Ist eine weitere OP noch zumutbar?

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  • Einen schönen guten Tag in die Runde,


    ich komme ohne Umschweife zu meiner Frage und möchte Euch um Eure Einschätzung bitten.


    Wie ich Euch bereits geschrieben habe, befindet sich meine Mutter (83) nach 4 Klinikaufenthalten (3-mal als Notfall) seit Anfang Februar in der Kurzzeitpflege, die ihr sehr gut bekommt.


    Ende Januar diesen Jahres wurde ihr ein vereiterter Stent im Bauchraum entfernt, der sich am Gallengang gelöst hatte. Mit schwerer Blutvergiftung und einer Lungenentzündung kam sie nach 9 Tagen wieder nach Hause. Diese 14 Tage bis zu ihrer erneuten Aufnahme in die Neurologie nach einem Demenzschub und ihrer hinzugekommenen Parkinsonerkrankung waren die schlimmsten, die meine Mutter und ich zu bewältigen hatten.


    Die Klinik empfahl mir, eine große Bauch-OP vornehmen zu lassen, da sich ein Aneurysma an der Bauchspeicheldrüse befindet. Zudem gibt es ein den Verdacht eines Pakreaskarzinoms. Ich hoffe, ich habe das Fachchinesisch einigermaßen korrekt übersetzt.


    Auf meine Bitte hin, ihr die große Bauch-OP ersparen, empfiehlt nun die Klinik ihr final einen Metallstent (dreiarmig) am Gallengang einzusetzen. Das hieße für meine Mutter einen vierten Klinikaufenthalt und ein Umzug in die Kurzzeitpflege seit Juni 2022. Bei allen Krankenhausaufenthalten hat sie sich die Zugänge und Katheder herausgerissen und litt unter dem klassischen Durchgangssyndrom.


    Ich habe heute mir ihr telefoniert, ihre Stimme ist klar, fest und freundlich gestimmt. Sogar auf die nächtliche Inkontinenz-Windelhose kann inzwischen verzichtet werden. Ich bin so stolz auf sie und dankbar für die großen Fortschritte, die das Pflegeteam hier auf den Weg gebracht haben.


    Die Ärzt befürchten eine erneute Sepsis und haben kurzfristig einen OP-Termin mit vorausgehenden Aufklärungsgespräch angesetzt. In mir sträubt sich alles, sie aus der fürsorglichen Umgegung herauszureißen und ihr einen erneuten Eingriff unter Vollnarkose zuzumuten. Ich habe in einem Beitrag hier gelesen, wie belastend ein ganz normaler Arzttermin für einen Demenz-Patienten sein kann. Meiner Mutter leidet neben ihrer Demenz auch an Hirnatrophie, das hieße, der Einsatz von Propofol bei der Narkose würde massiv ihr Gehirn belasten. Wenn sie die OP überstehen würde und im Anschluss ohne Orientierung sich in einer Klinik wiederfindet, in dem die Krankenschwestern weder die Zeit für sie haben noch mit dem Umgang mit Demenzpatienten vertraut sind... ich mag es mir nicht vorstellen.


    Sie hat aktuell bezüglich ihrer Galle keinerlei Beschwerden.

    Für eine Einschätzung von Euch wäre ich sehr dankbar.


    Liebe Grüße


    Elisabetha

  • Hallo Elisabetha,

    eine sehr, sehr belastende Situation. Gibt es denn eine Krankenverfügung von deiner Mutter, die einen Hinweis gibt?
    Wie würdest du dich denn entscheiden, wenn es um dich ginge?
    LG Buchenberg

  • Hallo Buchenberg,


    laut Patientenverfügung soll gelten:


    ... Ich infolge eines weit fortgeschrittenen Hirnabbauprozesses ( z. Bsp bei Demenz) auch bei angemessener Hilfestellung nicht mehr in der Lage bin, Nahrung und Flüssigkeit auf natürliche Weise zu mir zu nehmen.


    Genau diesen Zustand möchte ich durch die OP möglicherweise herausfordern!


    Um Deine Frage zu beantworten, welche Entscheidung ich für mich treffen würde: mein Bauch sagt nein! Dennoch möchte ich meiner Mutter die starken Schmerzen ersparen, die Galle-Beschwerden oder eine Bauchentzündung mit sich bringen. Wenn ich den OP- Termin Absage und es käme zu og Beschwerden, müsste ich spätestens in diesem Moment eine klare Aussage abgeben.


    Um aufrichtig zu sein, ich weiß es nicht, wie ich die Wünsche meiner Mutter respektieren und mich verantwortungsvoll verhalten soll.


    Liebe Grüße


    Elisabetha

  • Hallo Elisabetha,

    Es tut mir leid,,was dir da alles auferlegt wird- das hilft dir in der Sache natürlich nicht weiter. Kannst du das mit einem Arzt besprechen, was auch ethisch vertretbar ist?

  • Hallo Rose,


    ich hatte heute sehr wertvolle Telefonate im Freundeskreis , u. A. auch mit einem Herrn von einem Mehrgenerationenhaus, um Entscheidungshilfen zu erhalten


    Meine Intention ist, meiner Mutter weiterhin die Stabilisierung zu ermöglichen, die sie gerade erfährt. Sie aus ihrem neuen geschützten Raum zum jetzigen Zeitpunkt ohne Anlass/Beschwerden heraus zu reißen birgt in meinen Augen ein nicht einzuschätzendes Risiko. Ich möchte das Pflegeteam und den behandelnden Arzt der Einrichtung bitten, mich dabei zu unterstützen, meiner Mutter keine räumliche Veränderung ohne Anlass/ Beschwerden zuzumuten. Sollten Beschwerden auftreten, die einen Klinikaufenthalt erforderlich machen, dann gilt es natürlich sofort zu handeln.


    Mit diesem Gedanken versuche ich eine Brücke zu bauen. Die Multimorbidität und ihr fortgeschrittenes Alter mit demenziellen Hintergrund ist schon eine herausfordernde Kombination.


    Sie klang in unserem heutigen Telefonat so klar und orientiert und in guter Stimmung. Das will ich nicht zerstören. Ich habe ihr eine hübsche kleine Frühlingsgarderobe gekauft und möchte sie damit Morgen überraschen.


    Ich werde in Ruhe überlegen und abwägen, nur keinen unüberlegten Schnellschuss abgeben. Daher ist mir jede Meinung wichtig.


    Einen schönen Abend für Dich


    Liebe Grüße Elisabetha

  • Das klingt nach einem guten Plan, finde ich.

    Es wäre sicher für euch beide schön, wenn deine Mutter noch eine gute Zeit in der neuen Umgebung hat. Ist doch irgendwie seltsam, meine Mutter hat sich auch anfangs stabilisiert, vorher zuhause bis nachmittags im Nachthemd auf der Couch , kaum mehr im Bett geschlafen, dann im Heim wieder schick angezogen etc.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Elisabetha, gut dass Sie verschiedenen Menschen zur Unterstützung in dieser schwierigen Entscheidung haben. Aber Ihr Dilemma bleibt.


    Sie haben vermutlich noch keine Prognose für das Karzinom an der Bauchspeicheldrüse aber Sie wissen um die Gefahr eines Durchgangssyndroms (oder Delirs) und Sie erleben, wie sich Ihre Mutter gut stabilisiert hat und Lebenswillen zeigt. Vielleicht stimmt sie damit einer Vermeidung erwartbarer Schmerzen und der behandelbaren Skepsis innerlich zu.


    Dürfen Sie sich im entscheidenden Moment auf Ihr "Bauchgefühl" verlassen, auch wenn es sich plötzlich ändern sollte?

    Ich wünsche Ihnen, dass Sie auch nach der Entscheidung dieser "Intuition" vertrauen und sich nicht mit Zweifeln quälen!


    Mit dieser Intuition nehmen Sie vermutlich auch das auf, was Ihnen Ihre Mutter mit ihrer Zerrissenheit aber auch ihrer inneren Klarheit zeigt.


    Egal wie Sie sich entscheiden, Ihre Mutter ist die letztlich handelnde Person. In der Demenz ist es überhaupt nicht vorhersehbar, ob Sie sich entscheidet zu kämpfen oder loszulassen.

    Können Sie mit Ihr über Tod und Sterben sprechen?


    Wenn Sie sich für die OP entscheiden, klären Sie bitte verbindlich mit der Klinik eine Delirprävention.

    Können Sie dabei Aufgaben übernehmen, z.B. Anwesenheit und Beistand in der Aufwachphase und der Reorientierung?

    Ihnen viel Kraft, Ihr Martin Hamborg

  • Hallo Herr Hamborg,


    danke für Ihre Nachricht. Erst heute habe ich den Beitrag von Leiselaut mit dem Titel "Demenz und Nierenversagen" entdeckt,


    Herr Gust schrieb ihr daraufhin und beantwortet damit auch meine Frage:


    Delir in Folge / Zusammenhang mit der OP / Ortswechsel etc. . Eine Demenz an und für sich ist bereits risikosteigernd eine Delir zu erleiden ...


    Kontinuität ist für Ihren Herrn Vater sicher wichtig, mehrfache Ortswechsel in kurzer Zeit würde ich nach Möglichkeit vermeiden...


    Bei meinem gestrigen Besuch war ich in Begleitung eines sehr guten Bekannten, den ich aus der Demenzgruppe kenne. Es war mir wichtig von ihm eine Einschätzung bezüglich meiner Mutter aber auch der Einrichtung zu erhalten. Er ist durch den Aufenthalt seiner inzwischen verstorbenen Frau vertraut mit den Abläufen in einer Pflegeeinrichtung ist, begleitet dort bis zum heutigen Tag ein Ehrenamt.


    Er war von der körperlichen Verfassung meiner Mutter begeistert, bemerkte natürlich auch die Veränderungen im kognitiven Bereich. Mir wurde bewusst, dass meine Wahrnehmung in jedester Hinsicht durch meine Angst und meine Schuldgefühle überlagert sind. Auf meine Frage, ob er an meiner Stelle meiner Mutter eine momentan nicht erforderliche OP zumuten würde, kam sofort ein entschiedenes "Nein!".


    In diesen drei Wochen ihres Aufenthaltes habe ich einen sehr angenehmen Kontakt mit der stellvertretenden Heimleiterin geknüpft, an die ich heute morgen ebenfalls die Frage im Hinblick auf die OP gerichtet habe. Ich hatte die Frage noch nicht einmal ausgesprochen, da fiel sie mir bereits ins Wort: "Nein, auf gar keinen Fall!"


    Ihre Aussage Herr Hamborg, dass es in der Demenz überhaupt nicht vorhersehbar ist, ob Sie sich entscheidet zu kämpfen oder loszulassen ist für mich von entscheidender Bedeutung. Wenn ich das Verhalten meiner Mutter richtig übersetze, dann ist ihr Lebenswille nicht sehr ausgeprägt, wie mir auch mein Bekannter bestätigte.


    Mein seit 41 Jahren verstorbener Vater hatte in jungen Jahren ein Nahtoderlebnis. Er schwärmte regelrecht davon, wie schön es auf der anderen Seite sei: "Wenn ihr wüßtet, wie schön Sterben ist, dann hättet ihr nicht solch eine Angst davor" waren immer seine Worte. Daher gingen wir mit diesem Thema in unserer Familie ganz natürlich um.

    Die Äußerungen meiner Mutter hierzu in den letzten sechs Monaten waren ambivalent und reichten von "... ich wünschte unser Herrgott würde mich bald holen" bis zu "ich hoffe, ich habe schon ein paar schöne Jahre". Ich kann das beim besten Willen nicht einordnen.


    An dieser Stelle möchte ich gerne aus sehr wertvollen Buch für mich (bereits an anderer Stelle im Forum erwähnt) zitieren:


    Huub Buijssen "Die magische Welt von ALZHEIMER" 30 Tipps, die das Leben mit Demenzkranken leichter und erfüllter machen


    "Tipp 26 - Verabschieden Sie sich von Schuldgefühlen" ...Es ist eine enorme emotionale Belastung, wenn wir mitansehen müssen, wie eine geliebte Person langsam aus dem Leben gleitet. Wir ertragen es nicht, machtlos dabei zusehen zu müssen. Wir ertragen es nicht, keinerlei Kontrolle über das Leben zu haben. Das wollen und können wir nicht wahrhaben. Hinter allen Schuldgefühlen steckt also ein kindliches Allmachtsgefühl, der Gedanke, selbst ein Stück weit Gott zu sein. Die psychologische Bedeutung von Schuld ist daher das Bestreben nach Kontrolle über unser Leben. Da unser Bedürfnis nach Kontrolle zu groß ist, sind Schuldgefühle hartnäckig."


    Das beschreibt meinen inneren Konflikt sehr treffend.


    Kommende Woche, am 08. März soll das Vorbereitungsgespräch in der Klinik stattfinden. Spätestens am Montag möchte ich der Klinik und der Heimleitung meine endgültige Entscheidung mitteilen. Dieses Wochenende möchte ich mir noch die Zeit geben, um über alles in Ruhe nachzudenken. Sollten sich in der Zwischenzeit bei meiner Mutter jedoch Beschwerden einstellen, würde ich einer OP zustimmen. Dann liegt alles in Gottes Hand. Herausfordern werde ich das Schicksal keinesfalls.


    P.S. Während ich diese Zeilen schreiben holen mich meine Erinnerungen ein. Die älteste Schwester meiner Mutter verstarb vor 11 Jahren nach einem sehr schweren Asthmaanfall im RTW. Da man ihren Leichnam weder zurück in ihre Wohnung, noch in die Klinik bringen durfte, wurde sie reanimiert. Die Folge waren ca. sieben qualvolle Wochen für meine Tante. Da sich mein Onkel nicht in der Lage sah, die Entscheidung zu treffen, die Geräte abzuschalten, übertrug er meiner Mutter eine Notbetreuung. Ich sehe heute noch die Qual in den Augen meiner Mutter. Mit der Bitte, über diese Entscheidung noch eine Nacht schlafen zu dürfen, fuhren wir nach Hause. Sie war wie versteinert und nicht mehr ansprechbar. Es gelang uns, am kommenden Tag noch das Palliativteam der Klinik um Unterstützung zu bitten. Meine Mutter willigte unter Tränen und Aufgebot ihrer letzten Kraft ein. Die jüngste Schwester meiner Mutter, die sie begleitete, hat ihr das wohl bis heute nicht verziehen. Während der Vorbereitung die Geräte abzuschalten, platzte meiner Tante die Galle. Die Palliativschwester signalisierte, dass der Moment des Abschieds gekommen sei. Beim Verlassen der Klinik erreichte sie noch innerhalb des Gebäudes die traurige Nachricht vom Tod ihrer geliebten Schwester.


    Meine Tante bat mich Jahre vor ihrem Tod, die Patientenverfügung für sie zu übernehmen, ich sträubte mich jedoch erfolgreich mit Händen und Füßen. Ich sah mich außerstande, eine solche Verantwortung zu übernehmen. Nun geht dieser Kelch doch an mich weiter.


    Es grüßt Sie herzlich


    Elisabetha

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Elisabetha, danke für die Gedanken und Erfahrungen an denen Sie uns teilhaben lassen. Auch in den anderen Beiträgen ist deutlich geworden, dass Sie ganz viele Schätze haben, mit denen Sie diese schwiege Zeit durchstehen. Dies wird Ihnen sicher helfen, wenn jetzt der Kelch der Entscheidungen nicht an Ihnen vorüber geht!

    Auch das ist wieder eines Ihrer kraftvollen Bilder, denn der Kelch steht ja auch für die Quelle der Weisheiten, an denen wir in dem thread "Handbuch für miese Tage" Anteil nehmen durften. Ich habe mich entschieden, in dieser Woche diese Schätze unkommentiert zu lassen.

    Ihnen viel Kraft und Beistand in diesem Forum für diese schwere Zeit. Ihr Martin Hamborg

  • Sehr geehrter Herr Hamborg, liebe Rose, lieber Buchenberg,


    es ist mir bewusst, dass ich mit meiner Frage ein sehr sensibles Thema angeschnitten habe. Als ich mich auf Empfehlung meiner Angehörigengruppe für eine Patientenverfügung in Verbindung mit einer Vorsorgevollmacht entschieden hatte, war es für mich nicht vorstellbar, dass diese nur wenige Jahre später zum Einsatz kommen sollten und mir die Gewissenfrage gestellt werden würde.


    Nun, ich habe meine Entscheidung getroffen. Nach eingehender Recherche und langen intensiven Gesprächen mit Menschen meines Vertrauens habe ich dem Eingriff nicht zugestimmt.


    Anbei füge ich meine Nachricht an die Klinik bei. Damit möchte ich anderen Teilnehmern des Forums, gerade jenen, die sich evtl. in einer ähnlichen Situation befinden, an meinen Beweggründe teilhaben lassen. Es ist leider noch immer ein Tabu, sich hierüber auszutauschen. Wie schade, weiß ich nun selbst, wie wertvoll Menschen sind, die den Mut besitzen, Angehörige in dieser Situation aufzufangen und ihnen Einscheidungshilfe zu sein.


    ... Nach gründlicher und eingehender Beratung mit meiner Familie und weiteren Vertrauenspersonen, sage ich hiermit die Termine für das Vorbereitungsgespräch, wie auch den Eingriff ab.


    Für den Fall, sich selbst krankheitsbedingt nicht mehr äußern zu können um alle notwendigen Dinge mit ihrem Arzt/Ärztin zu besprechen, hat meine Mutter ihre Wünsche und Vorstellungen in einer Patientenverfügung schriftlich niedergelegt. Diesen Wunsch respektiere ich und handle damit in ihrem Sinne.


    Ich möchte darauf hinweisen, dass seit Mitte 2022 bereits vier stationäre Aufnahmen stattgefunden haben (3-mal als Notfall). Während ihrer Klinikaufenthalte hat sich meine Mutter die Venenverweilkanülen, Zugänge von Antibiose oder Infusionen sowie die Katheder herausgerissen.


    Aktuell verweigert sie zeitweise die Einnahme ihrer Medikamente u. A. Morphin, Tabletten bei Demenz und Parkinson, etc. Hierdurch können sich jederzeit entsprechende Entzugserscheinungen einstellen. Dies alleine betrachtet stellt keine geeignete Grundlage für einen Eingriff mit zu erwartenden Risiken dar.


    Weitere Gründe für meine Entscheidung:

    • fortgeschrittenes biologisches Alter (8.. Jahre und .. Monate)
    • einschlägige Vorerkrankungen (Pflegegrad 4)
    • insbesondere Demenz, Hirnathrophie, Wahnvorstellungen, Depressionen
    • aktuelle Diagnose einer beginnenden Parskinsonerkrankung, Klinikum ... (Neurologie)
    • Gefahr eines Delirs nach Eingriff
    • langfristig evtl. posttraumatische Belastungsstörung
    • weiterer Verlust kognitiver Fähigkeiten
    • zusätzlicher Mix aus neuen und ungewohnten Medikamenten (Narkose, Sedativa, Schlafmittel)
    • stark velangsamte Verstoffwechselung der Narkosemittel
    • sehr belastende Krankenhausroutine durch zu
    • geringe angemessene Versorgungssitiuation bei Demenzpatienten im regulären Klinikbetrieb


    Meine Mutter befindet sich seit vier Wochen in der Kurzzeitpflege (Übernahme in die vollstationäre Pflege) und gewöhnt sich an ihre neue und geschützte Umgebung. *Kontinuität ist nun von zentraler Bedeutung für sie und es gilt, mehrfache Ortswechsel in kurzer Zeit nach Möglichkeit zu vermeiden (*Danke Herr Gust für diese Aussage, die mir hier sehr passend erschien).


    Bei Verschlechterung ihres Gesundheitszustands oder bei Auftauchen massiver Beschwerden, wird in der Pflegeeinrichtung umgehend ein Arzt benachrichtigt und/oder eine ggf. erforderliche Einweisung in eine Klinik veranlasst. Die behandelnden Ärzte werden mich als Bevollmächtige sowie meine Angehörigen mit in die notwendige Entscheidungsfindung und weitere medizinische Behandlung einbeziehen. Die Pflegeeinrichtung habe ich über meine Entscheidung informiert...


    Diese Nachricht habe ich einen Tag nach dem Besuch bei meiner Mutter versandt. Als sie vor mir saß und ich mir vorstellte, wie sie aus ihrem noch nicht vertrauten neuen Zuhause herausgerissen und was ihr alles bevorstehen würde, stand mein Entschluss fest. Diese einst starke, widerstandsfähige und unabhängige Frau ist nun so fragil und zart geworden. Sie entrückt dieser Welt immer mehr und erscheint mir schutzbedürftiger denn je.


    Ich respektiere ihren Wunsch und löse damit das Versprechen ein, dass ich ihr in die Hand gegeben habe. Gebe Gott, dass ich mich richtig entschieden habe.


    Herzliche Grüße



    Elisabetha

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Elisabetha, eine so persönliches folgenreiches Ringen um den vorletzten Willen in der Patientenverfügung muss so konkret und präzise wie möglich sein. Danke dass Sie Ihre Gedanken geteilt haben und so uns allen Anregungen geben und den differenzierten Blick fördern.

    Sie wollen Ihrer Mutter bei einer Notaufnahme beistehen und dann wünsche ich Ihnen die klare Wahrnehmung des inneren Willens, die Sie hier beschrieben haben. Mehr Beistand geht wirklich nicht! Ihr Martin Hamborg

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