke ich, dass da irgendetwas gewesen sein könnte, was solches ausgelöst haben könnte, wenn keine Vererbung vorliegt.

    Leider gibt es da zur Zeit noch nicht so viele Kenntnisse. Mir fällt da einerseits EFT ein oder energetische Psychologie.


    Liebe Grüße

  • Da kann ich "Schwarzer Kater " nur zustimmen..Manchmal fragt man sich wirklich, was noch alles so kommt.. Nach dem Tod meines Mannes beide Eltern nach und nach dement, mit meiner Mutter wurde es gerade im 2. Jahr Pflegeheim leichter. Nun wollte ich mich fitter machen um meine Tochter demnächst mit den überraschend sich ankündigenden zwillingen zu helfen, wobei sie weiter weg wohnen und ich wegen eigener Erkrankung eingeschränkt verfügbar bin.

    Das reicht ja alles schon und doch hatte ich nun vor 10 Tagen einen Unfall beim Radfahren. Arm und Bein links gebrochen, operiert, konnte von jetzt auf gleich nicht selbstständig zur Toilette, waschen, anziehen alles nur mit Hilfe. Es hat mich richtig in die Knie gezwungen. Seit zwei Tagen zuhause, zum Glück kann mein neuer Partner helfen.

    Meine Mutter schafft neuerdings wieder täglich anzurufen, ist total verunsichert, weil ich als einzige Besucherin gerade auch nicht kommen kann, vllt bald mit Rollstuhl...

    Also gerade echt Sch.... das schlimmste waren die letzten 6 Tage Dauerkopfschmerz. Meinen geplanten Erholungsurlaub für November musste ich canceln, da werde ich noch nicht angemessen laufen können . Vielleicht später... hoffe, dass wenigstens die Kleinen noch lange genug im Bauch bleiben.

    Sorry, musste nun ein bisschen jammern. Es macht mir Angst, wenn soviel gleichzeitig los ist.


    Liebe Grüße an alle

    Rose60 :saint:<3

  • Liebe Rose60,

    da hat es Dich ja wirklich schlimm getroffen.....

    Jammern ist hier durchaus erlaubt und es kann ja auch etwas befreiend wirken.


    Erst einmal gute Besserung für Dich

    Liebe Grüße

  • Irgendwie klingt es hier für mich durch, dass alle hier Mitschreibenden neben der meist hohen Last durch demente Angehörige auch noch sehr schwere und große andere Päckchen/Pakete zu tragen haben.

    Da ist es wirklich sehr hilfreich, auch hier mal von diesen Lasten zu schreiben und sich auszujammern - und zu erfahren, dass wir selbst dabei nicht alleine sind.

  • Ach Rose,


    das braucht wirklich keiner. Aber ich weiß auch wie das ist. Gut ist, dass das alles heilen kann. Trotzdem schwacher Trost, denn erleben muss man es ja doch.


    Und wenn ich lese was Schwarzer Kater noch alles hat, das reicht auch für mehrere . . .


    Liebe Grüße an Euch und fühlt es einfach mal umarmt

    • Offizieller Beitrag

    Hallo in die Runde, nun bin ich wieder aus dem Urlaub zurück und konnte mit stabilen Internet so viel wertschätzende Anteilnahme und Mitgefühl zu lesen. Natürlich gibt es auch ein Leben außerhalb der Demenz und den Pflegebelastungen und es hilft, diese Probleme auszusprechen und damit auch ein wenig los-zu-werden, weil andere hier anteilnehmend mittragen und beistehen. Dabei wird auch deutlich, dass es oft so komplex sind, sodass hier niemand eine Lösung durch den perfekten Rat erwartet. Schwarzerkater, Sie haben es so pränant geschrieben, es hilft beim ERtragen.


    Wie sehr in der nächsten Zeit die Verschwörungsgedanken (bis hin zum echten Wahn - als irreale, unbeeinflussbare Gedankenkonstrukte mit Krankheitswert) in die Krankenhäuser, Arztpraxen und Heime schwappen und die gesellschaftliche Klima verändern ist schwer vorauszusagen. Deshalb schließe ich mich den Plädoyers für Rücksicht, Vorsicht und Vernunft an.


    Gefreut habe ich mich über die "Knöpfe", die Sie, Sohn83 "stillgelegt haben". Es ist ein wunderbares Bild, um den alten und gut gelernten Verhaltensmustern immer weniger Raum zu geben. Dabei muss ich an das Wort der "filialen Reife" denken, die zu einer echten Entwicklungsaufgabe für alle so erwachsene Kinder werden kann.

    Ihnen allen wünsche ich viel Kraft, gesunden Abstand und weitere neue Erkenntnisse, Ihr Martin Hamborg

    • Offizieller Beitrag

    Liebe hanne63,

    vielen Dank für Ihre ehrliche Rückmeldung. Wir möchten uns
    an dieser Stelle bei allen Nutzerinnen und Nutzern für die unangekündigte Nichterreichbarkeit des Forums entschuldigen und bedauern den Vorfall auch selber sehr!

    Leider mussten wir das Forum am vergangenen Freitagnachmittag
    aufgrund eines plötzlich aufgetretenen Softwareproblems schließen. Die
    Abschaltung war somit nicht geplant und eine Vorankündigung unsererseits bedauerlicherweise nicht möglich. Obwohl die IT umgehend mit Hochdruck an einer Lösung des Problems gearbeitet hat, ist das Forum jedoch leider erst seit Montagabend wieder erreichbar.

    Wir setzen alles daran, dass dies zukünftig vermieden wird. Insbesondere, da wir selbstverständlich um die Relevanz des Forums für die Nutzerinnen und Nutzer wissen und die Kommunikation untereinander sehr begrüßen.


    Ihr Team des Wegweiser Demenz

  • Da hat sich die Antworten wohl etwas überschnitten. :)


    Es konnte wohl keiner etwas für den Ausfall. Das kann passieren. Habe ich auch in anderen Foren schon erlebt und der Administrator war hinterher schweißgebadet.


    Ansonsten, wenn normale Wartungsarbeiten anstehen, dann ist eine Information vorher immer gut.


    In diesem Sinne, schön das ihr wieder alle da seit. <3

    Einmal editiert, zuletzt von Teuteburger ()

  • Tatsächlich, Hanne, die Anteilnahme-Smilies (ich nenne sie mal so) funktionieren nicht mehr. :)


    In einem anderen Gesundheitsforum war auch von einem Tag zum anderen das Forum außer Dienst. Ich weiß aber nicht mehr woran es gelegen haben soll. Viren waren es aber keine gewesen. Das war auch nicht geplant gewesen.

  • Liebe Sonnenblümchen, Danke für diese Info.

    Da auch bei mir die Smilies nicht mehr funktionieren, kann ich den Dank nur in Worten ausdrücken.

    Aber ich bin froh, dass wir hier überhaupt wieder Kontakt haben können.

  • mal wieder ein kleines Update.


    Bei uns läuft alles recht gut. Aktuell supplementieren wir Eisen wegen einer Anämie. Tatsächlich hat das (gefühlt) nochmal einen Schub zur Besserung bei ihm gebracht. Sogar der Gang (Coxathrose beidseitig) ist deutlich besser geworden. Ich muss ihm jetzt immer seinen Gehstock nachtragen weil er ohne unterwegs ist.


    Die Blutwerte ansonsten sind ausbaufähig, Nieren schlecht, Leber nicht berauschend, dafür passt der Zucker. Ich bin in dieser Hinsicht mittlerweile recht entspannt, ich kann es nicht ändern und er bekommt was er möchte (aktuell sind das Haferkekse ..) . Ich bin ja schon froh wenn er nicht weiter abnimmt.

    Wir sind da übereinstimmend (ich und mein Vater) mittlerweile der Meinung, lieber zwei gute Jahre als drei schlechte.

    ....

    Für Samstag hat die Tagespflege einen Impftermin für die 3. Impfung organisiert, ich hoffe das er die gut verkraftet.

    Wenigstens ist dieses Wochenende Fußball, da ist er gut mit Fußballschauen beschäftigt :)


    Das Erinnerungsvermögen ist auch deutlich besser, es sind sogar wieder öfter sinnvolle Unterhaltungen möglich. Sogar für den Wahlkampf interessiert er sich. Ich war da letzte Woche ganz erstaunt, hatte ihm Fußball (über Dazn App) hergeschaltet und mich für 90 Minuten verabschiedet. Als ich wieder zu ihm ins Wohnzimmer kam hatte er umgeschaltet (das sind weil er von der App auf TV umschalten muss mehrere Handgriffe) sich das Wahlkampf Triell hergeschaltet und war dann fleißig mit mir am politisieren. Das hat mich sehr gefreut.


    Es gibt Sachen die gehen nicht allein (z.B. zu Bett gehen, Duschen, Tagesplanung, Versorgung ...) aber alles in allem ist er wieder viel selbstständiger. Das sind so Kleinigkeiten ich fragte ihn abends ob er ein Radler (alkoholfrei) möchte, da hat er mich angeschaut und meinte: " Ja, so eines wäre jetzt gut aber du brauchst mich nicht bedienen, ich kann mir das selber holen". Da merke ich auch ganz deutlich das die Orientierung in den eigenen vier Wänden wieder da ist (mit leichten Unsicherheiten).


    Natürlich gibt es auch Schattenseiten und das bin ich selbst. Ich merke das sich eine gewisse depressive Grundstimmung bei mir breit gemacht hat. Ich kämpfe seit Jahrzehnten mit depressiven Phasen das ist aber als es mit meinen Vater akut wurde von heute auf morgen in den Hintergrund getreten. Da habe ich nur noch funktioniert um die Belastung auszuhalten.


    Jetzt wo die gefühlte Belastung abgenommen hat kommt es mir vor als wäre das "aushalten" der ganzen Situation für mich teilweise schlechter zu ertragen als in der akut Phase. Widersinnig wie man funktioniert ...


    Aktuell steuere ich wieder mit täglicher Meditation gegen. Ich habe zum Glück als er mir persönlich letztes Jahr nicht gut ging ein Achtsamkeitstraining (MBSR) absolviert das mir bereits damals, auch Nachhaltig, sehr geholfen hat. Ich möchte mir nicht vorstellen wie es mir ohne die damals erlernten Fähigkeiten in der Akutphase gegangen wäre.

  • Hallo Sohn,


    dass es Deinem Vater besser geht und er im Alltag wieder selbstständiger ist, das liest sich wirklich gut. Und auch die Sache mit dem Laufen, dass ist ein Stück Lebensqualität mehr.


    Die Sache mit der weniger guten Grundstimmung, die kann ich gut nachvollziehen. In Akutphasen funktioniert man oftmals besser, weil diese etwas Tieferliegendes überdecken können, zumindest für eine gewisse Zeit. Sobald wieder etwas Luft da ist, ist auch die ungelöste seelische Belastung wieder stärker da.


    Umso besser ist es, dass du etwas gefunden hast, was dir Erleichterung bringen kann.


    Ich empfinde auch so einiges im Leben für mich als nicht stimmig. Und ich bin keiner, der etwas auf Dauer übertünchen kann. Alles nicht einfach, aber irgendwie geht es wohl immer.


    Hätte ich irgendein Patentrezpept würde ich es gerne rüberreichen. :)


    Liebe Grüße

    • Offizieller Beitrag

    Dank Ihnen Sohn83, dass Sie so offen schreiben! Oft gibt es diese depressive Verstimmung und machmal auch eine handfeste Depression, nachdem der Druck nachlässt. Achtsamkeitsübungen haben sich als sehr hilfreich erwiesen. Wenn Sie mögen, können Sie gern schreiben, wie Sie es machen. Wir haben schon manchmal diesen sehr persönlichen Austausch im Forum gehabt, über das was an kleinen Hilfen große Wirkung haben kann.


    Ihre Erfahrungen mit den Eisenwerten bestätigen das, was Teuteburger geschrieben hat: Wir müssen auch die kleinen Dinge im komplexen System beachten, auch wenn die Wissenschaft noch nicht so weit ist, dies in evidenzbasierter Medizin zu erforschen. Es ist ein bisschen so wie mit den Achtsamkeitsübungen, die lange belächelt wurden und heute zum Standard gehören.


    Hat Ihr Vater eine "Anämie-Diagnose" - bei der zu wenig Sauerstoff im Hirn ankommt - oder "nur" niedrige Werte? Diese Information könnte helfen, dass andere Angehörige auch mit den Hausärzt*innen die Laborwerte genauer besprechen...

    Ihnen wünsche ich, dass Sie wieder zu dem kommen, was Sie vor der Pandemie und der enormen Belastung Freude gemacht hat, Ihr Martin Hamborg

  • Meine Erfahrung ist zudem die, wenn ein Wert daneben liegt, dann liegen andere oftmals auch daneben. Etwas über dem Mittelwert sollten sie im Normalfall sein. Gerade Selen und Zink ist bei vielen zu niedrig im Alter. Und das betrifft automatisch die Schilddrüse und damit die Stimmungslagen und den Tag-/Nachtrhythmus.


    Auf Anfrage hat die Hausärztin meiner Schwiegermama etwas umfangreichere Texts gemacht. Aber irgendwann hat meine Schwiegermama keine Ergänzungen mehr einnehmen wollen. Das war auch in Ordnung für mich. Ich hab dann nur angeboten und erklärt. Manchmal hat sie es verstanden und angenommen, meist aber abgelehnt.


    Liebe Grüße

    Einmal editiert, zuletzt von Teuteburger ()

  • Lieber schwarzerkater,

    das tut mir richtig gut zu lesen, was Du/Sie schreibst /schreiben..wir Duzen uns hier meist.... :)

    als der Satz: die Kunst besteht darin, sich nach möglichst kurzer Zeit wieder zu verabschieden.....den werde ich mir zu Herzen nehmen....das ist für mich jetzt angesagt.

    Ich bin froh zu hören, dass es anderen ähnlich geht.

    Danke und liebe Grüße

  • Ich finde, dass du das richtig gemacht hast, Hanne.


    Auch wenn ich keine zwei Personen im Heim gehabt habe, so bin ich zwischendurch auch immer mal raus, wenn es die Person selbst angestrengt hat. Zum Beispiel in Geschäft gegenüber etwas gekauft habe, was gefehlt hat usw.


    Ansonsten schließe ich mich schwarzerkater an.


    Liebe Grüße

  • Hallo ihr Lieben,

    Bzgl.der Länge der Besuchszeit ist meine Erfahrung auch, dass es nicht besser wird mit zunehmender Dauer. Meine Mutter kommt dann in Druck und Stress, weil sie nichts Neues zu berichten weiß, dadurch wird die Stimmung dann schlechter- für sie ist dann die logische Konsequenz, dass sie wieder nachhause "muss".. auch die Konzentration auf ein Gespräch ist eigentlich nicht länger möglich als unter 1 Stunde, besser eigentlich 30 Minuten, aber wenn man schon extra anfährt, soll es sich auch lohnen.. von daher ist ein Wechsel zwischendurch schon gut.

    Von daher Hanne, machst du doch genau das, was offensichtlich noch möglich ist.

    Ja, es ist immer wieder traurig, diese Rückschritte zu sehen, meiner Mutter ist es oft noch bewusst, wie viel sie vergisst.

    Für mich ist schwer, wenn sie sagt, sie möchte auf keinen Fall dort im Heim sterben, lieber zuhause. Sie sagt seit mindestens vier Jahren, sie merke deutlich, dass es bald zuende gehe. Was soll dazu sagen? Bislang sage ich meistens, es gehe erstmal darum, wo sie am besten leben kann..

    Gerade ist blöd, dass ich nach meinem Unfall schon 3 Wochen nicht hin konnte, sonst wenigstens 1mal/ Woche. Ich glaube das hat sie destabilisiert, sie war nun noch verwirrter.


    Liebe Grüße an Euch alle

    Rose60

  • Hallo in die Runde,

    mit meiner Mutter erlebe ich inzwischen auch deutlich, dass offenbar die Spanne ihrer Konzentrationsfähigkeit nachlässt. Zwar kann ich sie kaum besuchen, aber wir telefonieren fast täglich miteinander.

    Dauerten diese Telefonate noch vor mehreren Wochen manchmal quälende Zeiten von einer Stunde oder mehr, so beendet sie inzwischen durchaus überwiegend sehr friedliche Gespräche nach 10 höchstens 15 Minuten und es bleiben uns dafür die vielen Wiederholungsschleifen erspart.

    Mir kommt vor, das hat sie selbst auch wahrgenommen und erspart sich selbst auf diese Weise auch die Erkenntnis, "dass in ihrem Kopf etwas nicht stimmt" (diese Formulierung stammt auch von ihr.


    Im Vergleich kann ich mir da eben auch vorstellen, dass verkürzte Besuche für beide Seiten besser zu bewältigen sind.

    In diesem Sinne ein kurzer Gruß

    ecia25

  • Was mir dazu noch einfällt, ist, dass es leichter ist, nur in eigener guter Stimmung einen Besuch zu machen. Wenn ich vor allem im ersten Jahr mit schlechtem Gewissen meine Mutter besuchte, spürte sie das irgendwie und verstärkte ihre Vorwürfe noch. "Was soll der Quatsch eigentlich?", "ich komme noch prima alleine zurecht", "was habt ihr euch bloß dabei gedacht?"... Nun bin ich total froh, dass wir uns nicht haben erweichen lassen.


    Liebe Grüße an alle

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