Demenz und Krampfanfall

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  • Guten Abend, ich habe eine Frage zum oben genannten Thema.


    Meine Mutter (84) hat seit circa 2,5 Jahren Altersdemenz. Hat 1,5 Jahre donepezil genommen, welches vor ca 1. Jahr von memantin abgelöst wurde. Sie wohnt bei mir und ich kümmere mich 24/7. Wir funktionieren zsm und sind gut eingespielt. Als eckdaten noch ihre rechte herzhälfte möchte schon einige Jahre nicht mehr so richtig und sie hat eine niereninsuffizienz. Sie braucht hauptsächlich Hilfe auf Toilette, waschen usw. Essen, trinken geht von alleine, sofern man es ihr vorsetzt, anziehen meistens auch. Sie geht feste Tage in die Tagespflege und jeden Morgen kommt der Pflegedienst.


    Vor ein paar Tagen hatte meine Mutter scheinbar einen Krampfanfall, welcher wohl ihr erster war. Ich habe den rtw gerufen und sie kam ins Krankenhaus. Dort wurde MRT gemacht und sie wurde an Monitoren 24 stunden überwacht aber es war alles in ordnung. Ich habe sie noch nachmittags besucht und sie war relativ klar im Kopf. Hat mir erzählt was es zu Mittag gab usw... Also eigentlich Freude, Glück gehabt, scheinbar wird alles wieder gut. Zwei Tage nach der Einlieferung wurde noch ein EEG gemacht, ich hätte es mir schneller gewünscht aber es war das Wochenende dazwischen, so ist das halt. Also circa 50-52 Stunden nachdem es passiert war wurde ein EEG gemacht. Es ergab sich kein Hinweis auf epilepsietypische Potenziale. MRT ergab keine akute Pathologie, hier zeigte sich eine ausgeprägte Hirnatrophie, passend zum Bild einer fortgeschrittenen dementiellen Entwicklung. Gehirn baut halt ab.


    Sie bekam leider zu meinem Unverständnis plötzlich tgl risperidon und mehrfach tagsüber pipamperon. Dieses ging knapp drei Tage so. Auf meine Frage was das soll mit diesen Medikamenten kam die Antwort, Demenz kranke auf Station sind so leichter zu händeln und man könne so aufgrund Personalmangel die Station leichter aufrecht erhalten. Als ich sie abgeholt habe wurde nach Gespräch mit unserer Hausärztin diese beiden Medikamente nicht mehr eingenommen. Meine Mutter stand neben sich, Halluzinationen, Gangstörungen, Sprachstörungen usw. Alles dieses wohl von den beiden Medikamenten. Nach viel Schlaf wurde alles aber wieder besser, also wohl langsam ausgeschieden. Gottseidank. Der behandelnde Oberarzt hat diese beiden Medikamente übrigens mit in den Medikamenten Plan übernommen und mir für beides sogar Rezepte mit gegeben. Ich sagte ihm meine Mutter ist klein, lieb und nett und tut niemand was. Wenn der Pflegedienst kommt ist sie entweder ruhig und freundlich oder versucht einen Witz zu erzählen und muss selbst darüber lachen. Er sagte ich solle risperidon täglich geben und pipamperon 3-4 am tag mach bedarf. Meine Mutter hätte sich binnen Stunden an diesen Zustand gewöhnt und würde es dann als normal empfinden und für mich als pflegende Angehörige, mein Tag wäre deutlich ruhiger und entspannter. Rezepte sind zerrissen, ich gehe lieber mit meiner Mutter spazieren und wir gehen iwo Kaffee trinken nachmittags.


    Die Klinik ging letztendlich von einer strukturellen epilepsie aus und begann mit Lamotrigin 25 mg, welches alles 14 Tage um 25 mg gesteigert werden soll bis man bei 100 angelangt ist.


    Seitdem liegt meine Mutter nun im Bett. Fühlt sich nicht, hat Kopfschmerzen, schläft gefühlt 18 Stunden am Tag, sie ist wackelig auf den Beinen und fühlt sich einfach schlecht. Ich habe die Befürchtung wenn wir ihr dieses Medikament jeden Morgen geben liegt meine Mutter nur noch im Bett. Hinweis : vor dem Anfall ist meine Mutter jeden Morgen aufgestanden und zum Frühstück gekommen, auch spazieren stand je nach Wetter meist täglich auf dem Programm.


    Ich hadere mit mir das Medikament sofort abzusetzen. Ich werde dieses auch noch mit der Hausärztin besprechen.


    Hat jemand Erfahrungswerte wenn man scheinbar aufgrund fortgeschrittener Demenz so ein krampfanfall bekommen hat, in welchen Abständen da nun die nächsten kommen? Oder man damit rechnen kann? Hat da jemand Erfahrungswerte?


    Kommen die nun jede Woche oder einmal im Jahr?


    Es wurde im eeg nichts gefunden nach 52 Stunden, es gibt keine Hinweise. Meine Frage ist wo man eurer Meinung nach mehr nutzen hat.


    Ein Medikament nehmen um zukünftige Anfälle zu vermeiden und dafür krank im Bett zu liegen und sich nicht gut zu fühlen...


    Oder dieses Medikament weg zu lassen und einfach normal weiter seinen gewohnten Rhythmus zu leben, mit dem risiko das so ein Anfall in 3,6 oder 12 Monaten wieder kommt. Meine Mutter ist 84 und soll trotz Krankheit jeden Tag leben können und nicht aus Angst vor einem nächsten Anfall nun sich krank fühlend durch Medikamente im Bett liegen.


    Wo nicht mal erwiesen ist das dieser Anfall aufgrund der Demenz gekommen ist, in welchen Abständen muss man mit einem neuen Anfall rechnen? Hat da jemand Wissen oder Erfahrungswerte?


    Vielen lieben Dank vorab und sorry, ist länger geworden als geplant. Schönen Abend

  • Entschuldigt bitte, ich denke ich habe mir von euch Antworten gewünscht, welche ihr mir so gar nicht geben könnt. Ich werde morgen früh nochmal bei der Hausärztin anrufen.


    Ich habe im Internet einen Bericht gelesen wo jemand mit Demenz einen Krampfanfall hatte und beim eeg aber nichts auffällig war. Dort wurde entschieden wir machen gar nichts und schauen ob ein zweiter hinterher kommt. Kommt ein zweiter Anfall hinterher müssen wir medikamentös dagegen steuern. Vllt kommt aber auch gar keiner mehr.


    Versteht mich nicht falsch bitte. Aber die Ärzte wissen nicht mal sicher ob es ein krampfanfall war, sie vermuten es. Das eeg nach 52 Stunden war unauffällig. Selbst wenn es ein krampfanfall war weiß niemand wodurch er ausgelöst wurde. Also weiß auch niemand ob jemals nochmal das gleiche passiert.


    Macht es nun Sinn so ein Medikament sofort in einen alten kranken Menschen einzuschleichen der davon im Bett liegt da er sich nun schlecht fühlt? Das kann ja auch kein Leben sein.


    Ich denke dann ist jeder schöne Tag, wo meine Mutter abends sagt beim schlafen gehen, ja heute war wirklich schön... Das ist der richtige Weg. Anstatt nur diesen Kram einzuschleichen und im Bett zu liegen und zu warten ob noch ein Anfall kommt. Dann lieber spazieren und mittag essen fahren und einen tollen Tag erleben. Meine Frage vorhin war unglücklich formuliert, bitte um Entschuldigung.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Nicole2024,

    ich bin kein Mediziner und aus der Ferne sind Dinge häufig schwierig zu beurteilen. Ich finde beides gut: wenn Sie mit der behandelnden Hausärztin sprechen und auch, dass Sie darauf achten was die Lebensqualität Ihrer Frau Mutter beeinflusst, sprich ob eine Maßnahme / Therapieansatz den gewünschten Effekt hat bzw. ggfs. Begleiterscheinungen das wert sind.
    Ganz allgemein kann ich Ihnen "aus dem Ärmel" dazu nur sagen, dass Demenzerkrankungen mit einer erhöhten Krampfneigung assoziiert sind.
    Untersuchungen / Schätzungen variieren da aber sehr stark, sind abhängig von der vorbestehenden Demenz und vielen anderen Faktoren. Bei der Alzheimerkrankheit gibt es Zahlen (m.W.!) zwischen ca. 5 und 20% die im Verlauf Krampfanfälle erleben, bei der Levy-Body-Demenz soll die Krampfneigung noch höher liegen.
    Ob und ja welche medikamentöse Therapie angezeigt ist, ist wirklich Arztsache wie Sie ja selbst sagen. M.W. gilt das genannte Medikament als allgemein gut verträglich - aber "allgemein gut verträglich" hilft im Einzelfall eben nicht weiter. Das über Zeit aufdosiert wird ist auch erstmal normal, so weit ich weiß. Mehr dazu wird Ihnen die Ärztin bestimmt sagen können.

    Wichtig wäre noch, dass sich Krämpfe gerade im Alter und bei Demenz nicht sofort oder immer unbedingt so darstellen müssen, wie man das zu kennen glaubt (mit starken Zuckungen am Boden liegend etc....). Es kann das plötzliche Stocken / Verstummen mitten im Gespräch sein oder auch Stürze ohne erkennbaren Grund u.ähnl. . Der Krampf ist Ihnen ja aber nicht entgangen und in der Klinik war Ihre Frau Mutter auch.

    Ihnen und Ihrer Frau Mutter alles Gute.


    Es grüßt Sie

    Jochen Gust



  • Liebe Nicole,

    entschuldige, dass du nicht sofort Antwort bekommen hast.
    Ich (Angehöriger einer Demenzkranken) sehe ärztliche Verordnungen als wissenschaftlich begründetes Angebot. Die Verantwortung, ob man die vorgeschlagene Therapie annimmt, hat aber immer die Patientin - oder in deinem Fall (wenn du eine Vorsorgevollmacht hast) - hast du die Verantwortung.
    Im Falle unseres dementen Schwiegervaters haben wir z.B. auf eine empfohlene Aortaklappen-OP verzichtet. Er hatte noch fünf gute Jahre ohne die riskante OP.


    Ja, du musst abwägen, was für deine Mutter besser ist - eine "Vorsorge-Medizin" mit starken Nebenwirkungen oder das gewohnte Leben ohne die Medizin.

    Gib auch der Hausärztin eine Beratungs-Chance - aber denke dran: Sie ist im Sinne der Medizinvergabe "voreingenommen". Sie kann dir kaum direkt raten, auf die Medizin zu verzichten.

    Liebe Grüße!

    Buchenberg

  • Hallo Nicole,

    Zunächst musst du dich vor allem nicht entschuldigen für deine Fragen;) wir können ja selbst entscheiden, ob und wie lange wir hier lesen.

    Deine Überlegungen finde ich sehr berechtigt und liebevoll gedacht. Mir kam noch vor Ende des Textes auch die Idee abzuwarten, ob sich der Anfall wiederholt. Dann kann man sicher neu entscheiden.

    Dass es zunächst Nebenwirkungen gibt, falls das Lamotrigin wieder eingenommen wird, kann vorübergehend sein, evtl auch mit niedrigerer Dosis beginnen? Bin kein Mediziner, aber weiß von einem Arzt, dass Medis bei alten Menschen oft stärker oder anders wirken, wäre also eigentlich ein Fall für Neurologe oder Psychiater, die sich mit den Medikamenten auskennen.

    Dass deine Mutter nach dem KKH durch den Wind war, kann auch am Ortswechsel liegen, kenne das von meiner Mutter auch mit Schub und Halluzinationen, auch ohne zusätzliche Medikamente.

    Ich wünsche dir ein gutes Bauchgefühl!!


    Alles Liebe für euch!

  • Ich denke dann ist jeder schöne Tag, wo meine Mutter abends sagt beim schlafen gehen, ja heute war wirklich schön... Das ist der richtige Weg. Anstatt nur diesen Kram einzuschleichen und im Bett zu liegen und zu warten ob noch ein Anfall kommt. Dann lieber spazieren und mittag essen fahren und einen tollen Tag erleben. Meine Frage vorhin war unglücklich formuliert, bitte um Entschuldigung.

    Hallo Nicole, willkommen im Forum. Und - wie schon Rose schrieb - hier darfst du jede Frage stellen, die dir wichtig ist. Gute Antworten hast du schon bekommen.


    Deinem letzten Absatz möchte ich zustimmen. Meine Mutter ist 90, mittlerweile bereits auf einer fortgeschrittenen Stufe dement. Ich darf entscheiden, was mit ihr medizinisch passiert und tue das konsequent und ohne die Spur eines schlechten Gewissens aus der Sicht ihres momentanen Wohlbefindens.


    Maßstab ist: Sie soll keine Schmerzen haben und sich weder selbst quälen, noch gequält werden. Auch die Ärzte sind sofort "auf meiner Seite", wenn ich ihnen das erkläre.


    Vor drei Jahren erhielt meine Mutter ein Medikament, das die Demenz verlangsamen sollte. Offensichtlich tat das Medikament Wirkung ... mit dem Ergebnis, dass meiner Mutter ihr Zustand auf einen Schlag bewusst wurde. Sie rutschte in einen schwer psychotischen Zustand mit großen Ängsten und einem extremen Zusammenbruch. Seitdem bekommt sie nichts mehr dergleichen (abgesehen von anderen langjährigen Medikamenten) , wird "nur" noch lieb behandelt. Sie weiß nicht mehr, was mit ihr passiert und dass sie dement ist, aber sie ist glücklich und zufrieden wie ein Baby. Somit ist ihr jetziges Leben lebenswert und die Strapazen, wieder gesund zu werden (was ohnehin nicht passiert), tun wir ihr nicht an. Für sie ist ein Tag wie der andere ... einfach schön! Das kann sie nicht mehr sagen, aber sie strahlt es aus.


    Deshalb stimme ich dir vollkommen zu.

  • Guten Abend,


    Danke schön für die zahlreichen lieben Antworten.


    Erst einmal vorweg, ich habe heute mit der Hausärztin Rücksprache gehalten. Hatte meiner Mutter heute morgen das Medikament aber schon nicht mehr gegeben. Ihr ging es den ganzen Tag richtig gut, am späten Nachmittag auf einmal dann doch wieder nicht so. Vllt ist von dem Medikament noch einiges im Körper? Halbzeitwert soll wohl 100 Stunden dauern. Nun schläft sie, schauen wir wie es morgen früh ist. Ich hoffe es wird nun täglich besser.


    Hausärztin war wie immer lieb und verständnisvoll. Sie hat mir ein neues Medikament aufgeschrieben, valpro beta 150 mg, wir könnten es ausprobieren. Sollte es auch Nebenwirkungen haben, sofort weg lassen. Ich warte aber erst ein paar Tage das es ihr besser geht.


    Dann hat sie noch ein Notfall Medikament aufgeschrieben. DIAZEPAM rectal tube 5 mg, hat die Apotheke schon beides gebracht, muss ich morgen mal lesen. Notfall Medikament werde ich die Tagespflege informieren das es zb immer in ihrer rechten Jackentasche liegt. So weiß ich wo es ist und die in der Tagespflege auch. Aber ich muss morgen erstmal lesen wie so etwas funktioniert. Zudem habe ich gelesen das so ein krampfanfall nur ganz wenige Minuten dauert und von selbst wieder aufhört. Muss ich morgen mal lesen.


    Die Hausärztin sagte auch so ein Anfall kann nächste Woche zweimal kommen oder aber auch nie wieder!? Ich glaube man sollte nun abwarten und erstmal gar nicht so sehr dran denken.


    Ich möchte morgen auf eure Antworten eingehen und auch ein bisschen zu meiner Mutter und mir schreiben. Heute bin ich zu müde. Nur soviel vorab, meine Mutter hatte letztes Jahr im November zum zweiten Mal corona. Seitdem hat sie so sehr abgebaut wie noch nie zuvor das ich es gar nicht glauben kann. Aber so ist das wohl.


    Einen schönen Abend für euch alle und bis morgen.

  • Hallo Nicole,

    Das klingt doch erstmal gut von der Hausärztin. Das Diazepam ist ein klassisches krampflösendes Mittel, was sicher Sinn macht im Fall der Fälle. Ich kenne es aus der Schule von Epilepsiekranken Schülern. Ich drücke die Daumen, dass es bei dem 1 Anfall bleibt und es ist sicher eine gute Idee, das in der Tagespflege zu besprechen, vllt können sie dir Tipps geben. Während eines richtigen Krampfes das Mittel zu geben, ist evtl.nicht so einfach, doch da gibt's ja viele Abstufungen (mein Bruder war Epilepsiekrank..).

    Es kann mit einer Demenz immer zu Schüben kommen, unabhängig von Medikamenten, durch Aufregung, Krankheiten o.ä.

    Es ist sicher gut, dass du hergefunden hast, denn es gibt eine Art Schwarmwissen hier, von der jede/r über kurz oder lang profitiert und manchmal muss man sich auch "nur mal" auslassen und was von der Seele schreiben. Das gibt Luft😉

    Liebe Grüße und alle Gute !

  • Hallo ihr,


    erst einmal danke schön an ALLE für eure Antworten.


    JA, eine Vorsorge Vollmacht habe ich. Dieses haben wir noch so grad geschafft beim Notar. Ist nahezu eine General Vollmacht, Gesundheit, Finanzen, sie beinhaltet alles.


    Wie ich gestern Abend schon geschrieben habe baut meine Mutter seit zwei Monaten massiv ab. Da hatte sie corona und wie gewohnt Probleme mit ihrer Niere. Seitdem geht es stetig bergab.

    Hauptsächlich in alltagsdingen. Davor ging noch so viel... Mittlerweile brauche sie bei fast allem Hilfe, was ich ja gerne mache. Es tut nur unsagbar weh es 24/7 mit anzusehen wie es nun scheinbar keinen guten Weg einnimmt.


    Seit dem Krankenhaus Aufenthalt schläft meine Mutter so viel. Ich weiß nicht ob dieses Lamotrigin was sie ja vier Tage bekommen hat und nicht vertragen hat, ob dieses immer noch im Körper ist. Sie hat es von Montag bis Donnerstag bekommen. Es ist alles gut, fünf Minuten später siehst sie krank aus... Mundwinkel so komisch, komischer Blick und es geht ihr wirklich wieder nicht gut. Beim reden fallen die Augen zu und sie schläft. Nahezu zig mal am Tag. Leider ist so meine einzige Hilfe bezgl meiner Mutter und der demenz mein handy. Darin suche ich über viele Stunden infos, seit ein paar Jahren.


    Ich denke so langsam ist meine Mutter im Endstadium, Gesichtsausdruck, alles iwie, oft habe ich Angst das sie überhaupt wieder aufwacht. Ziemlich schwer für mich grad das mit anzusehen. Versuchen stark zu sein und doch zu merken überhaupt keine Kraft mehr zu haben. Aber ich muss weiter Kraft haben!


    Oft ist sie einfach gut drauf, erzählt, lacht, 5 Minuten später ganz anderer Gesichts Ausdruck, komischer Blick und sie kann die Augen nicht aufhalten und schläft sofort ein.


    Vllt sind es auch immer noch die Medikamente von Sonntag abend bis Donnerstag morgen welche sie im Krankenhaus bekommen hat. Habe euch ja im Anfangspost davon geschrieben. Ist ja erst 2/3 Tage her. Aber sie liegt weiter im Bett und schläft und schläft.... So langsam rechne ich damit das es diese Tage oder Wochen zuende geht. Ich weiß auch nicht, ich habe zuviel Gedanken grad. Vllt sehe ich auch nur viel zu Schwarz....


    Habt einen schönen Samstag

  • Vielleicht ist es auch noch eine Mischung aus Lamotrigin, Risperidon und pipamperon welche sie in Krankenhaus bekommen hat. Alles Mittel welche meine Mutter vorher nie bekommen hat. Vllt dauert es einige Tage. Ich muss mehr Geduld haben 🍀 und optimistischer denken


    Wie lange dauert es bis Lamotrigin aus dem Körper ist?

    Die Halbwertszeit von Lamotrigin im Blut liegt bei ca. 33 Stunden (Bereich 14 bis 103 Stunden. Allerdings ist der Zusammenhang zwischen dem Blutspiegel von Lamotrigin und der Wirksamkeit des Medikaments wie auch bei anderen Antiepileptika unklar.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Nicole2024, es freut mich, dass Ihre Hausärztin so gelassen, kompetent und vorausschauend mit der Epilepsie umgeht.

    Wie Jochen Gust schon schrieb: zu den sehr konkreten Fragen können wir hier keine Antworten geben, vermutlich gilt dies sogar für die behandelnden Ärzte*innen.


    Aus meiner langen Erfahrung kann ich Ihnen nur sagen, dass wir überzufällig oft die Erfahrung gemacht haben, dass es dem Menschen nach dem epileptischen Anfall kognitiv besser ging.

    Ein epileptischer Anfall ist wie ein Gewitter im Gehirn, die Gefahren liegen "nur" in der Stürzen, Verletzungen, einem Zungenbiss und einem "Status epilepticus", bei dem das Gehirn nicht allein aus dem "Gewitter" heraus kommt - genau dafür ist das Diazepam ein bewährtes Mittel.


    Auch wenn es Ihrer Mutter jetzt schon besser geht, muss ich grundsätzlich doch anmerken:

    1. Bitte setzen Sie Neuroletika wie Risperidon und Pipamperion nur nach Rücksprache mit Ärzten ab: abruptes Absetzen kann erhebliche Nebenwirkungen haben!


    2. Diese Medikamente dürfen nicht im Krankenhaus verabreicht werden, damit die älteren Patienten pflegeleicht sind. Aber sie helfen bei der Behandlung eines Delirs - oder Durchgangssyndroms, dass als eigenständiges Krankheitsbild mit starker Unruhe und Verwirrtheit auftreten kann - auch als Folge einer Extremsituation in fremder, bedrohlich erlebter Umgebung. Die beste Behandlung ist für Ihre Mutter vermutlich jetzt die liebevolle und geborgene Atmosphäre, die Sie Ihrer Mutter zuhause geben.


    Viel Kraft und alles Gute für Ihre Mutter, Ihr Martin Hamborg

  • Lieber Martin,


    Risperidon und pipamperon hat meine Mutter vorher nie bekommen. Nur während des Krankenhaus Aufenthaltes diese drei Tage. Und sie war da wie eine Fremde für mich.


    Ich war vorher zu Besuch im Krankenhaus, es war alles gut. Meine Mutter lag im Bett, hat tv geschaut, mir erzählt was es zu Mittag gab usw... Ganz normal unterhalten. Am nächsten Tag war sie wie ausgewechselt, weg getreten. Daher habe ich das Personal gefragt ob sie ihr was in den Tee getan haben. Mir wurde selbst gesagt das es so passiert, Demenz kranke brauche mehr Pflege welche aufgrund Personal Mangel nicht möglich ist, daher wird es oft so gemacht um den Ablauf auf Station zu gewährleisten. Meine Mutter hatte erstmalig in ihrem Leben Halluzinationen, hat Dinge auf dem Flur gesehen welche es gar nicht gab.


    Der Oberarzt hat mir sogar nahegelegt es meiner Mutter dauerhaft zu verabreichen. Hat die beiden Mittel mit in den Medikamenten Plan aufgenommenen und dafür Rezepte mit gegeben. Er sagte wirklich zu mir meine Mutter merkt es nicht, sie gewöhnt sich binnnen einem Tag an diesen Zustand. Ich sollte ich beides täglich auch mehrfach nach Bedarf geben dann wäre mein leben als pflegender Angehöriger ein ganz anderer und meine Mutter würde es nicht merken. Ich bin sehr böse und erschüttert darüber.


    Aber brauche meine kraft grad das sie wieder auf die Beine kommt. Ich mache mir immer sehr schnell Sorgen. Nun ist meine Mutter wieder wach, lacht und erzählt, vllt sind es wirklich noch diese drei medikamente welche sie ja vier Tage bekommen hat. Und das ist zwei bis drei Tage her. Ich muss mehr Geduld haben.

  • Aber brauche meine kraft grad das sie wieder auf die Beine kommt. Ich mache mir immer sehr schnell Sorgen. Nun ist meine Mutter wieder wach, lacht und erzählt, vllt sind es wirklich noch diese drei medikamente welche sie ja vier Tage bekommen hat. Und das ist zwei bis drei Tage her. Ich muss mehr Geduld haben.

    Liebe Nicole, ich habe leider keine fachspezifischen Kenntnisse über diese Medikamente. Allerdings reagieren Menschen eben unterschiedlich auf entsprechende Inhaltsstoffe und bei meiner Mutter mussten wir ein gutes Medikament absetzen, das sonst wohl gut hilft (ich schrieb es oben). Meine Mutter war (bereits dement) auch mehrfach im Krankenhaus. Da hat man sie vorsorglich im Schwesternzimmer untergebracht, so dass nix passieren konnte.


    Andererseits: Eine Demenz entwickelt sich meist nicht geradlinig nach unten. Das Gehirn ist so beschaffen, dass immer mal wieder Zugänge zu Ressourcen an anderen Orten im Gehirn neu geschaltet bzw. aufgedeckt werden können (wenn ich das so laienhaft sagen darf). Wir speichern unser Wissen nicht nur in wenigen fixen Hirnarealen und das zeigt sich dann auch bei der Demenz. Selbst bei sehr fortgeschrittener Demenz (wie bei meiner Mutter) sind manchmal ganz plötzlich schon verlorene Kenntnisse wieder da ... und wenig später verschwunden. Sie kann z.B. noch lesen, versteht aber den Sinn kaum noch. Alles sehr komplex.


    Man muss sich immer wieder neu sagen, dass man seine Angehörigen auf einem Weg begleitet, wo nicht mehr mit einer wirklichen Besserung zu rechnen ist. In Bezug auf "Sorgen machen" kann ich dir die Hand reichen. Ich habe es fast IMMER geschafft, meine Lieben zu retten. Nun muss ich lernen, meine Grenzen zu akzeptieren und auszuhalten, dass ich nur begleiten und nicht mehr heilen kann. Schwer für mich, aber es muss sein. Alles Liebe für dich

  • Danke schön für einen lieben Worte. Ist für mich sehr ungewohnt plötzlich Zuspruch, Verständnis und Ratschläge zu bekommen. Die Demenz meiner Mutter begann ziemlich zeitgleich mit corona. Ich wohne übrigens mit meiner Mutter in meinem Elternhaus. Meine Mutter schläft in ihrem Schlafzimmer mittlerweile 60 Jahre. Seit einigen Jahren ist es nun mein Haus und meine Mutter hat lebenslanges kostenloses Wohnrecht und ich kümmere mich um sie. Corona begann, man hatte Sorgen und sah die Berichte von Altenheimen, da stand fest... Du bleibst zuhause... Wir sind ein eingespieltes Team, richtig abbauen tut es erst so seit 8 Wochen als mein Mutter das zweite mal corona hatte. Bis dahin sind wir zsm einkaufen gefahren, shoppen, Mittag oder Kuchen essen usw. Das ist seitdem weniger geworden.


    Aktuell ist es seit vorgestern so, seitdem sie diese Tabletten nicht mehr bekommt, das es deutlich besser geworden ist als davor im Krankenhaus. Da war sie völlig weg von diesen Medikamenten, ganz schrecklich. Sie hat jetzt jeden Tag aus dem nichts zwei unschöne Momente. Plötzlich schaut sie anders, es geht ihr nicht gut, die Augen fallen zu und sie kann nichts dagegen machen... Dann schläft sie gute zwei Stunden... Wenn sie wach wird kann man sie nicht verstehen so undeutlich spricht sie und total wirres Zeug, nach ein paar Minuten ist aber wieder alles gut und sie ist wie immer. Ich denke bzw hoffe das es wirklich diese unschönen medikamente sind welche sie bekommen hat. Der Apotheker sagte es dauert bis zu 5 Tagen bis das ausm Körper ist. Ich gehe davon aus das es sie deshalb immer nochmal kurz aus der Bahn geworfen wird ... Danach ist wieder alles gut. Vorhin haben wir Kartoffeln und Spinat gegessen, nun schaut sie Kurt brackelmann und ardsche im ndr und wenn das zuende ist möchte sie ihren Pudding. Erstmal bisschen sacken lassen sagte sie.


    Wir waren so als unseren festen Anlauf Punkt seitdem es corona gibt 2021 im Krankenhaus in der Gedächtnis Sprechstunde und auch im Jahr 2022. Dieses war 2023 nicht mehr möglich. Es gibt dort keine Gedächtnis Sprechstunde mehr, aufgrund Personalmangel. Ich durfte ersatzweise mit einem Oberarzt aus der Psychiatrie des Krankenhauses telefonieren aber das hat mir eigentlich nichts gebracht. Positiv war das er sagte bei der aktuellen corona Variante haben auch bei ihm sehr viel Demenz kranke arge Probleme aber er verzeichnet das es nach 2-3 Monaten bei vielen nochmal besser wird. So kann ich bisschen Hoffnung rein legen. Ansonsten war es eher unproduktiv für mich. Er hat mir geraten an mich zu denken, für meine Mutter gibt es spezielle heime, dieses hat er mir eigentlich die ganze Zeit nahe gelegt.


    Achso, ich habe was im ersten Post von mir nicht ganz richtig geschrieben. Beim ersten Termin 2021 in der Gedächtnis Sprechstunde bekamen wir die empfehlung für donepezil, erst dann 5, dann 10 mg. Das hat schon geholfen fanden wir. Hat meine Mutter immer abends genommen seit 2021. Als wir 2022 wieder dort waren, war dort ein anderer Arzt. Er empfahl uns zusätzlich memantin, 20 mg morgens und meinte ruhig beides lassen. Also morgens memantin, abends donepezil. So machen wir das nun schon paar Jahre. Nun hat der behandelnde arzt vor ein paar Tagen im Krankenhaus dieses aber geändert. Er hat donepezil abends raus genommen und sagte beides macht kein sinn und wollte dafür diese schlimmen Tabletten regelmäßig für meine Mutter. Bei einem habe ich gegoogelt das nimmt man bei schizophrenie oder bipolare Störungen. Also das ist nichts für meine Mutter...


    Ob das so richtig war nach ein paar Jahren beide Medikamente nun einfach abends donepezil weg zu lassen weiß ich auch nicht. Ich hätte es zumindest langsam ausgeschlichen.. Aber man steht halt allein davor...


    Bei meiner Mutter ist es aktuell komisch. Sie erzählt und hat oft aus dem nichts viele Sache im Kopf weiß aber zeitgleich nicht das sie sich zb erst die Schuhe ausziehen sollte bevor sie die Hose auszieht... Und noch tausend Sachen mehr. So nun muss ich erstmal nach oben, Pudding hoch bringen und umschalten. Übrigens weiß sie sehr genau welche Sorte Pudding sie möchte wenn ich frage welche denn :)


    Habt alle einen tollen Abend

  • Hallo Nicole,

    Ehrlich gesagt würde ich um die Einschätzung des Oberarztes nicht so viel geben, weil er deine Mutter nur in dem Zustand im KKH gesehen hat, als sie für dein Empfinden anders als gewöhnlich reagierte, was ich auf Ortswechsel und akute Erkrankung schieben würde.

    Deine Hausärztin kennt deine Mutter sicher besser.

    Andererseits wirst du deine Mutter auch mit noch soviel Liebe und Sorge vermutlich nicht von der zunehmenden Demenz abhalten können,das ist schwer.

    Meine Mutter hat schon seit über 1 Jahr diese sehr wechselnden Phasen, wo sie mal relativ klar schaut,ein anderes Mal sehr verwirrt und zudem sehr viel schläft, auch beim Essen am Tisch mal einschläft .

    Da wird niemand eine Prognose abgeben können und du musst eben schauen, wie lange du es noch selbst schaffst zuhause , wann du ggf.weitere Pflegekräfte dazu buchen möchtest u.ä.

    Es wäre vermutlich hilfreich, wenn du dich an eine Pflegeberatung wendest oder kennst du das schon?

  • Aktuell ist es seit vorgestern so, seitdem sie diese Tabletten nicht mehr bekommt, das es deutlich besser geworden ist als davor im Krankenhaus. Da war sie völlig weg von diesen Medikamenten, ganz schrecklich. Sie hat jetzt jeden Tag aus dem nichts zwei unschöne Momente. Plötzlich schaut sie anders, es geht ihr nicht gut, die Augen fallen zu und sie kann nichts dagegen machen... Dann schläft sie gute zwei Stunden... Wenn sie wach wird kann man sie nicht verstehen so undeutlich spricht sie und total wirres Zeug, nach ein paar Minuten ist aber wieder alles gut und sie ist wie immer.

    Ein hohes Schlafbedürfnis mit Einnicken am Tisch oder Zufallen der Augen war bei meiner Mutter ein Symptom der mittelgradigen Demenz. Das Auf und Ab in ihrem Verhalten war ebenso typisch und ist jetzt zwar weniger, aber doch noch vorhanden. Mal schaut sie durch mich hindurch, mal kennt sie noch meinen Namen.


    Aber, wie Rose schon schrieb, es geht kontinuierlich bergab. Wie lange welche Stufe dauert kann niemand genau sagen. Man kann relativ schnell versterben (v.a. wenn es Begleiterkrankungen gibt) und auch auf relativ eingeschränktem Niveau noch eine sehr lange Zeit so leben - für alles das kenne ich Beispiele. Allgemein heißt es: Je weniger sich der demente Mensch sorgt und je besser er gepflegt wird, umso länger lebt er noch. Im Heim meiner Mutter hat schon manche demente Person ihre Angehörigen um Jahre überlebt.

    Es ist also vielleicht gut, sehr genau aufzupassen, wie lange man die intensiver werdende Pflege noch allein bewältigen kann zum Besten aller Beteiligten. Man wird ja selbst auch nicht jünger.


    Wir haben es viele Jahre lang versucht (die ersten Anzeichen hatte meine Mutter rückblickend vor mehr als 10 Jahren) und es hat auch über die Zeit recht ordentlich funktioniert (ich bereue keinen Tag), aber es kam die Zeit, wo es für alle nur noch frustrierend war.

    Ich wünsche dir also einen guten Blick für das Mögliche oder auch das Unvermeidliche ... und eine Menge Glück kann man auch noch brauchen.

  • Guten Morgen,


    Also am Frühstückstisch ist meine Mutter noch nicht eingeschlafen. Was mir und auch der Tagespflege aufgefallen ist, das sie seit gut 8 Wochen beim Essen das Essen vergisst. Sie schaut dann plötzlich um sich herum und vergisst es. Dann sagt man lieb nun esse mal weiter.


    Pflegeberatung hatten wir nicht, aber ich bin da ganz gut informiert denke ich. Die Chefin vom Pflegedienst, mit ihr schreibe ich per WhatsApp, bin früher mit ihr zur Schule gegangen. Unsere Nachbarin hilft uns tageweise Anfang des Jahres, da nutzen wir die verhinderungspflege. Wir lassen nun im Frühjahr das Badezimmer umbauen, da wurde uns von der Pflegekasse bis zu 4000 Euro bewillt. Diese 125€ mtl nutzen wir für die zuzahlung der Tagespflege. Aber reicht bei weitem nicht, die Tagespflege wird alle sechs Monate deutlich teurer, due Erhöhung trägt man selbst oder streicht halt Tage in der Tagespflege damit es bezahlbar bleibt. Geplant ist zeitnah oder iwann den Pflegedienst so hinzu zuziehen für Duschen und dann was halt nötig ist. Aktuell helfe ich meiner Mutter bei allem der Pflegedienst kommt nur morgens für die Kompressions Strümpfe. Man muss ja auch rechnen. Ich arbeite nun nachts ein paar Stunden um mich hier weiter kümmern zu können für Mindestlohn, vom Pflegegeld geht die Hälfte weg für Zuzahlung Tagespflege und wenn nun noch der Pflegedienst zum Duschen usw kommt ist das eine Kombinations Leistung und man bekommt weniger Pflegegeld, daher mache ich es aktuell noch selbst. So lange es denn geht...


    Ich habe gestern Abend gelesen das man bei mittelschwerer Demenz, also wenn man absolut nicht mehr alleine zurecht kommt, was ja der Fall ist einen schwerbehindertenausweis beantragen kann. Dann könnte man wohl zumindest die GEZ Gebühren sparen im Jahr, da man damit die Befreiung beantragen kann und man kann bei arztbesuchen besser parken. Da informiere ich mich morgen mal.


    Ob dieses plötzliche müde werden noch von diesen schrecklichen Medikamenten kommt, da sie noch im Blut sind oder aber die nächste Stufe der demenz sehe ich dann ja in den nächsten Tagen. Montag / dienstag sind die fünf Tage um, dann sollten die Medikamente endlich aus dem Körper sein.


    Das sie relativ schnell versterben kann ist mir bewusst, ich versuche mich auch damit auseinander zu setzen, aber versuche trotzdem nicht zu oft dran zu denken. Kann, muss ja aber nicht.


    Und ich selbst bin 29 Jahre jünger, bin 55, ich mache weiter. Früher hat meine Mutter sich um mich gekümmert als ich alleine noch nicht zurecht kam und nun bin ich für sie da.


    Und es ist ja alles noch nicht zu spät. Aktuell schaffe ich es noch, dann haben wir den Pflegedienst welcher unterstützen kann und wenn alles nicht mehr geht dann geht es ins Pflegeheim, dann wäre die Demenz aber wahrscheinlich auch so schlimm das sie es gar nicht mit bekommt, wo sie aktuell meilen von entfernt ist. Hat mir vorhin schon gesagt was sie zum Mittag essen möchte. Manchmal plane ich bis Sommer oder Weihnachten, dann wieder Monate, dann Wochen und manchmal Tage. Kurz danach aber schon wieder Monate, es wechselt ständig.


    Wir machen einfach weiter und versuchen nicht so viel drüber nachzudenken. Meine Mutter kann nicht mehr allein auf die Toilette, weil sie da oft iwie den Ablauf vergisst, anfangs habe ich geschimpft, das hast du doch dein ganzes Leben gemacht, mittlerweile ist es normal geworden, ich gehe einfach mit, sage jetzt machst du bitte dies und dann das... Und es funktioniert und geht weiter..


    Ich wünsche euch und eurer Familie einen tollen Sonntag

  • Ich finde toll, wie du vorausdenkst. Und du kannst dich glücklich schätzen, dass deine Mutter zu dir ein gutes Verhältnis hat und dir keinen Psycho-Stress macht.

  • Guten Morgen Nicole2024,

    ich schließe mich Buchenbergs Aussagen an.


    Wie schon geschrieben haben wir es viele Jahre lang mit meiner Mutter allein (ohne irgendeine Hilfe von außen und auch ohne Pflegedienst, da dieser abgelehnt wurde) geschafft. Und es waren im Rückblick zwar schwierige, aber nicht nur schlimme Jahre. Wir haben das Beste draus gemacht.


    Man kann immer nur von seinem eigenen Weg berichten ... es mag Parallelen zwischen unseren Wegen geben, aber auch viel Unterschiedliches. Wichtig ist grundsätzlich, für sich selbst auch Sorge zu tragen! Das darf man nicht vergessen. Und ich weiß sehr gut, wovon ich rede ... die eigenen "Baustellen" werden mit dem fortschreitenden Alter (ich bin älter als du) unübersehbar.


    Deine Mutter ist von der fortgeschrittenen Demenzstufe meiner Mutter scheinbar noch weit entfernt, wie ich es lese. Diese Art der Kommunikation, wie du sie mit deiner Mutter noch hast, haben wir vor Jahren schon verloren.

    Ich wünsche dir, dass du die jetzige Situation noch lange positiv bewältigen und sogar genießen kannst. Daraus lässt sich Kraft schöpfen für alles was kommen kann (aber nicht muss!). Alles Liebe.

  • Liebe Nicole,

    Das liest sich wirklich positiv, wie du die Situation angehst/angehen kannst.

    Ich wünsche euch, dass es noch lange machbar bleibt.

    Als Problem sehe ich ehrlich gesagt eher, wenn ein dementer Mensch NICHT plötzlich verstirbt, sondern so lange auf sehr niedrigem Niveau sehr pflegebedürftig ist und das wissen wir eben vorher nicht. Das ist letztendlich auch gut so.

    Chapeau für deinen Einsatz!

    Ich selbst habe meinen Mann vier Jahre bis zum Tod gepflegt, nochmal schaffe ich sowas nicht.

    Herzliche Grüße

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