Dement und dialysepflichtig - ich brauche Rat!

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  • Hallo zusammen,


    über Google bin ich auf diese Seite aufmerksam geworden und würde mich über Rat freuen!


    Ich bin Ende 30, berufstätig, Mutter zweier Kleinkinder, verheiratet, Einzelkind. Meine Eltern sind Mitte 70 mit diversen Vorerkrankungen. Meine Mutter ist vom Kopf her fit, leider macht ihr Körper nicht mehr was er soll. Sie ist nach mehreren Krankenhausaufenthalten auf Reha. Pflegegradhochstufung ist beantragt. Aber das ist nicht das Thema.


    Mein Vater ist mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit dement. Ein neurologischer Befund steht noch aus, aber diverse Ärzte in Krankenhäusern listen die Verdachtsdiagnose.


    Angefangen hat es vor etwa 2 bis 3 Jahren. Nur leichte Einschränkungen. Inzwischen ist mein Vater dialysepflichtig und der geistige Verfall scheint mehr und mehr zu werden. Er hasst die Dialyse und erfindet Geschichten, wieso er nicht hin muss. Mal habe der Arzt ihm frei gegeben, mal habe er angehört sie wollen nur das Geld. Einmal hat er im Wahn den Katheter zerschnitten und ist nur mit viel Glück nicht verblutet. Beim nächsten Mal hat er dran rumgeruppt, dann hat er sich gelöst.

    Wenn ich ihm sage, dass sein Leben von der Dialyse abhängt, glaubt er mir nicht. Er verwechselt Tage, weiß nicht wo er wohnt, liegt den ganzen Tag nur rum und liest Zeitung oder guckt fern. Körperpflege ist schwierig, da der Katheter besonderer Betreuung bedarf. Ich wasche, putze, kaufe ein. Ich sorge für seine Medikamente, hab den Erhöhungsantrag gestellt (er hat bislang PG 2). Wir ecken oft an, ich bin wütend und habe auch kein Verständnis mehr. Ich selbst laufe am Limit und erhalte kein Danke.


    Nun soll ab dem neuen Jahr der Pflegedienst langsam einsteigen. Zunächst als Begleitung zur Dialyse und zum Waschen. Parallel kommt die Haushaltshilfe. Ich weiß nicht wie es ihm erklären soll, dass da jemand kommt. Er war beim Erstgespräch dabei. Verstanden hat er glaube nichts. Meine Mutter kann nicht mehr. Bislang hat sie ihn geduscht. Ich kann es nicht. Er wird es nicht wollen. Aber vielleicht wird er es auch akzeptieren. Wenn er nur dement wäre ohne die Dialyse, wäre es noch ok. Aber die Kombi ist krass, weil sein Leben davon abhängt. Und er sich regelmäßig weigert, rumstresst und am Ende doch geht. Oder sich wahlweise den Katheter abschneidet. Jeden Dialysetage zittere ich, dass er geht.


    Über jeglichen Rat bin ich dankbar!

  • Herzlich willkommen hier im Forum. :)


    Das klingt belastend. Sie machen viel, neben ihrem normalen Leben. Das ist auf Dauer nicht zu schaffen. Umso besser ist es, dass sie jetzt nach und nach Hilfe in Anspruch nehmen.


    Es gibt mehrere Möglichkeiten, so dass ein Demenzkranker Hilfe annehmen kann. Da ist aber jeder anders. Wenn der Vater vielleicht etwas religiös gewesen ist, dann kann man sagen, dass von der Pfarrei jemand ein paar Mal die Woche kommt, um ihn einfach so zu unterstützen. Das würden viele Menschen in Anspruch nehmen.

    Man kann auch sagen, dass er im Leben soviel geleistet hat und dass er jetzt etwas Hilfe bekommt. Das wäre ganz normal. Oder man sagt, dass eine Freundin / Kollegin kommt, um ihn zu unterstützen. Das haben wir gemacht und es hat nach einigen Versuchen auch funktioniert. Die Chemie muss einigermaßen stimmen. Ehrliche, offene Personen mit Humor und Durchhaltevermögen, die auch mal eine Beleidigung leicht nehmen können, haben oftmals Erfolg.

    Wir hatten auch eine Pflegerin, die ernsthaft und ehrlich besorgt mit dem Demenzkranken gesprochen hat. Bei dieser ging vielmehr als bei anderen. Sie konnte auch mal Tacheles reden. Hart und herzlich sozusagen, immer im Sinne des Patienten.

    Ich würde mich da auch nicht entmutigen lassen, wenn es am Anfang holprig ist. Das war es bei uns auch.


    Was die Dialyse angeht. Auch ein Demenzkranker hat einen eigenen Willen. Er neigt oftmals dazu, sich selbst zu gefährden und gerade das zu verweigern oder als schlecht anzusehen, was er dringend braucht. Das kann die Verweigerung von Trinken, Essen, Medikamenten, Behandlungen sein. Das führt bei einem selbst oftmals dazu, dass man ständig unter Strom steht. Und man glaubt hier ständig in der Verantwortung für das Leben des anderen zu sein. Ich fand das auch unglaublich schwer und ich musste hier sehr viel lernen. Das hat im Grunde fast nie aufgehört. Aber es wurde besser.

    Geholfen hat mir hier eine Beratung in einem Demenzzentrum. Diese Beratung hat mir gezeigt, dass ich gar nicht alles richten kann und das der Demenzkranke sehr wohl entscheiden kann, auch wenn es ihn selbst gefährdet. Man kann immer nur versuchen ihn zu unterstützen, ihm zu helfen, dass er doch einwilligt und das er mit einer entsprechenden Strategie, dann mitmacht. Das funktioniert oftmals gut und manchmal auch nicht. Und wenn es nicht funktioniert, dann wird man im Ernstfall auch den Arzt, den Krankenwagen rufen usw. Und dann muss man loslassen und abgeben lernen, weil der eigene Wille auch bei Demenzkranken zu achten ist. Als ich das verstanden habe, wurde es leichter, nicht immer, aber es half mir.

    Ich habe im Ernstfall, wenn ich gar nicht mehr konnte, im Demenzzentrum angerufen und es war mir jedes Mal eine große Stütze. Und natürlich das Schreiben hier. Hier bekam ich viel Hilfe, sowohl von den betroffenen Angehörigen als auch von den Experten.


    Ich hoffe, ich konnte etwas helfen. Es schreiben sicher auch noch andere.


    Liebe Grüße

    Einmal editiert, zuletzt von Teuteburger ()

  • Hallo Zoe,

    Das ist sehr viel für eine junge Frau mit Familie und Job!! Kein Wunder, dass das nicht ewig "einfach so nebenbei" läuft.

    Mehr als die Ideen von Teuteburger kann ich nicht wirklich beitragen - nur: wir können und müssen das Leben der dementen Menschen/Elternteile nicht retten, höchstens begleitend für Unterstützung sorgen. Irgendwann heißt es "loslassen" und den (Un-)Willen des betroffenen dementen Angehörigen akzeptieren.

    Kann der Hausarzt weiterhelfen?


    Liebe Grüße

    Rose

  • Hallo Liebe Zoe82,


    herzlich willkommen in unserer Gruppe. Ich hoffe wir können dir hier wenigstens etwas emotionale Unterstützung geben. Daher nutze das Forum, schreib hier wenn du dich schlecht fühlst weil es wirklich hilft. Allem was Teueburger schreibt kann ich nur zustimmen.


    Die Niereninsuffizienz begünstigt die Demenz.

    Vielleicht wäre es einen Versuch wert mit dem Nephrologen und Dialysezentrum das Gespräch wegen der dementiellen Verschlechterung zu suchen.


    Prinzipell kann ich dir aber nur raten dir/euch Unterstützung zu suchen. Ein Pflegedienst ist ein guter Anfang, vielleicht wäre ja auch eine Tagespflege etwas. Da beginnt man oft mit 1-2 Tagen die Woche, so könnte deine Mamma auch wieder etwas durchatmen. Ich musste selbst bei der Tagespflege sehen das es da große Unterschiede gibt. Ich hatte gleich bei der ersten großes Glück weil dort täglich ein umfangreiches Programm ähnlich einer Ergotherapie geboten wurde. Damit konnte ich meinen Papa anfangs nochmal ein gutes Stück stabilisieren.

  • Hallo Zoe82, herzlich willkommen hier in unserer Runde. Meine Vorschreiber haben schon alles Wichtige geschrieben.

    Was Teuteburger schreibt, habe ich intuitiv auch für mich akzeptiert. Und so komisch es klingt, meine demente (unberechenbare) Mutter hat mir geholfen, meine unerträglich übermäßige Besorgtheit bezüglich anderer (wahrscheinlich ein genetisches Erbe von meiner lieben Großmutter) weitgehend abzulegen und ruhiger zu werden. Wenn wir alles Menschenmögliche getan haben, liegt alles andere nicht mehr in unserer Macht und Hand. Selbstverständlich müssen wir im Notfall entsprechende Hilfe rufen, wo möglich sebst tätig werden ... , aber das tust du ja.


    Ich war auch oft wütend auf meine undankbare störrische und mir gegenüber aggressive Mutter, aber diese Wut und den Ärger habe ich zuallererst ablegen können. Länger blieb das schlechte Gewissen (ist auch heute noch ab und zu da) und die Traurigkeit (habe ich z.T. in meine Leben integriert).


    Nur so können wir trotz unserer dementen Angehörigen einigermaßen erfüllt leben.

    Manchmal hilft auch ein gutes Pflegeheim, wenn man selbst das alles nicht mehr leisten kann. Und ich fand es nett, was Teuteburger schreibt über die Pfleger/innen, die Tacheles reden. Bei uns ist es auch so, dass eher geredet wird, "wie einem der Schnabel gewachsen ist", ganz unverstellt und echt besorgt.

    Es ist wirklich ein schwieriger Weg, aber wir gehen ihn ... Schritt für Schritt, und dann wird es schon gehen ... Liebe Grüße

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Zoe82,


    auch von mir herzlich willkommen im Forum.
    Sie haben hier nun schon eine Menge gute Informationen bekommen. Ich kann für mich bzw. aus meiner Erfahrung heraus bestätigen:
    eine der Künste im Umgang mit Menschen mit Demenz besteht für mich darin, immer wieder aufs neue herauszufinden, wie ich jemanden "kriege". Es gilt, sich immer wieder heranzutasten, auszuprobieren (und es ist völlig normal, dabei zu scheitern und einen neuen Weg suchen zu müssen). Manchmal - so meine Erfahrung - werden dabei Drittinstanzen (Ärzte, Pflegekräfte etc.) besser akzeptiert als eigene Angehörige.


    Ich hoffe und denke, dass die Pflegeprofis die Sie hinzuziehen werden, Sie dabei gut unterstützen werden den richtigen Weg zu finden.

    Günstig wäre im Zusammenhang mit der Dialyse auch ein Gespräch "kritisch / unkritisch". Das könnte Ihnen helfen, besser mit der Ablehnung einer Maßnahme umzugehen und einzuschätzen, was unter welchen Umständen (schnell) getan werden muss (oder eben nicht getan werden muss - oder vielleicht gar nicht getan werden darf). Wie hier schon von Teutoburger und anderen gesagt wurde: auch Menschen mit Demenz haben ihren eigenen Willen.

    Dialyse wird nicht selten als sehr belastend erlebt. Fällt (irgendwann) die Entscheidung dagegen, muss es v.a. um Symptomkontrolle und Lebensqualität gehen (Palliativversorgung) - auch darüber was dafür dann zu tun ist, sollten Sie ggfs. mit dem behandelnden Arzt und oder den KollegInnen der Pflege sprechen und sich so nach und nach für mehrere Eventualitäten / Alternativen rüsten.


    Ihre Besorgnis kann ich gut verstehen und wie Sie an den Reaktionen hier ablesen können: viele haben ihre eigenen Erfahrungen mit Ablehnung und der Willensstärke von Menschen mit Demenz gemacht in irgendeiner Form. Sie sind damit nicht allein.

    Ihnen und allen Forumsteilnehmern - trotz und gerade wegen aller Belastung: frohe Weihnachten.

    Jochen Gust

  • Hallo zusammen,

    zunächst vielen Dank für die vielen netten und sehr hilfreichen Tipps und Kommentare. Leider liege ich selbst seit Weihnachten mit COVID flach, was das Ganze nicht einfacher macht.


    Teuteburger: vielen Dank für die zahlreichen Tipps zur Herangehensweise. Ich glaube ich werde es so versuchen. Gläubig ist er leider nicht. Es gibt auch nichts womit ich ihn wirklich hervorlocken kann. Ich schaue mal spontan. Zum Thema Demenzzentrum: haben alle Zentren die Möglichkeit Angehörige zu beraten? Das muss ich mal googeln.


    Sohn83: Tagespflege ist eine Überlegung. Allerdings ist das alles noch nicht spruchreif. Im Moment habe ich das größte Problem, dass er heute die Dialyse verweigert hat. Wenn das nochmal vorkommt, dann wird es eng. Aber im Endeffekt kann ich ihn dann zumindest ins Krankenhaus einweisen lassen und von da aus weiter überlegen.

    Wie jochengust schon schreibt: ich muss mir alle Eventualitäten anschauen und auch im engen Kontakt mit seinen Ärzten bleiben. Mein Gefühl sagt, dass es jetzt nochmal richtig schwierig wird. Wenn er die weitere Behandlung verweigert: was bleibt mir rechtlich möglich? Einweisung in die geschlossenene und Zwangsdialyse? Er glaubt nicht an die Dialyse. Er behauptet sie würden nichts machen mit ihm. Ich bin mir sicher, dass er die Konsequenzen nicht versteht. Sonst würde ich ihm seinen Willen lassen. Schwierig. Auch über eine Kurzzeitpflege habe ich nachgedacht, aber er würde nicht hingehen. Heute war er alleine einkaufen und hat sich erstmal mit fettigem Essen eingedeckt. Alles was er nicht darf natürlich...


    Nochmals danke an alle. Das Forum gibt einem wirklich das Gefühl nicht alleine zu sein...

  • Hallo Zoe,

    zunächst einmal wünsche ich dir einen möglichst harmlosen COVID-Verlauf ohne Nachwirkungen.

    Was ich so herauslese ist, dass du gerade "die Felle davonschwimmen siehst" , weil dein Vater die Dialyse verweigert. Ganz ehrlich und aus dem Bauch heraus: ich würde ihn nicht zwingen, damit er die weiteren Demenzstufen erreicht, koste es , was es wolle... Ich hoffe, das klingt nicht zu hart, so ist es nicht gemeint, aber ich sehe ja, was die Demenz mit Menschen machen kann.

    Meine Mutter (92) sucht momentan oft verzweifelt nach ihrer Mama oder wenigstens deren Telefonnummer (ihre Mama ist seit 45 J. tot) und es gibt Phasen, in denen sie noch reflektiert, was sie alles vergisst, fühlt sich hilflos vermeintlichen Dieben ausgeliefert, die ihr Duschgel und Schmuck (den sie gar nicht dort hat) aus dem Zimmer im Pflegeheim stiehlt, wartet seit 3 J., dass sie "nachhause" abgeholt wird.

    Oft ist sie nun auch zufriedener als zu Beginn der Demenz, aber so richtig lebenswert finde ich es nicht.

    Natürlich kannst du weiter versuchen , was in deiner Macht steht, für ihn zu tun, aber zwangsweise Dialyse? Da wird es einen richterlichen Beschluss brauchen und da wird ein Klinik-Arzt mehr zu wissen. Ich würde versuchen loszulassen, was nicht zu halten ist und wünsche dir alle Kraft , die du brauchst. Die Demenz nimmt ja ihren Verlauf, wie sie will, leider, und wir haben nun mal das Schicksal nicht (immer) in der Hand.

    Herzliche Grüße

    Rose60

    • Offizieller Beitrag

    Wie jochengust schon schreibt: ich muss mir alle Eventualitäten anschauen und auch im engen Kontakt mit seinen Ärzten bleiben. Mein Gefühl sagt, dass es jetzt nochmal richtig schwierig wird. Wenn er die weitere Behandlung verweigert: was bleibt mir rechtlich möglich? Einweisung in die geschlossenene und Zwangsdialyse?

    Hallo Zoe82,


    Sie sind wirklich in keiner einfachen Lage.
    Zum Thema Zwangsbehandlung finden Sie auch Informationen hier im Wegweiser (im Fallbeispiel geht es sogar ausgerechnet um Dialyse).

    Es grüßt Sie


    Jochen Gust

  • Hallo Zoe82, bei meinem Vater, der zwar nicht direkt dement war, aber doch in einem vergleichbaren Zustand mit 55 Jahren starb, standen wir Angehörige damals auch vor der Frage, ob wir ihn noch zur Dialyse "zwingen" sollen und entschieden uns dagegen, weil es ohnehin voraussichtlich nur ein halbes Jahr Verlängerung seines Leidens bedeutet hätte.


    Und wenn ich heute das Leben meines kranken Sohnes (46J.) so betrachte, der seit kurz nach dem 20. Geburtstag Dialysepatient ist, was sich auf seinen Körper und auf seine Psyche dauerhaft sehr ungünstig auswirkt, mit vielen Schmerzen, Leiden, Folgen der Dialyse und durchaus auch dem Anschein (und der medizinischen Wahrscheinlichkeit), dass sich dadurch eine Demenz entwickelt, dann weiß ich gesichert, dass ich keinen Menschen zur Dialyse zwingen würde!

    Obwohl sie zweifelsfrei vielen Menschen noch einige Lebensjahre ermöglicht, die sie auch als Geschenk betrachten.

    In den Fällen in meiner Familie war bzw. ist es leider anders.

    Ich wünsche Dir eine Entscheidung, die Du langfristig (er)tragen kannst.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Zoe82, Jochen Gust hat ja schon einiges zu dem ethischen Dilemma geschrieben, in dem Sie mit Ihrem Vater stecken.

    Bisher haben Sie es immer noch geschafft und vielleicht finden Sie irgendwann die beste Strategie Ihren Vater zu überreden oder zur Dialyse zu bewegen. Infolge seiner Demenz können Sie sich mit Ihren besten Erfahrungen wiederholen.


    Aber eigentlich brauchen Sie einen persönlichen Rahmen, in dem Sie in Ruhe alle Seiten besprechen können, damit Sie mit diesem Problem nicht allein stehen. Insofern ist die Notfall-Einweisung in die Klinik ein probates Mittel. Sollte es dazu kommen, fragen Sie bitte ob es dort ein Ethik - Komitee gibt, um diese schwierige Frage zu besprechen.

    Ihnen guten Gesundheit und viel Klarheit, Ihr Martin Hamborg

  • Hallo zusammen,


    danke für die Antworten!

    Rose60 nein, das klingt nicht hart. Das ist leider die Realität. Ich weiß nicht ob ich wirklich so weitermachen möchte. Ich weiß nicht wo er steht und wie und wo es weitergeht. Inzwischen hat er 2 Termine ausfallen lassen und er wird morgen auch nicht gehen. Ich werde ihn nicht zwingen. Problematisch ist einfach, dass er die Tragweite seines Tuns nicht versteht. Ich wünsche dir auch weiterhin viel Kraft mit deiner Mutter. Der Weg für dich war wahrscheinlich auch lang dahin wo ihr jetzt seid.


    ecia25 Puh, von Mutter zu Mutter das zu lesen ist hart. Ein junger Mann mitten im Leben ist einfach nochmal ne andere Hausnummer als mein Vater, der seinem Großteil seines Lebens schon gelebt hat. Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit und hoffe, dass es für deinen Sohn eventuell eine Alternative zur Dialyse geben wird. Und ich bin bei dir, zwingen werde ich meinen Vater nicht. Ich muss nur noch meinen Frieden mit der Situation finden.


    martinhamborg danke für den Tipp! Ich werde daran denken, wenn es soweit ist. Ich hoffe einfach, dass ich den richtigen Zeitpunkt erwische. Er war zwischenzeitlich alleine einkaufen und es hört sich fies an: aber mein Wunsch war, dass irgendetwas unterwegs passiert, damit ich ihn ohne den ganzen Prozess vorher in die Klinik bekomme. Zu ihm durchdringen schaffe ich nicht (mehr).


    Das was er gerade macht, ist Selbstmord auf Raten. Kommende Woche soll der Pflegedienst anfangen, aber das wird nochmal ein Kampf. Vielleicht erledigt sich das aber auch von selbst.

  • Er war zwischenzeitlich alleine einkaufen und es hört sich fies an: aber mein Wunsch war, dass irgendetwas unterwegs passiert, damit ich ihn ohne den ganzen Prozess vorher in die Klinik bekomme. Zu ihm durchdringen schaffe ich nicht (mehr).

    Nein, Zoe82, das klingt nicht fies, es ist Ausdruck der puren Verzweiflung ... ich hatte genaus solche Gedanken ... und als mein "Wunsch" dann Wirklichkeit wurde, weil meine Mutter gestürzt ist, ins Krankenhaus MUSSTE und die Dinge ihren Lauf nahmen, war ich entsetzt und erleichtert zugleich .... Alles Liebe dir und viel Kraft.

  • Schwarzerkater, Du schreibst immer so wunderbar ehrlich und realitätsnah, das tut so gut.

    Es ist wunderbar in diesem Forum, nicht immer ein Blatt vor den Mund nehmen zu müssen, weil die Mitschreibenden alle in ähnlicher Situation sind und viel besser verstehen, als die "draußen", was die Mitbetroffenen bewegt.

    Danke an alle, die speziell in diesem Forum diesen Umgang und Ton mitpflegen in dem was uns verbindet: eine belastende Situation mit engen Angehörigen, die nicht nachfühlen kann, wer nicht Vergleichbares kennt.

  • Liebe ecia25, liebe alle,

    Danke für die Rückmeldung zu meinen Beiträgen. Das freut mich.

    Das Schreiben ist meine Art (Strategie?), meine schwierigen Themen zu bewältigen. Ich bin dankbar, dass ich diese Möglichkeit besitze.


    So nutzt sicher jeder seine eigenen Ressourcen, um mit solchen - traumatischen - Episoden umzugehen.

    Auch ich profitiere von euren Beiträgen, z. B. von deinen (liebe ecia), denen ich entnehme, welche schweren Themen sonst noch dein Leben prägen. Bei mir ist es nicht anders (v.a. durch toxischen Vater psychisch schwer erkranktes Enkelkind).


    Dieses Forum ist wirklich kraftspendend. Also danke an dich und an alle anderen und hoffen wir, dass in 2023 sich alles in eine gute Richtung entwickelt.

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