Schwankungen in der Demenz

Zitat von Rose60

Hallo,

Ich möchte heute einmal fragen, ob bei allen Demenzformen starke Schwankungen vorkommen ...

Hallo Rose,

Meine Schwiegereltern haben beide vaskuläre Demenz – er als Folge von Diabetes, bei ihr als Folge lebenslanger Aufgeregtheit und hohem Blutdruck (sagt die Neurologin).

Schwiegervaters Demenz ist jedoch wie ein ruhiger Stausee aus dem hie und da noch ein Kirchturm als lichter Moment herausragt. Seit Neuestem fällt er mal stundenweise in eine Art Wachkoma. Ansonsten erträgt er sein Leben mit Gleichmut und nur in ganz seltenen schlechten Momenten verweigert er bei der Pflege seine Mitarbeit. Seine Glücksmomente erlebt er, wenn ihm das Essen gut schmeckt. Dann putzt er die allerletzten Soßentropfen vom Teller. Alle unsere Pflegekräfte haben ihn ins Herz geschlossen.

Bei der Schwiegermutter kommt und geht die Demenz wie Ebbe und Flut. Morgens ist sie (tut sie?) oft hilflos („Ich weiß gar nicht, was ich machen soll.“ – Sich waschen und sich anziehen, wie jeden Morgen!). An Tagen, an denen sie keine Abwechslung hat, ist sie häufig weinerlich-depressiv, dann wieder giftig-dominant („Warum seid ihr so hässlich zu mir?!“ – „Von euch muss ich mir gar nichts sagen lassen!“).
Durch das Online-Coaching meiner Frau („Erwachsener Umgang mit den Eltern“) kam heraus, dass ihre Mutter ihr ganzes Leben schon zwischen Depression und Wut schwankte (Borderline-Syndrom?), was von den beiden Töchtern und der ganzen Verwandtschaft klaglos ertragen wurde.
Deshalb ist es schwer zu sagen, was bei der Schwiegermutter ihrer Demenz geschuldet ist und was narzisstisches Drama, was Depression und was einfach nur schlechte Laune ist.
Meine Frau und ich versuchen diese heftigen Stimmungsschwankungen möglichst von uns fern zu halten, indem wir uns entziehen oder auch Kontra geben. Das gelingt uns freilich nicht immer.
Liebe Grüße!
Buchenberg

Hallo Rose60,

wie ich ja hier schön öfter geschrieben habe gibt es diese starken Schwankungen auch bei meinem Papa. Früher wurden seine Symptome zum Abend hin stärker.

Im Moment seit dem Heimeinzug schwankt es von fröhlicher Mann der mit dem Rollator sehr mobil ist, bis zu völlig apathisch/verwirrt und nicht mehr in der Lage mit einem Löffel umzugehen.

Die zwei Hauptfaktoren für die Tagesform sind bei meinem Papa Schlaf und Schmerzen. Ist der Nachtschlaf schlecht oder nicht ausreichend kannst du den Tag vergessen, da hilft auch kein Mittagsschlaf mehr. Gleiches bei Schmerzen.

Zitat von Rose60

Ich finde es anstrengend, mich immer ganz flexibel auf eine andere Phase einstellen zu müssen. Es macht mir gerade Sorge , wie lange ich es noch begleiten muss und diese Phasen der Verzweiflung , Ängste und oft bewussten Niedergang noch anhalten werden.

Liebe Rose, du sprichst mir aus der Seele ... Als meine Mutter noch zu Hause war, haben mich diese Schwankungen um den Verstand gebracht. Eben noch hatte meine Mutter Toilettenpapier gefaltet und darin "Dinge" eingepackt, die ich nicht näher benennen möchte. Und dann sagte sie teilweise völlig kluge und passende Sätze. Meine Mutter war früher sehr wortgewandt, scharfsinnig, klug, lebenspraktisch-fleißig (wir haben mal echt ihren IQ getestet - der war unfassbar hoch), aber auch unbeugsam und fast starrsinnig.

Mit der Demenz verlor sie zuallererst ihre Sprach- und Sprechfertigkeit, was zunächst kaum auffiel. (Alles, was sie sagte, war korrekt, aber sie sagte nicht mehr viel.)

Und dann bemerkten wir, dass sie z.B. mit der Bedeutung der Festtage nichts mehr anfangen konnte (Sie saß z.B. Weihnachten im Trainingsanzug an der Festtafel ... wäre früher undenkbar gewesen), dass sie weder sich noch ihre Wäsche wusch usw. usf.

Ich weiß, dass ich oftmals gar nicht glauben konnte, dass sie dement ist. Das hat mich verrückt gemacht. Ich habe dann Theorien entwickelt, worauf die Schwankungen beruhen könnten, aber summa summarum ist das Gehirn halt ein seltsames Organ, das hier und da mal was ausgleicht oder auch weglässt ... (Ich beschäftige mich teilweise damit in Bezug auf Sprache, aber wir wissen insgesamt soooo wenig darüber!)

Jetzt im Heim sind die Schwankungen für uns nicht mehr so sichtbar, aber wir sehen meine Mutter auch nicht mehr durchgehend. Schlimmer wird es aber insgesamt schon, v.a. die seltsamen Handlungen nehmen zu (Essen zu Kugeln formen und überall verteilen usw.).

Die Schwiegermutter einer Pflegerin (auch dement) hat einen intakten kompletten Schirm in kleine Stäbchen der Größe nach zerteilt und sortiert. Unglaublich!

Ich frage mich auch, wie alt man werden muss in diesem Zustand, aber ich habe schmerzlich begriffen, dass man bei guter Pflege mit einer Demenz 100 und älter werden kann. Im Heim meiner Mutter sitzen zwei Leutchen mit knapp 100, in denen kaum noch Leben ist, aber sie leben Tag für Tag.

Mein Schwiegervater (er ist 98) hat erstaunlicherweise die Phasen der Demenz meiner Mutter im Turbo durchlaufen ..., aber auch er lebt damit weiter.

Ob es den Dementen gut geht, wenn sie das solange ertragen müssen, ist fraglich. Sicher, die ersten Phasen der Demenz sind manchmal noch nicht so schlimm (wie Buchenberg vom Schwiegervater beschreibt) und die Dementen führen ein durchaus lebenswertes Leben mit Unterstützung. Aber dann ....? Da bleibt uns und ihnen nur, das Schicksal anzunehmen und das kann manchmal leider richtig hart sein.

Liebe Rose, ich verstehe dich gut, sehr gut! Das möchte ich nochmal betonen.

Zitat von schwarzerkater

Sicher, die ersten Phasen der Demenz sind manchmal noch nicht so schlimm (wie Buchenberg vom Schwiegervater beschreibt) und die Dementen führen ein durchaus lebenswertes Leben mit Unterstützung. Aber dann ....?

Hallo Schwarzerkater,

beim Schwiegervater handelt es sich nicht um "erste Phasen der Demenz" - ganz im Gegenteil. Er ist seit rund 10 Jahren dement (erste ärztliche Diagnose "vaskuläre Enzephalopathie" in 2015) und hat gerade eben den Pflegegrad 5 zugesprochen bekommen. Auch seine Wachkoma-Phasen sind ein Symptom der Demenz im Spätstadium.
Meine Schlussfolgerung: Es gibt nicht die "eine Demenz". Demenz hat 100 oder gar 1000 Gesichter. Und zweitens glaube ich: unaufgeregte Pflege und gute Versorgung sind wichtig und machen den Unterschied.
LG Buchenberg

P.S.

Noch eine Vermutung am Rande: Wo immer die (Rollen)Konflikte zwischen dementen Müttern und pflegenden Töchtern hochkochen, reiben sich beide Seiten auf. Die Mütter signalisieren: Tochter, ich kann dich nicht als meine Pflegerin (als „Vorgesetzte“) akzeptieren. In meinen Augen bleibst du nur die Tochter, also meine "Dienerin", die tut, was ich will. Und die Tochter signalisiert: Mutter, du überforderst mich. Ich will das Richtige und Notwendige tun, nicht das, was dir gerade passt. Ich halte dich und deine Krankheit nicht aus.

Zitat von Buchenberg

Noch eine Vermutung am Rande: Wo immer die (Rollen)Konflikte zwischen dementen Müttern und pflegenden Töchtern hochkochen, reiben sich beide Seiten auf. Die Mütter signalisieren: Tochter, ich kann dich nicht als meine Pflegerin („Vorgesetzte“) akzeptieren. Und die Tochter signalisiert: Mutter, du überforderst mich. Ich halte dich und deine Krankheit nicht aus.

Das ist ein sehr interessanter Aspekt und würde mir erklären, weshalb meine Mutter sich von mir fast alles sagen lässt - wobei ich ja nicht pflege, sondern ihr nur telefonisch, aber das fast jederzeit, zur Verfügung stehe.

Denn sie hat schon seit inzwischen drei Jahrzehnten mich zur einer Art "ihre Mutter" gemacht und damals, als sie sich mit 60 in einen 15 Jahre jüngeren Mann verliebte, in allem und jedem mich gefragt, ob sie das so oder so machen soll, wie sie sein Verhalten interpretieren darf... Es war damals fast peinlich.

Aber sie hatte nie eine liebevolle Mutter, sondern eine, die sich selbst, ihren kranken Mann (bis er mit 36 starb) und ihre 6 Kinder (von denen 2 schon als Kleinkinder starben) durchs Leben kämpfte und einfach zusah, wie sie überleben können. In mir mit meinen damals drei und später fünf Kindern sah sie immer irgendwie die Mutter, vielleicht die, wie sie sich das vorgestellt hätte und vermisst ihre eigene Mutter auch immer noch nicht.

Zitat von Buchenberg

Meine Schlussfolgerung: Es gibt nicht die "eine Demenz". Demenz hat 100 oder gar 1000 Gesichter. Und zweitens glaube ich: unaufgeregte Pflege und gute Versorgung sind wichtig und machen den Unterschied.

Dies sehe ich genauso. Daher schrieb ich auch von meinem Schwiegervater, der mit 98 jetzt die Demenzphasen im Turbo durchläuft.

Bei meiner Mutter dauern die einzelnen Phasen viel länger. Die ersten Anzeichen kamen vor rund 10 Jahren. Momentan ist sie im Vergleich schon wesentlich dementer als viele, die hier beschrieben wurden.

Das ist aber noch lange nicht die letzte Phase, ein Mann in dem kleinen Pflegeheim lebt seit langem vor sich hin (vollständig dement), obwohl er sich kaum noch rühren kann.

Ich hatte früher schon geschrieben, dass die Persönlichkeit aller Betroffenen, die Beziehung zueinander, die Art und Ausprägung der Demenz, die Art der Pflege u.v.a.m. einen großen Einfluss haben. Aber wie das im Leben so ist ... Manchmal kommt irgendein winziges Puzzleteil ins Rutschen oder steht quer und schon ändert sich die Richtung.

Mit guter Pflege leben Demenzkranke meist länger als ohne Demenz, weil sie sich über die vielen Unwägbarkeiten des Lebens keine Gedanken mehr machen (müssen). Der Stress ist weg!

Unaufgeregte Pflege haben wir lange hinbekommen, aber irgendwann waren die Reserven erschöpft, wir sind ja selbst schon mit zahlreichen Krankheiten "gesegnet". Auch hat meine Mutter mich/uns nie so vollständig ernst nehmen können. Sie wusste alles besser. Ihr Lebensprinzip war es, autark zu sein. Das muss man respektieren.

Aber wie auch immer ... Wir sind bis an unsere Grenzen gegangen und nun möge das Schicksal den weiteren Weg bestimmen. Wir haben es nicht in der Hand.

Zitat von schwarzerkater

Ob es den Dementen gut geht, wenn sie das solange ertragen müssen, ist fraglich.

Vor dieser Frage stehe ich regelmäßig, wenn meine Mutter einesteils durchaus betont, dass sie sich nie langweilt, jeden Tag gut herumbringt, auch wenn sie nie weiß, wie und dann auch schon nicht weiß, ob und was sie heute gegessen hat, ob und wer heute bei ihr war usw. Und v.a. wenn sie wieder von ihren "Träumen" redet, die sie inzwischen fast täglich zu haben scheint, dass sie von der Burgmauer springt oder aus ihrem Speicherfenster. Das klingt schon immer wieder nach Auseinandersetzung damit, dass ihr das Leben nicht mehr Freude macht.

Aber freiwillig loslassen will sie auch noch nicht. Das kam für mich klar zum Ausdruck, als sie meinte, dass sie ja noch völlig fit im Kopf ist und wenn das nicht mehr der Fall ist, dann wird "der liebe Gott mich die Treppe zum Speicher hinaufführen und mir helfen, auf den Fenstersims zu klettern, damit ich runterspringen kann." Also nicht einmal einfach einschlafen lassen, darf sie der liebe Gott, sondern er darf ihr nur helfen, selbst aktiv ihr Leben beenden zu können.

Zitat von ecia25

Aber freiwillig loslassen will sie auch noch nicht. Das kam für mich klar zum Ausdruck, als sie meinte, dass sie ja noch völlig fit im Kopf ist und wenn das nicht mehr der Fall ist, dann wird "der liebe Gott mich die Treppe zum Speicher hinaufführen und mir helfen, auf den Fenstersims zu klettern, damit ich runterspringen kann." Also nicht einmal einfach einschlafen lassen, darf sie der liebe Gott, sondern er darf ihr nur helfen, selbst aktiv ihr Leben beenden zu können.

Das finde ich sehr berührend wie Menschen mit diesem Thema umgehen. Das "Bild" , das deine Mutter hier beschreibt, ist sehr plastisch.

Ich schaue heute voller Zweifel auf Menschen, die sich scheinbar völlig klar sind, wie ihr Ende ausschauen soll. Sehr reflektierte Menschen sprechen dann davon, dass sie selbst ihrem Leben ein Ende setzen werden, wenn es genug ist (Sterbehilfe o.ä.).

Auch meine Mutter hat stets betont, SO keinesfalls leben zu wollen. Ich glaube, das hat sie in ihrem jetzigen Zustand vergessen. Zeit, Raum und Sinn haben sich aufgelöst. Sie schwebt bereits losgelöst durchs "Universum".

Die Augen geöffnet hat mir das Buch von Inge Jens über ihren demenzkranken Mann Walter Jens (Philosoph, Rhetoriker), der sogar ein Buch über selbstbestimmtes Sterben geschrieben hatte und selbst mit schwerster Demenz noch 10 Jahre relativ gelassen lebte. Der Wunsch nach dem selbstbestimmten Sterben war VERGESSEN.

Wir haben leider nicht alles in der Hand (auch nicht das Ende) und die Erde ist ein rauer Ort ... das wird bei all der Buntheit und (vorgespielten) Leichtigkeit oft vergessen.

Aber ... genau deshalb sollten wir das Bunte und Leichte solange wie möglich genießen. Das ist die einzige Lösung .... und die ist nicht einmal die leichteste Lösung.

Danke für Deine Antwort, liebe Schwarzerkater, die rührt mich auch sehr an.

Zitat von Rose60

Zum Thema "Sterbehilfe" war übrigens gestern abend eine sehr berührende 37Grad-Sendung auf ZDF. Ich konnte den Protagonisten sehr gut verstehen.

Ja, sein Wunsch war für mich völlig nachvollziehbar und ich fand es gut, dass seine Mutter auch so hinter ihm stehen konnte.

Die manchmal krassen Wechsel innerhalb eines Gesprächs erlebe ich bei meiner Mutter auch öfter. Und mir tut es gut, hier zu lesen, dass dieses Hin und Her, Auf und Ab durchaus zu dieser Krankheit gehört.