Alleinstehend mit Demenz: Selbstbestimmung + Fürsorgepflicht

  • Liebe Forum-Mitglieder,

    bei meiner Schwester (65) wurde im Mai 2020 eine beginnende Alzheimer Demenz diagnostiziert. Sie lebt allein und ich bin die einzige Verwandte, die sich kümmert. Allerdings wohne ich 50 km entfernt und besuche sie daher nur einmal pro Woche.

    Der Verlauf der Demenz ist nicht so rasant wie befürchtet. Mit Hilfe einer Frau, die mit ihr einkaufen fährt und meiner Unterstützung, die ich mich um alles Organisatorische, Finanzielle, Arzttermine, Behördenangelegenheiten etc. kümmere, kommt sie noch ganz gut zurecht, solange ihr nichts "Stress macht". In letzter Zeit klappt es allerdings mit der Medikamenteneinnahme (wegen einer Angststörung auch Psychopharmaka) nicht mehr 100%ig. Die Unterstützung durch einen Pflegedienst lehnt sie aber ab. Am Anfang durfte ich ihr die Tabletten immer für eine Woche vorbereiten, aber das darf ich nun nicht mehr. Sie möchte möglichst "alles, was sie noch kann, selbst machen". Das halte ich grundsätzlich für eine gute Idee, das Problem ist nur, dass sie nicht mehr richtig einschätzt, was sie kann und was nicht. Das nachlassende Gedächtnis, die schlechte Orientierung und die zunehmende Schwierigkeit, komplexere Sachverhalte zu verstehen, werden immer auffälliger. Insgesamt ist es ihr am Anfang leichter gefallen, Hilfe anzunehmen, als jetzt.


    Nun zu meinem akuten Problem: Meine Schwester ist immer sehr gerne nach Mallorca gereist. Eine Freundin von ihr ist im letzten Jahr zwei Mal mit ihr dorthin geflogen, weil sie das so gerne "noch ein letztes Mal" wollte. Allerdings gab es auf beiden Reisen so große Probleme - u.a. mit der Orientierung - , dass die Freundin das nicht mehr machen möchte. Ich bin im Herbst 2021 auch mit ihr verreist und es war schrecklich, weil sie sich in der Ferienwohnung überhaupt nicht zurecht fand und dadurch unter schlimmen Panikattacken litt.

    Weil niemand mehr mit ihr nach Mallorca reisen möchte, hat sie sich nun in den Kopf gesetzt, allein dorthin zu fliegen. Ich habe versucht, ihr meine Bedenken und Befürchtungen zu erklären, aber sie wischt alles vom Tisch. Ich glaube nicht, dass sie es überhaupt schafft, einen Flug und eine Unterkunft zu buchen, aber wenn doch?


    Hat jemand von Euch vielleicht Erfahrung mit diesem Thema und ähnlichen Situationen, in denen es letzten Endes um Selbstbestimmung einerseits und Fürsorgepflicht andererseits geht?


    Liebe Grüße,

    Sabida

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Sabida,

    rechtlich kenne ich mich da leider nicht aus - vielleicht kann Ihnen ein lokaler Betreuungsverein Auskunft geben, welche Möglichkeiten und Pflichten Sie zur Abwendung des drohenden Desasters hätten.

    Aber wie steht es um das noch vorhandene Problembewusstsein: Wäre Ihre Schwester vielleicht offen für einen Kompromiss, also für eine Reise, die speziell für Menschen mit Demenz angeboten bzw. organisiert wird? Nur so ein Gedanke...


    Freundliche Grüße

    S. Sachweh

  • Ich weiß nicht, ob meine Aussage eine Hilfe ist ... Aber ich möchte sagen, dass wir meine Mutter mit fortschreitender Demenz in wirklich jeden Urlaub mitgenommen haben. Wir haben darauf geachtet, dass ihr Hotelzimmer immer neben unserem lag und mussten natürlich ihre zunehmende Orientierungslosigkeit ausgleichen - es musste zunehmend alles auf sie abgestimmt werden. Viel vorausschauende Organisation - es fühlte sich an, als hätte man ein Kleinkind mit dabei (es darf aber nach außen nicht so wirken). Das ist dann kein eigener Urlaub, aber besser als nichts und ihr hat das - glaube ich - sehr gut getan. Verloren gegangen ist sie uns nur einmal, als die Demenz schon weit fortgeschritten war ... da ist sie nachts im Hotel (im Ausland) herumgeirrt und wir fanden sie erst nach längerer Suche. Daraufhin haben wir an den Rezeptionen der folgenden Hotels immer Bescheid gesagt, dass wir informiert werden möchten, sobald meine Mutter allein das Hotel verlässt. Es hat alles gut geklappt und im Nachhinein (meine Mutter lebt jetzt im Heim seit wenigen Monaten) bin ich froh, dass wir das so gemacht haben. Es war ein großes Mehr an Lebensqualität, das wir ihr und auch uns so lange noch ermöglicht haben.

    Aber ich denke, man muss da alle Aspekte bedenken, denn jeder Demenzkranke ist anders. Wenn man die Leute vor Ort (in Hotels) involviert, könnte das sicher gut klappen. Die meisten sind sehr freundlich, verständnisvoll und hilfsbereit ... war unsere Erfahrung.

  • Ich weiß nicht, ob meine Aussage eine Hilfe ist ...

    Mir geht es ähnlich, weiss auch nicht, ob meine Aussage hilfreich sein wird. Aber trotzdem:


    Wir waren 2021 mit meinem Vater noch zwei Mal unterwegs, und es war ehrlich gesagt für alle Beteiligten qualvoll, ganz besonders die letzte Reise im Spätherbst. Er wollte sein eigenes Zimmer (meine Eltern schlafen getrennt). Ich habe organisiert, dass wir drei Zimmer nebeneinander haben. Um 5 Uhr früh bin ich aufgewacht, weil ich gehört habe, dass er Schränke auf und zumacht. Bin dann rüber und habe ihn beruhigt. Er dachte wahrscheinlich, er sei im Heim. Um 7 Uhr vor dem Frühstück ist er ausgebüxt und rumgeirrt -- hatte seine Schlüsselkarte nicht dabei (und es hätte nichts gebracht, wenn er sie dabei gehabt hätte, weil ja keine Zimmernummer drauf steht). Am Frühstücksbuffet die Geschichte mit Masken und Abstand nicht verstanden (Anstellen ohne Vordrängeln klappt ganz generell schlecht). Dann tagsüber ständig verwirrt gewesen, wo sind wir, wo gehen wir hin? Ständig gedrängt, weiter gewollt, wieder heim gewollt. Einige Verwandte getroffen, eigentlich einen sehr schönen Tag gehabt, aber am Abend fürchterlich geklagt, ihm hätte es überhaupt nicht gefallen. Am nächsten Morgen wieder total verwirrt im Hotel, und nichts mehr gewusst, was wir gemacht hatten. Dann auf der Heimfahrt ständig gestritten, er wolle fahren, man fahre in die falsche Richtung, usw.


    Wie Du sagst, schwarzerkater, es liegt sicherlich stark am jeweiligen Patienten. Wir haben uns vorgenommen, mit meinem Vater keine Reisen mehr zu machen. Wie Du sagst, es ist wie mit einem Kleinkind, das in unserem Fall aber sehr willensstark ist und sich für den großen Macher hält. Ich weiss natürlich nicht, wie's bei der Schwester von Sabida ist, aber anhand ihrer kurzen Schilderung verstehe ich voll und ganz, dass die Freundin nicht mehr mit ihr reisen will.


    Und "allein verreisen" muss man meiner Meinung nach unbedingt unterbinden. Ich weiss nicht, Sabida, ob Deine Schwester das Buchen überhaupt noch hinkriegen würde. Wenn sie es online machen würde (und noch schafft), dann ist es sicher schwer aufzuhalten, wobei wahrscheinlich Sachen wie zum Flughafen kommen und alles nötige dabeihaben nicht ganz einfach wären (Ausweis, Geld, usw). Wenn sie's über ein Reisebüro machen würde, kann man da vielleicht anrufen und sagen, sie hat Demenz, bitte nicht buchen. Ist halt auch die Frage, wie sehr sie es sich in den Kopf gesetzt hat -- kann man sie ablenken und sie vergisst es? Computer geht gerade nicht, wir rufen zurück, solche Strategien funktionieren ja manchmal ganz gut. Falls sie es wirklich schafft, zu buchen, kann man als letzten Ausweg vielleicht den Ausweis verschwinden lassen oder anbieten, sie zum Flughafen zu fahren (oder ein Taxi organisieren) und dann den Flug verpassen? Natürlich nicht schön, weil man da die Reisekosten verliert, aber immer noch besser als wenn die Schwester in Mallocra rumirrt und man sie retten muss.

  • Vielen Dank für die Antworten!


    svenjasachweh: Es geht mir nicht um juristische Fragen, sonderen eher um die moralische Entscheidung. Die Idee mit der betreuten Reise finde ich gut; da werde ich mich mal informieren. Leider lehnt meine Schwester eigentlich alle Arten von Gruppenaktivitäten ab, aber vielleicht akzeptiert sie es als einige Möglichkeit, doch nochmal nach Mallorca zu kommen.


    OiOcha: Ich habe enorme Hemmungen, solche "Tricks" anzuwenden, obwohl ich vom Kopf her weiß, dass es wohl früher oder später notwendig sein wird. Aber es fällt mir sehr schwer, weil ich das Gefühl habe, sie dann als erwachsenen Menschen nicht mehr ernst zu nehmen.

  • OiOcha: Ich habe enorme Hemmungen, solche "Tricks" anzuwenden, obwohl ich vom Kopf her weiß, dass es wohl früher oder später notwendig sein wird. Aber es fällt mir sehr schwer, weil ich das Gefühl habe, sie dann als erwachsenen Menschen nicht mehr ernst zu nehmen.

    Das verstehe ich gut, ich habe da auch lange mit mir gerungen, bzw. erstmal viel zu lange die Probleme ignoriert. Auch heute finde ich es noch sehr belastend, meinen Vater ständig hintergehen zu müssen. Er hat jetzt am Thema Reisen keinerlei Interesse, aber es gibt viele Dinge, die man ihm einfach wegnehmen muss -- Finanzen usw. kann er nicht mehr, und es ist einfach viel leichter, die Post an mich umzuleiten und ihn denken zu lassen, er macht es noch selbst, als sich ständig mit ihm rumzustreiten bzw. es ihn machen zu lassen und den Mist auszubügeln, den er baut. Das mit dem Firmen anrufen und warnen ist bei uns relativ neu, weil meine Mutter es nicht wollte -- aber nachdem er im November 9 Mal den Heizungsreperateur antanzen liess weil die Heizung angeblich nicht funktionierte (Kostenpunkt €2300) und drei Mal Heizöl bestellt hat, habe ich da überall Bescheid gesagt. Auf Deine Schwester bezogen, falls sie online buchen würde kannst Du eh nichts machen, aber falls es ein Reisebüro gibt, and das sie sich vielleicht wenden würde, dann würde ich denen schon Bescheid sagen.


    Und noch zum Thema betreute Reise: Falls sie "Gruppenreisen" ablehnt, könntest Du ihr denn eine neue "Freundin" unterjubeln, die mit ihr reist? Vielleicht fände man eine Studentin, Rentnerin o.ä., die gerne mal nach Mallorca fahren würde und z.B. einem Tausch "auf Schwester achtgeben" gegen Flugticket und Übernachtungsmöglichkeit mitmachen würde.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Sabida,


    um das nochmal aufzugreifen:

    Und noch zum Thema betreute Reise: Falls sie "Gruppenreisen" ablehnt, könntest Du ihr denn eine neue "Freundin" unterjubeln, die mit ihr reist? Vielleicht fände man eine Studentin, Rentnerin o.ä., die gerne mal nach Mallorca fahren würde und z.B. einem Tausch "auf Schwester achtgeben" gegen Flugticket und Übernachtungsmöglichkeit mitmachen würde.

    es gibt auch Anbieter für "mitreisende Pflegekräfte". Ich habe persönlich keine Erfahrung damit und kenne auch nicht die Bedingungen und Kosten. Aber bei Ablehnung einer (offensichtlich) betreuten Gruppenreise könnte das vielleicht eine Alternative sein. Mit den Websuchen Reisebegleitung für Senioren oder Reiseassistenz finden Sie solche Anbieter. Wie gesagt, kann ich leider nicht mit Erfahrungswerten dazu dienen und habe auch niemanden im Bekanntenkreis, der so bereits gearbeitet hat oder noch arbeitet.

    Es grüßt Sie

    Jochen Gust

  • Zum Thema "Tricks". Es fiel mir auch schwer, d.h. manche Tricks gehen einem leichter von der Hand, aber wenn es um Elementares geht (was der Person früher wichtig war), wird es schwerer. Ich habe aber gelernt, dass es ohne Tricks nicht geht. So fand ich es natürlich befremdlich, die Demenz meiner Mutter vor den Hotelangestellten zu outen. (Ich wusste, dass sie als starke Persönlichkeit früher NIEMALS ihre Schwächen oder die ihrer Familie nach außen getragen hätte ... das wäre einem Verbrechen gleich gekommen). Aber wenn die Not groß ist und es dem Schutz der Person (und dem eigenen) dient, muss man da durch. Dann sind liebevoll gemeinte Tricks besser, als diejenige Person zu Schaden kommen zu lassen.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Sabida,

    Sie sagen ja, dass es momentan eher ein moralisches denn ein juristisches Problem für Sie ist.

    Ūber kurz oder lang wird es sicher ein rechtliches Problem werden. Haben Sie mit Ihrer Schwester schon einmal über Vollmachten gesprochen? In dem von Ihnen beschriebenen Zustand ist Ihre Schwester noch in der Lage Ihnen eine Generalvollmacht auszustellen. Wenn die Krankheit fortschreitet, bleibt irgendwann nur der Gang zum Amtsgericht und die Einrichtung einer rechtlichen Betreuung, was m.E. bei Ihrem Verhältnis die schlechtere Lösung wäre.

    Sie selbst müssen sich die Frage stellen, ob Sie die Person sein möchten (und können), die Ihrer Schwester zukünftig Dinge "verbieten" muss; denn darauf läuft es zwangsläufig hinaus.

    Was die professionelle Urlaubsbegleitung anbelangt: es finden sich sicher seriöse - und wahrscheinlich teure - Angebote. Aber soll eine fremde Person diese Verantwortung tragen? An einem innerdeutschen Reiseziel, an dem man diese Reise auch kurzfristig abbrechen könnte, kann ich mir das noch vorstellen. Die Herausforderung bei einer Mallorca-Reise halte ich für zu hoch, zumal ja auch noch psychische Probleme (Sie haben von Angststörungen gesprochen) auftreten könnten.

    Mein Fazit: Sie sollten versuchen, Ihrer Schwester diese Reise auszureden, verbunden mit einem ernsten Gespräch über die Perspektiven angesichts der Erkrankung. Ihre Schwester wird Sie nicht dafür lieben und es wird Ihre Beziehung auf eine harte Probe stellen. Eine Alternative hierzu sehe ich allerdings nicht.

    Alles Gute für Sie wünscht

    Klaus Pawletko

  • Vielen Dank für die neuen Gedanken und Ideen!


    @Klaus Pawletko: Eine Vorsorgevollmacht haben wir zum Glück gleich nach der Diagnose gemacht. Das Verhältnis zwischen uns ist aber schon schwieriger geworden, weil ich mich manchmal in Dinge einmischen oder z.B. Arzttermine durchsetzen muss. Den Versuch, ihr die Reise auszureden, habe ich (und auch andere) schon mehrere Male gestartet, aber sie schätzt sich so ein, dass sie das alles schafft. Wenn unser Vertrauensverhältnis völlig zerstört würde, gibt es keine andere Person, die die Fürsorge übernehmen würde. Deshalb zögere ich so mit dem "Verbieten".


    Ich habe jetzt Kontakt zu deutschen ambulanten Pflegediensten auf Mallorca aufgenommen. Finanziell machbar wäre natürlich keine 24-Stunden-Versorgung, aber doch eine regelmäßige Unterstützung wie zu Hause auch. Dies gemeinsam mit GPS-Tracking über das Smartphone scheint mir im Moment eine Möglichkeit zu sein...

  • Hallo Sabida,

    ich verstehe Ihre Probleme gut. Zu einer evtl. Reise ist einiges gesagt worden, ich möchte zu Ihrer Problematik, irgendwelche "Tricks" anzuwenden beitragen, dass es sich auf Dauer vermutlich nicht vermeiden lässt.

    Bei mir geht es um meine Mutter und da fand ich den Rollenwechsel auch sehr krass, bin selbst ein Mensch von möglichst klaren und ehrlichen Worten. Es ging aber nicht, z.B. musste ich meine Mutter auf vermeintlich später vertrösten (wieder aus dem Heim nach Hause zu kommen, meine ich hier) , obwohl klar war, dass es nicht mehr geht. Das ist mir sehr, sehr schwer gefallen, ich habe es nach entspr. Beratung aber in einigen Dingen so gehalten, dass sie möglichst ruhig und zufrieden blieb, bis sie nun einiges über die Zeit vergessen hat aufgrund der fortschreitenden Demenz.


    Das hilft Ihnen nun in puncto Urlaub sicher nicht, soll nur deutlich machen, dass man nicht mehr mit "normalen" Maßstäben und Regeln an Situationen herangehen kann. Es ist ein Lernprozess und es kostet durchaus auch mal Tränen, Phasen des schlechten Gewissens - es ist eine Sch....krankheit. Und man muss unweigerlich vieles dazu lernen, vieles aushalten im direkten Kontakt - doch im Idealfall kann durchaus auch irgendwann eine zufriedene Zeit kommen für den dementen Menschen.


    Alles Gute für Sie und Ihre Schwester!

  • Liebe Forumsmitglieder,


    da ich meine Probleme mit dem Reisewunsch meiner Schwester hier so ausführlich dargestellt hatte, will ich nun mal den aktuellen Stand mitteilen:

    Bei einem Gespräch beim Neurologen hatte meine Schwester Ende Februar dann endlich der Variante zugestimmt, dass ich einen Pflegedienst als Ansprechpartner auf Mallorca organisiere. Eine Woche später war das leider schon wieder vergessen, als ich mit ihr konkrete Pläne dazu machen wollte. Sie war dann so sauer über diese Idee, dass sie mich quasi rausgeworfen hat und mir gegenüber seitdem nicht wieder auf das Thema zu sprechen gekommen ist. Außerdem hat sie darauf bestanden, dass ich ihr ihre Ersparnisse (1600 €) in bar bringe, damit sie ihr Geld jederzeit zur Verfügung hat. (Geld abheben bei der Bank kann sie auch schon länger nicht mehr.)


    Ende April bekam ich dann eines Abends eine SMS von ihr, dass sie meine Hilfe brauche (anrufen kann sie leider nicht mehr): Sie war mit einem Taxi zum nächsten Flughafen gefahren und wollte von dort nach Mallorca aufbrechen. Wie sie sagt, hat sie aber am Flughafen gemerkt, dass sie es doch nicht schafft, ein Ticket zu kaufen (eine Unterkunft hatte sie natürlich auch nicht gebucht), wusste dann aber nicht mehr, wie sie wieder nach Hause kommen könnte. Ist also auch nicht auf die Idee gekommen, einfach mit dem Taxi auch wieder nach Hause zu fahren. Statt dessen ist sie mehrere Kilometer zu Fuß mit Koffer in Richtung Innenstadt gelaufen; wusste dann aber nicht mehr weiter. Zum Glück war ich zu Hause und konnte sie abholen. Es war ihr unangenehm, aber ich war nur froh, dass sie es geschafft hatte, mich zu kontaktieren, mir zu beschreiben, wo sie ist und dass ich sie nicht aus Palma de Mallorca abholen musste ;)


    Seit diesem Erlebnis scheint das Thema nicht vollständig erledigt, aber alleine würde sie es - glaube ich - erstmal nicht mehr versuchen. Ob das von Dauer ist, weiß natürlich niemand.


    Allen ein schönes Wochenende

    Sabida

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Sabida, es freut mich, dass Sie das alles so gelassen sehen können und Ihrer Schwester keine Vorwürfe machen.

    Manchmal kann es helfen, wenn Sie diese eindringliche Erfahrung "wachhalten" und damit die künftigen "Dramaspiralen" verkürzen. Eine wertschätzende Erinnerung könnte z.B. sein: "Gut dass ich mich darauf verlassen kannst, dass Du in größter Not meine Hilfe annimmst, so wie damals als ich Dich von Flughafen abgeholt habe".

    Ihr Martin Hamborg

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