Die Geschichte einer (Lewy Body?) Demenz

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  • Hallo, ich bin neu hier und würde mich über einen Austausch freuen. Gerne möchte ich unsere Geschichte erzählen.


    Bei mein Vater, im November 80 geworden, wurde vor ca 5 Jahren vaskuläre Demenz diagnostiziert. Zuvor ein Parkinsosyndrom. Vor zwei Jahren, als die Symptome deutlicher wurden, hat seine Lebensgefährtin ihn nach 30 Jahren aus ihrem Haus "geworfen". Unsere Mutter, die im gemeinsam in den 70er Jahren gebauten Haus lebt, hat unseren Vater aufgenommen. Zuerst sollte er in die Einliegerwohnung im Keller, schnell war aber klar, dass er alleine nicht mehr klar kommt. Ein Jahr später hatte mein Vater über Wochen nächtliche Unruhe und das ging an die Kräfte unserer Mutter. Wir Kinder leben beide mindestens 400km entfernt. Die Neurologin verschrieb alle möglichen Neuroleptika, aber nichts half. Mit einer viel zu hohen Pipamperon Dosis ( " verdoppeln Sie einfach die Dosis" ) stürzte er in einer Nacht und brach sich das Handgelenk. Mit einem Krankenwagen kam er ins Krankenhaus und war am nächsten Morgen nicht wieder zu erkennen. Mit offenem Mund und nicht ansprechbar lag er in einem Bett. Da Wochenende war, war niemand zu sprechen und die Pfleger könnten uns erst am nächsten Tag sagen, dass er wahrscheinlich zu viele Medikamente bekommen hatte, da er unruhig gewesen sei. So lag er von Freitag bis Montag, da sollte sein Handgelenk operiert werde. Wir durften ihn wegen der Coronabeschränkungen nur zwei Stunden am Tag besuchen. Ich verweigerte die Operation und verlangte eine Verlegung auf eine neurologische Station zur Abklärung seines Zustandes und somit in ein anderes Krankenhaus. Dort kam er am Montagabend an und wurde auf einer Schlaganfallstation komplett durchgecheckt, ohne Ergebnis. Die Ärztin sprach jetzt von einem Delir und lewy Body Demenz. Er blieb auf der Überwachungsstationen und entwickelte noch eine Lungenentzündung. Nach ein paar Tagen kam er auf eine geriatrische Station. Nach zwei Wochen, in denen er keinen von uns wirklich erkannte, inkontinent war, nicht mehr laufen und sprechen konnte und halluzinierte, wurde er zwangsentlassen, weil er randalierte und pflegerische Maßnahmen verweigerte. Wir hatten die Wahl zwischen Psychiatrie und ihn nach Hause zu holen, was wir auch getan haben. Abends kam das Pflegebett und ohne den selbstlosen Einsatz des Demenzpflegedienstes wäre ich durchgedreht. Nach vielen schwierigen Tagen und Nächten in völliger geistiger Verwirrtheit stellte der Hausarzt von Melperon ( in der Klinik verabreicht) auf Quetiapin um und ganz allmählich kam unser Vater "zurück". Wir haben seither 24 Stunden Pflegekräfte.

    Er wurde nie wieder der Alte, aber er kann wieder laufen, sprechen, ist nicht inkontinent. Die Demenz ist weiter fortgeschritten, sein Verhalten ist immer wieder sehr schwierig. Er kann wütend werden, ist tagsüber sehr unruhig und schläft mit 300mg Quetiapin am Abend und einer halben Schlaftablette meistens. Nicht immer.

    Sein forderndes Verhalten ist sehr anstrengend für meine Mutter. Er möchte immer wieder zur Arbeit, redet ununterbrochen. Meine Mutter tut sich sehr schwer, demenzgerecht mit ihm zu kommunizieren. Sie ist immerhin auch schon 76 Jahre.

    Zum Hausbesuch kommen wöchentlich Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie. Und eine Frau, die sich mit ihm beschäftigt. Wirklich etwas tun möchte er nicht. Er läuft in der Wohnung umher, ziellos oder räumt eine Schublade aus und ein. Wenn wir gute Pflegekräfte haben, ist es erträglich. Ansonsten sehr belastend.

    Ich bin all 5-6 Wochen für ca 1 Woche da, meine Schwester dazwischen. Wir alle leiden sehr, da wir es kaum ertragen, ihn so zu sehen. Es gibt viele Tränen und Diskussionen über die richtige Medikation. Nichts greift so wirklich, Quetiapin in kleinen Dosen tagsüber helfen nicht, seine Unruhe zu beschwichtigen.

    Ich habe mir ein Demenzpflegeheim in meiner Nähe angeschaut und die Vorstellung meinen Vater dort hinzubringen, zerreißt mir das Herz. Wann ist der Zeitpunkt der Richtige? Meine Mutter will ihn auf keinen Fall in ein Heim geben, aber ich frage mich, wie lange sie das noch aushalten will/ kann.

    Was könnten wir noch tun zur Beruhigung? Hat jemand eine Idee?

    Ich danke fürs "Zuhören"....

  • Hallo Emilia,

    Ihr habt ganz positive Erfahrungen mit professionellen Demenzpflegerinnen.

    Wenn wir gute Pflegekräfte haben, ist es erträglich. Ansonsten sehr belastend.

    Was macht euch glauben, dass ihr als Laien mit diesem komplexen Krankheitsbild besser zurecht kommt als ausgebildete Pflegerinnen?

    Was spricht denn dagegen, den Patienten ganz in professionelle Hände zu geben?

    Auch euer Pflegeansatz ist in meinen Augen bedenklich:

    Was könnten wir noch tun zur Beruhigung? Hat jemand eine Idee?

    Wenn ich das nicht falsch verstanden habe, ist euer Ziel, den Patienten "zu beruhigen". Offenbar ist die Umgebung (das Haus und seine Bewohner) wenig dazu angetan, den Patienten "zu beruhigen".

    Ich glaube, ihr alle seid mit der Pflege dieses Mannes überfordert.

    Liebe Grüße!
    Buchenberg

  • Ich sehe das wie Buchenberg, liebe Emilia. Ihr meint es sicher gut, aber es ist keine Schande sich einzugestehen, dass die schwere Erkrankung deines Vaters rundum professionelle Hilfe erfordert - auch damit deine Mutter nicht vor deinem Vater drauf geht.

    Meine Mutter ist in einem Heim mit wunderbarer Atmosphäre und nach einer schwierigen Anfangszeit ist sie nun sehr entspannt und zufrieden. Meiner Schwester und mir geht es damit ebenfalls besser. Wir können sie jederzeit im Heim besuchen und ich bin total dankbar, dass wir diese Entscheidung getroffen haben.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Emilia, Respekt, was Sie, Ihre Mutter und Ihre Schwester alles in dieser Zeit geleistet haben!


    Da die Lewy body Demenz oft mit psychotischen (wahnhaften oder "verqueren") Denken verbunden ist, ist es besonders schwer, sich fachlich richtig zu verhalten.


    Je mehr Sie belastet sind, desto größer ist das Risiko, dass Ihr Vater Dinge missversteht oder psychotisch einordnet und so ein unheilvoller Teufelskreis verstärkt wird. Vermutlich vergisst er auch weniger als bei einer "normalen" Demenz.


    Deshalb möchte ich Ihnen auch zum PlanB raten, schauen Sie sich bitte Demenzeinrichtungen in der Umgebung an, sodass Sie ein Bild davon bekommen, wo Ihr Vater versorgt werden kann, wenn es nicht mehr geht.


    Aus fachlichen Gesichtspunkten spricht viel dafür, dass er nicht erst im letzten Moment umzieht, sondern so rechtzeitig, dass er sich in die neue Umgebung einleben kann. Ihre Mutter, Ihre Schwester und Sie können ihn viel wirksamer begleiten, wenn er in einer sicheren Umgebung lebt, indem die täglichen Krisen aufgefangen werden und Sie "nur" für die Lebensqualität und die schönen Momente zuständig sind.


    Auch wenn Sie sich entscheiden, die derzeitige Situation noch länger beizubehalten, wird Ihnen der PlanB helfen, weil Sie weniger belastet und ruhiger werden und dies dann vielleicht auf Ihren Vater abfärbt.


    Welche konkreten Tipps hat Ihnen der Demenzpflegedienst gegeben?

    Welche Erfolge gab es, was hat sich bewährt, was nicht?

    Wenn Sie uns diese Erfahrungen mitteilen, gibt es vielleicht noch weitere gute Ideen hier im Forum!

    Ihnen viel Klarheit, Ihr Martin Hamborg

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