Beiträge von Jutta60

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    Hallo Andydreas,
    das mit "meine Schuld" oder "mein Fehler", das ist so eine Sache. Also ich finde es falsch, dass Sie so denken. Sie haben sich entschieden, sich selbst um Ihre Mutter zu kümmern. Die Entscheidung treffen Sie mit dem Wissen, das Sie im Moment haben. Und manchmal sind solche Entscheidungen einfach falsch. Weil sich alles anders entwickelt, weil etwas passiert, was man nicht vorhersehen konnte. Also haben Sie in meinen Augen keinen Fehler gemacht, dass Sie sich nicht schon vor längerer Zeit um einen Heimplatz bemüht haben. Es hätte je klappen können. Ich habe das bei meiner Mutter auch immer gedacht. Sie hätte auch an einer ganz anderen Krankheit sterben können in ihrem hohen Alter. Und dann wäre der Plan aufgegangen. Wenn Sie früher nach einem Heim gesucht hätten, wäre Ihnen das wahrscheinlich wie ein Verrat vorgekommen. Ich habe oft Tagebuch geführt in der Zeit, damit ich mich später immer wieder richtig erinnere. Sie konnten nur mit dem Wissen von damals entscheiden. Alles hat irgendwie seine Zeit.
    Wie das Heim seine Wartelisten und seinen Büroalltag organisiert, kann ich nicht sagen. Da wäre wohl noch etwas Luft nach oben. Rufen Sie einfach an, nerven Sie ruhig, das ist völlig legitim. Wahrscheinlich ist es irgendwie einfacher, wenn so verfahren wird. Ich würde die Gründe dafür gar nicht wissen wollen. Weiterhin alles Gute für Sie und Ihre Mutter!

    Hallo Andydreas,
    dass etwas Positives geschieht, das wünsche ich Ihnen auch. Es tut mir leid für Sie und Ihre Mutter, dass sich die Lage so festgefahren hat. Da bin ich jetzt noch dankbar, dass sowohl mein Arbeitgeber, als auch meine Kollegen, mein Arzt und der meiner Mutter an einem Strang gezogen haben. Ich weiß ja nicht, wie sehr man Ihnen die Belastung bzw. Überlastung ansieht, aber mein Arzt sagte mir einmal sofort: ich nehme sie jetzt mal drei Wochen raus, das geht so nicht mehr. Haben Sie sich denn über alle Modelle der Betreuung informiert? Es hängt natürlich von der Größe des Unternehmens ab, in dem Sie arbeiten, was Sie durchsetzen können. Allmählich sollte sich aber herumgesprochen haben, dass Angehörige in einer solchen Lage unbedingt Unterstützung brauchen.
    Aber zu dem Doppelzimmer. Meine Mutter war auch immer allein und sehr selbständig. Ich habe auch mit dem Doppelzimmer "gefremdelt". Erstaunlicherweise kam sie gut damit zurecht, vor allem, weil sie oft Angst hatte und froh war, wenn noch ein anderer im Zimmer war, vor allem in der Nacht. Am Anfang gab es ein paar Probleme mit mein und dein und Ausräumen der Schränke und so, aber das ging schnell besser. Ich glaube, sie hat das mehr so als 2-Bett Hotelzimmer gesehen am Anfang, das kannte sie ja. Später hat sie das gar nicht mehr registriert. Bei ihr ging es sehr schnell schlechter und viele Dinge waren von mir sehr überbewertet worden. Sie erkannte auch ihren Besitz bald nicht mehr und es war eigentlich nur wichtig, dass man ihr die Hand gehalten hat und ihr etwas erzählt hat. Also ich habe mich nie gefragt, ob sie glücklich ist. Deshalb habe ich darüber nachgedacht, weil Sie das so ins Gespräch brachten. Es ist sicher kein Glück, an einer Demenz zu erkranken, alt und gebrechlich zu werden, das Zuhause aufgeben zu müssen. Wenn wir das als Gesunde sehen. Wenn ich aber in der üblen Lage einer Demenz bin, dann ist es ein Glück, wenn ich Menschen um mich habe, die für mein körperliches Wohl sorgen, mir Essen bringen usw.. Und wenn ich einen Sohn habe, der mich besucht und meine Hand hält, dann glaube ich, ist Ihre Mutter so glücklich, wie man es in ihrer Lage sein kann. Bei meiner Mutter war das so. Das Heim hat mich in die Lage versetzt, mich nur um sie kümmern zu können ohne die Last mit Essen kochen, Bett machen, anziehen ... . Danke, dass Sie mich erinnert haben. Ich glaube, ich werde heute besonders nett zu meinen Kollegen sein, die mich sehr unterstützt haben. Und werde freiwillig das Protokollschreiben übernehmen und das Daily organisieren ; )
    Ich wünsche Ihnen, dass es bald eine Lösung gibt, alles Gute!

    Hallo Andydreas,
    das tut mir sehr leid für Sie und für Ihre Mutter. Aus meiner Sicht wäre es ganz wichtig, dass Sie mit dem Pflegeheim, das Sie ausgesucht haben, Kontakt aufnehmen und offen sprechen. Bei meiner Mutter war dafür immer die Pflegedienstleitung und dann auch die Leitung der Wohngruppe zuständig. Da sollten Sie offen reden und hören, wie die Einrichtung auf solche Fälle vorbereitet ist. Das Weg- oder Hinlaufen ist ja nun nichts Ungewöhnliches. Ihre Mutter ist da bestimmt kein Spezialfall. Die Mitarbeiter müssten mit so einem Verhalten umgehen können.
    Wenn Ihre Mutter Unsinniges tut, dann können Sie in dieser Lage nicht mit ihr reden. Ihr fehlt ja völlig die Einsicht in ihr Tun. Dann wird sie aggressiv, wie Sie schreiben. Das ist eigentlich auch verständlich. Wer möchte schon gern hören, dass er gerade völligen Unsinn macht. Anscheinend wissen Sie ja noch, wo Ihre Mutter sich gerade befindet. In einer Zeit, in der ihre Eltern/Ihre Großeltern noch am Leben waren. Vielleicht wissen Sie noch etwas aus dem Leben Ihrer Mutter damals und können so auf sie einwirken? Meiner Mutter hat es z.B. geholfen, wenn sie zu meinem Vater wollte (der schon tot war), dass ich ihr gesagt habe, der Papa ist gerade noch beim Singen (er war früher immer in einem Chor) und kommt bald. Lass' ihn doch noch ein wenig mit den anderen reden - oder so. Das ging oft. Dann haben wir über meinen Vater geredet und eher über ihre Gefühle für ihn. Für mich war es aber einfacher, weil meine Mutter da schon nicht mehr allein gehen konnte.
    In einer Gerontologie (die nächste können Sie beim Hausarzt oder so erfragen) sind die Plätze sehr rar. Meine Mutter kam erst dorthin, als sie versucht hatte, sich das Leben zu nehmen. Also bei unmittelbarer Gefahr und dann in die geschlossene Abteilung. Dort bekam sie dann Medikamente, das wurde hier im Forum schon verschiedentlich besprochen, auch kontrovers. Für eine Einweisung wird einfaches Weglaufen nicht reichen. Es muss schon eine erhebliche Eigen- oder Fremdgefährdung vorliegen. Das Gesetz hat ja richtigerweise sehr hohe Hürden dafür aufgebaut. Wenn Sie Ihre Mutter nicht wiederfinden, müssen Sie natürlich die Polizei informieren, kann man sie schon als "hilflose Person" bezeichnen?
    Aufgrund der Demenz können Sie Ihre Mutter auch nicht "vorbereiten". Wahrscheinlich verwirrt sie das mehr als dass es hilft. Denn sie wird sich das ja nicht merken können oder einordnen können und es macht ihr dann Unbehagen oder Angst. Ich habe mit meiner Mutter gar nicht über den Umzug in ein Heim gesprochen. Ich habe sie mitgenommen und gesagt, dass ihr die Krankenkasse mal eine Kur genehmigt, wo sie sich erholen kann. Packen musste ich heimlich bzw. das hat mein Sohn gemacht.
    Alles erdenklich Gute, hoffentlich bekommen Sie die Lage in den Griff!

    Hallo Anne,
    Ihr Vater ist ja noch relativ jung. Meine Mutter kam erst mit 88 Jahren in ein Pflegeheim mit Lewykörper-Demenz. Da war sie körperlich schon nicht mehr fit, ganz generell. Sie hat mir gern geholfen und z.B. Wolle aufgewickelt. Ich habe ihr die mitgebracht. Es war immer wieder dieselbe, aber das machte nichts. So hatte sie das Gefühl, dass sie eine sinnvolle Beschäftigung hat. Vielleicht gibt es auch etwas, was Ihr Vater noch kann, was einfach handzuhaben ist. Ansonsten wäre es natürlich schön, wenn das Pflegeheim einige Anregungen bietet, wo man auch Kontakte knüpfen kann. Wird mit fehlender Sprache natürlich schwerer.
    Mein Vater war bereits zuvor gestorben, auch nach sehr sehr langer Ehe, fast 60 Jahre. Für uns war eher das Problem, dass meine Mutter den Tod meines Vaters vergessen hatte und immer wieder nach ihm fragte. Das war schlimm, weil ich ihn für sie jeden Tag sterben lassen musste. Schließlich habe ich, wenn sie fragte, nach ihren Gefühlen und ihre Erinnerung gefragt und mit ihr darüber gesprochen. Das hat ihr geholfen. Bewusst gefragt habe ich aber nicht sondern gewartet, was von ihr kam. Mich hat getröstete, dass sie nicht nur seinen Tod vergessen hatte, sondern auch die schrecklichen Umstände, unter denen er sterben musste. Ganz bald darauf vergaß sie auch ihn und tauchte in andere Welten ein, in die ich ihr nicht mehr folgen konnte. Alles Gute für Sie!

    Hallo Andydreas,
    auch von mir alles Gute für Sie und Ihre Mutter. Sie haben ein rasches Fortschreiten der Erkrankung erlebt. Bei meiner Mutter war das auch so. Ihre Entscheidung ist richtig und Sie werden auch die weiteren Dinge gut regeln können. Lassen Sie sich Zeit mit dem Aufräumen der Wohnung Ihrer Mutter, überfordern Sie sich nicht. Das Wort "Entrümpeln" stört mich in diesem Zusammenhang immer. Es handelt sich ja um Dinge, die Ihrer Mutter etwas bedeutet haben, sicher hat sie nicht im Gerümpel gelebt. Aber ich weiß, was Sie meinen. Man kann nicht alles aufheben. Das Bild mit der Neuausrichtung Ihres Lebens finde ich sehr schön und ich wünsche Ihnen, dass Sie einen neuen Horizont sehen können. Natürlich begleiten Sie Ihre Mutter weiterhin.
    Das Auflösen eines Haushalts ist gar nicht so schlimm, wie man denkt. Sie werden viele Erinnerungen behalten. Das Leben Ihrer Mutter brauchen Sie aus meiner Sicht nicht aufzuarbeiten. Das war ja ihr Leben. Sie haben sich so sehr gekümmert - und tun das noch - dass Sie sich auch erlauben dürfen, an Ihr eigenes Leben zu denken und an Ihre Wünsche. Fühlen Sie sich gedrückt, nochmal alles Gute für Sie und Ihre Mutter!

    Hallo lieber Fragesteller,
    Sie können sich zuerst bei einem Pflegestützpunkt in Ihrer Nähe beraten lassen. Wenn Ihre Großmutter noch keinen Pflegegrad hat, sollte der evtl. auch beantragt werden. Das wird Ihnen in Zukunft helfen. Haben Sie schon ausgelotet, welche Hilfe Ihre Großmutter noch zulassen würde? Mit dem Großvater können Sie doch noch gut sprechen und die Wünsche und Befürchtungen ansprechen. Es hilft nichts, wenn da etwas ungesagt bleibt. Fragen Sie, wie er sich die Zukunft vorstellt und was er konkret von Ihnen erwartet. Können Sie Ihre Großmutter nicht zu einem Arztbesuch überreden, vielleicht in einem anderen Zusammenhang? Oder den Arzt zu einem "routinemäßigen Hausbesuch"? Damit Sie wenigstens eine Diagnose bekommen.
    Eine "fremde" Hilfe könnten Sie ggf. als Krankenkassenleistung "verkaufen" oder so. Von den eigenen Vorstellung hinsichtlich Sauberkeit usw. sollte man rechtzeitig Abstand nehmen. Wenn Ihre Großmutter wirklich dement ist, müssen andere Maßstäbe angelegt werden. Ich hoffe, dass Sie eine gute Lösung finden. Bitte reden Sie miteinander. Alles Gute!

    Hallo Kimhelga,
    Sie beschreiben eine sehr schwer auszuhaltende Situation. Ich gehe davon aus, dass Ihre Schwester bzw. die Tante Ihrer Tochter an einer weit fortgeschrittenen Demenz leidet. Bei meiner Mutter war der Zustand am Ende ihres Lebens genauso. Sie konnte nichts mehr tun, nicht mehr reden, gehen, stehen ... lag fast nur noch im Bett oder im Rollstuhl. Das Schlucken wurde auch immer schwerer, so dass sie auch sehr dünn wurde. Wir hatten aber schriftlich niedergelegt, dass es keine künstliche Ernährung geben sollte, um das Sterben nicht hinauszuzögern. Diese Entscheidung war richtig. Meine Mutter ist im Pflegeheim geblieben und wurde dort bis zu ihrem Tod betreut. Ich glaube nicht, dass ein Hospiz da etwas anders machen würde. Ein Ortswechsel ist für Demente oft schwer zu verkraften. Ich würde die Tante im Heim lassen. Oder haben Sie das Gefühl, dass sie nicht gut betreut wird? Zeigt Ihre Schwester denn Anzeichen, dass sie leidet? Vielleicht Anzeichen von Schmerzen, im Gesicht oder so? Wenn das nicht der Fall ist, dann bleibt Ihnen wohl nur, das auszuhalten. Auch wenn sie Ihnen nicht mehr antworten kann, wird sie sicher merken, wenn Sie sie besuchen. Sie haben sie 3 Jahre lang begleitet, ein ganz schwerer Weg, weil man so machtlos gegenüber dieser Krankheit ist. Haben Sie das Gefühl, dass Ihre Schwester nicht sterben kann, weil sie vielleicht etwas unerledigt zurücklässt. Ich habe meiner Mutter in den letzten Tagen, die sie hatte, immer gesagt, dass sie gehen kann, wenn sie möchte. Versuchen Sie, Ihre Schwester mit guten Gedanken zu besuchen, damit sie nichts belastet. Bei meiner Mutter, da bin ich fest überzeugt, hat das geholfen. Sie konnte friedlich sterben. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles Gute!

    Hallo Zimt,
    meine Mutter hat das auch gemacht. Immer wieder dieselben Handlungen! Bei ihr war es: Bettwäsche sortieren und neu zusammenlegen und den Werkzeugkasten meines Vaters sortieren. Damit konnte sie sich stundenlang "beschäftigen". Es hat sie irgendwie beruhigt, so war mein Eindruck. Obwohl es jenseits von aller Vernunft war. Sie hat auch alle Uhren im Haus angehalten, immer wieder die (teuren) Gartenscheren zum Reinigen auseinandergebaut (und nachher nicht mehr zusammen bekommen) und alle Stecker aus allen elektrischen Geräten gezogen. Ich habe später, als ich ihre Krankheit begriffen hatte, versucht, sie weiterhin zu beschäftigen. Sie war immer tätig gewesen und es ergab für sie wohl irgendeinen Sinn. Was sehr gut ging war, wenn ich sie um Hilfe gebeten habe. Mit einem Karton voller Woll- und Garnreste. Die konnte sie stundenlang auseinanderpuzzeln und aufrollen. Und natürlich eine Kiste mit Schrauben und Nägeln, die es zu sortieren galt. Immer wieder neu. Alles Gute für Sie!

    Hallo Sonnenblümchen,
    machen Sie sich nicht zuviel Stress. Meine Mutter konnte sich im Lauf ihrer Demenz einfach nicht mehr entscheiden, auch nicht, was man wegwerfen könnte oder müsste. Ich habe es so gemacht, wie Hanne es beschreiben hat: einfach lassen, so gut es geht und sich von jeder eigenen Vorstellung über Ordnung verabschieden. Gut, Müll wurde zuverlässig entsorgt. Und ganz wichtige Unterlagen würde ich heute an mich nehmen. Also Dinge, die nur schwer oder gar nicht wieder zu beschaffen sind. Aber der Rest blieb und wurde jeden Tag anders sortiert. Meine Mutter vertrieb sich damit viele Stunden, was auch ganz gut war. Bis heute gehe ich immer mit einem Cutter in den Keller, wenn ich z.B. einen Schraubenschlüssel brauche, denn meine Mutter hatte die Angewohnheit entwickelt, alle gleichartigen Dinge mit Kabelbindern zu fixieren. Dann schneide ich die auf und denke "ach Mama".
    Nach dem Tod meiner Mutter haben wir dann alles auf einmal gemacht und uns von Dingen getrennt, die wir einfach nicht behalten konnten, sei es aus Platzgründen oder weil sie für mich nicht die gleiche Bedeutung hatten wie für meine Eltern. Das war noch einmal sehr schmerzhaft, aber mit Unterstützung ging es ganz gut. Leider ist das der Lauf der Welt. Während der Krankheit brauchte ich meine Nerven und all' meine kraft für meine Mutter, da habe ich an "danach" noch gar nicht gedacht. Ich würde auch nicht an den Container denken oder an Entrümpeln. Denn alle Dinge haben meinen Eltern einmal sehr viel bedeutet. Deshalb habe ich auch ein Unternehmen beauftragt, das die Dinge komplett mitgenommen hat und nichts auf der Strasse zerscheppern lies. Das hätte ich nicht ertragen. Fordern Sie also in Ihrem jetzigen Zustand nicht zuviel von sich. Mit der Begleitung Ihrer Mutter haben Sie genug Aufgaben. Das Aufräumen hinterher schaffen Sie dann auch noch. Bei mir waren es 250 m² plus Keller und Garagen. Bleiben Sie zuversichtlich, auch wenn es manchmal schwer fällt. Planen Sie nicht zuviel, jeden Tag immer einen Schritt vor den anderen setzen. Überfordern Sie sich nicht mit ständigem Denken, wie Sie einmal das Auf- und Ausräumen schaffen. Es wird ganz sicher klappen. Alles Gute!

    Hallo Hanne,
    ja und eher nein, Hanne. Aus meiner Erfahrung. Normal ist - so war es bei meiner Mutter auch - dass ein extrem gesteigertes Schlafbedürfnis bestand. Solange sie noch daheim war, hat sie versucht, sich zu mobilisieren. Im Heim dann nicht mehr. Sie fand das aber angenehm, dass sie endlich mal schlafen konnte und keine Verpflichtungen mehr hatte. Sie schlief dann auch in jeder Haltung. Das Zittern kenne ich auch. Meine Mutter hatte aber eine Lewykörperdemenz. Allerdings - deshalb eher nein - war auch im Gemeinschaftsraum immer irgendjemand, so dass sie nicht allein war. Wahrscheinlich friert Ihre Mutter auch, weil sie so wenig Bewegung hat. Können Sie sie denn mit einem Rollator noch mobilisieren oder reicht dafür ihre Kraft nicht mehr? Alles Gute!

    Hallo Demento,
    was Sie beschreiben klingt schrecklich. Meine Mutter war bereits 88 Jahre alt, als ihre Diagnose stand. In so jungen Jahren an einer Demenz zu erkranken ist sehr bedrückend. Man steht ja noch mitten im Leben, hat Pläne usw..
    Mein Vorschreiber hat das eine "Nummer" genannt. Ich habe mir eher überlegt, ob das nicht eine langjährige Partnerschaft ist und dass Sie sich auch gar nicht aus der Verantwortung nehmen wollen, dass Sie aber gesundheitlich nicht mehr können. 8 Jahre sind eine lange Zeit, die Sie gemeinsam mit Ihrem Mann durchgehalten haben. Denn Sie beschreiben ja, wie sie zusammen versucht haben, dieser üblen Krankheit die Stirn zu bieten. Überlegen Sie einmal in die andere Richtung: was haben Sie gemeinsam mit Ihren Mann geplant, wenn die Krankheit fortschreitet? Denn es darf nicht sein, das Sie sich hinterher vielleicht Vorwürfe machen. Das habe ich für mich auch immer gefürchtet, als ich meine Mutter in ein Heim bringen musste. Aber bei einer fortgeschrittenen Demenz kam ich einfach an meine Grenzen, wenn auch nicht so schlimm wie Sie. Haben Sie sich schon einmal bei einem Pflegestützpunkt erkundigt? Denn Ihr Mann ist noch so jung, da kommt ein klassisches Pflegeheim wohl nicht infrage. Vielleicht eine Wohngruppe, die auf Demenz spezialisiert ist. Und sicher etwas in der Nähe zu Ihrem Wohnort. Hoffentlich kann Ihnen jemand weitere Ansprechpartner nennen, vielleicht melden Sie sich auch einmal bei der Alzheimer Gesellschaft. Sie brauchen Entlastung, damit Sie wieder gesund werden. Nur so können Sie Ihren Mann weiter begleiten, auch wenn er nicht mehr bei Ihnen wohnt. Über "Randale" sollten Sie sich keine Gedanken machen, Sie müssen im Vorfeld abklären, dass die Pflegeeinrichtung Erfahrung im Umgang mit an Demenz Erkrankten hat.
    Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann, dass eine erträgliche Lösung gefunden wird.

    Hallo Sicil,
    willkommen hier, auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist ...
    Ihre Angehörige bzw. die Personen, die sie begleiten, sollten unbedingt die genaue Diagnose kennen. Es gibt ja einige Demenzarten, bei denen man mit Medikamenten den Verlauf verlangsamen kann, so dass es möglich ist, dass der Betroffene noch länger allein leben kann. So wie Barbara schreibt, hatte auch meine Mutter eine Lewy-Körper-Demenz getroffen. Das ist dann so ziemlich das Schlimmste, was einem passieren könnte. Und mit Medikamenten geht da fast nichts. Aber vielleicht haben Sie eine bessere - was ist in dem Zusammenhang besser? - Diagnose. Nutzen Sie die Zeit, um sich auf die Krankheit und den -Krankheitsverlauf einzustellen und alle notwendigen Unterlagen zu beschaffen, Patientenverfügung usw..
    Zu der tröstenden Meinung: oft sagen das Menschen aus Unsicherheit. Manchmal ist Schweigen besser, so eine Diagnose macht ja auch erstmal sprachlos. Ich habe meinen Vater an Krebs verloren und meine Mutter starb mit Demenz. Ich kann Ihnen nicht sagen, was "besser" war. Die sinnlosen Therapien und enttäuschten Hoffnungen bei meinem Vater, die Hilflosigkeit und das langsame Sterben bei meiner Mutter. Der Tod war für beide eine Erlösung. Das Sterben selbst war aber für beide nicht qualvoll, zumindest habe ich das nicht so erlebt. Schlimm war der Weg bis dorthin, die fehlende Empathie der Ärzte, die falschen Diagnosen, der Krankenhausbetrieb, das Ausgeliefertsein, das mangelnde Verständnis der Mitmenschen ... Wir haben hier im Forum schon oft über das Thema Sterbehilfe geschrieben. Meist wird Gunther S..hs als gutes Beispiel hingestellt und Walter J..ns als das negative. Der eine hat sich direkt in den Kopf geschossen, das Leid des anderen wurde in Büchern zur Schau gestellt. Ich habe eines der Bücher gelesen und durchaus gelesen, dass er noch Freude an seinem Leben hatte, wenn auch eine andere. Oft ist es unser Blick, der Blick der Gesunden, der alles trostlos erscheinen lässt. Meine Mutter hatte, als die Halluzinationen besser wurden, noch gute Tage, an denen ich ihr nahe sein konnte. Aber anders gut als vorher. Es war ihr Weg, so sehe ich das heute und ich habe mich nie berufen gefühlt, ihn abzukürzen. Das Leben ist nicht immer so schwarz oder weiß, meist ist es irgendwo dazwischen.
    Bitte, geben Sie die Hoffnung nicht auf. Ihre Verwandte kann an einer ganz anderen Krankheit sterben. Geben Sie ihr das Gefühl, dass sie nicht alleine sein wird. Und suchen Sie das Gespräch mit dem Arzt bzgl. der evtl. möglichen Behandlungsoptionen zur Linderung.

    Hallo buffy,
    jede Änderung bringt für die Kranken eine Verschlechterung der Demenz, so habe ich das bei meiner Mutter erlebt. Sei es Umzug oder Krankenhausaufenthalt ... . Bekommt Ihre Mutter irgendwelche Medikamente, weil sich die Gehfähgigkeit so verschlechtert hat? Vielleicht Beruhigungsmittel oder etwas, was vielleicht Schwindel auslösen kann?
    Wie lange besteht denn die Krankheit Ihrer Mutter schon? Es ist ja die Frage, ob betreutes Wohnen da noch ausreicht. Bei einer fortgeschrittenen Demenz würde ich eher zu einer Heimunterbringung tendieren, wo Sie natürlich prüfen müssen, ob das Heim oder die Wohngruppe darauf eingerichtet sind. Ich bin irgendwann an meine Grenzen gekommen. Meine Mutter wollte nie weg von ihrem Zuhause, hat dann aber sehr schnell alles vergessen. Am Ende kam es darauf an, dass sie gut versorgt wurde. Eine eigene Wohnung hätte sie gar nicht mehr nutzen können. Das wird am Anfang, wenn man über ein Heim nachdenken muss, oft viel zu hoch bewertet. Alles Gute für Sie und Ihre Mutter!

    Hallo Andydreas,
    ich habe eine Art Tagebuch geführt und aufgeschrieben, was ich alles mache. Das habe ich dann bei der Begutachtung vorgelegt. Meine Mutter war da aber meist sehr schweigsam. Viele Grüße!

    Hallo Andydreas,
    ich habe noch einmal nachgesehen auf der aktuellen Homepage des Pflegeheims, in dem meine Mutter war. 2623,96 € beträgt die Zuzahlung pro Monat und sie ist unabhängig vom Pflegegrad. Dazu kommt noch ein Zuschlag, wenn man ein Einzelzimmer wünscht und die Kosten für Friseur und Fußpflege. Weitere Kosten hatte ich nicht, also z.B. für Hygieneartikel. Die Investitionszulage ist der zweithöchste Anteil nach den Pflegekosten. Das Heim ist in kirchlicher Trägerschaft und befindet sich in NRW, Nähe Großstädte. Meine Freundin hatte ihren Vater in Ba-Wü auf dem platten Land untergebracht und kam rund 900 € preiswerter weg. Meine Mutter hatte eine Rente von ca 1000€, dazu kam eine Witwenrente von etwa 600€. Auch da war sie in einer sehr guten Lage. Frauen ihrer Generation, noch dazu vom Land, haben nur selten eine selbst erworbene Rente. "Sohn" hat das sehr treffend kommentiert. Ich sehe da große Aufgaben auf die Politik zukommen und auf die Gesellschaft.
    Alles Gute für alle hier!

    Hallo Andydreas,
    ich habe ganz aufmerksam Ihren Bericht gelesen. Sagen Sie den Kollegen doch mal beim Gehen "ich mache jetzt die 2. Schicht".
    Wenn Sie an andere Familienmitglieder denken, die Sie nicht haben: das ist immer nur eine Möglichkeit, keine Gewissheit. Oft ist es so, dass sich doch nur einer wirklich kümmert, manchmal gibt es sogar noch Vorwürfe (zu teuer usw.). Es hat auch Vorteile, wenn man selbst/allein alles entscheiden kann.
    Bei der Betreuung meiner demenzkranken Mutter bin ich irgendwann an meine Grenzen gestoßen. Als die Bettlägrigkeit begann, war das von einer Person allein nicht mehr zu schaffen, selbst wenn der beste Wille da war. Zu dem Zeitpunkt hatte meine Mutter ihr Haus längst vergessen, aus dem sie nie wegwollte. Ich wünsche Ihnen, dass Sie es noch lange schaffen. Im Endstadium ist es fast unmöglich aus meiner Erfahrung.
    Wenn Sie Ihre Verwandten nicht jeden Tag neu sterben lassen wollen, dann versuchen Sie, das "Ausleiten" und "Validieren" zu lernen. Bestimmt gibt es irgendwo Kurse. Bei mir hat das der Arbeitgeber veranlasst, das hat mir sehr geholfen. In meiner (großen) Firma sind viele betroffen, so konnte ein Kurs organisiert werden.
    Die Kosten für ein Heim sind bereits jetzt sehr hoch. Da ist die Gesellschaft unbedingt gefragt. Wir mussten über 2700€ Zuzahlung jeden Monat aufbringen, was nur ging, weil ich gut verdiene. Und gute Pflege muss für jeden bezahlbar sein. Manchmal höre ich in der Bahn, wie hoch sich die Leute die Heimkosten vorstellen und denke "Mensch, da ist aber noch viel Luft nach oben so informationsmäßig. Leute, kümmert euch rechtzeitig!"
    Alles Gute für Sie und für Ihre Mutter, Sie schaffen das!

    Hallo Barbara (und die anderen Mitleser -und -schreiber),
    meine Mutter hatte einmal eine Lumbalpunktion, aber nie ein PET. Auch eine Gedächtnisambulanz haben wir nie in Anspruch genommen. Meine Mutter hat mir ihre Krankheit und ihre Defizite lange verheimlicht, die Schwierigkeiten, die sie hatte. Ich habe weit entfernt gewohnt und konnte oft nur am Wochenende dort sein. Erst als die Ausfälle immer schlimmer wurden, die Stürze häufiger, da wurde versucht, eine Diagnose zu stellen. Aber die LBD ist wohl so selten oder noch nicht bei den Ärzten angekommen - jedenfalls gab es keine Diagnose in diese Richtung. Meine Mutter wurde immer misstrauischer, besonders Ärzten gegenüber, da hätte eine Gedächtnisambulanz nichts gebracht. Sie hat ziemlich schnell jede Kooperation verweigert. Ja, ich kenne das, wenn man nicht ernst genommen wird von den Ärzten. Das ist zu all dem Übel mit der Krankheit einfach zum Verzweifeln. Meine Mutter bekam nach der Diagnose Stufe 3 (damit kam sie in ein Pflegeheim), zwei Monate später war sie bei 5. Weitere ca. 8 Monate später ist sie gestorben. Wenn ich versuche, die Anfänge zu ergründen (wo sie aber noch gut zurechtkam), dann sind das etwa 7 Jahre von den ersten Persönlichkeitsveränderungen bis zu ihrem Tod gewesen.
    Die letzten Vorschläge von Hanne sind gut, so habe ich das auch versucht. Dagegenreden hilft nicht, macht es nur noch schlimmer. Ich hatte das Glück, dass meine Firma einen Kurs angeboten hat für pflegende Angehörige. Da habe ich viel profitiert, Validierung und so.
    Alles Gute für Sie und Ihre Familie!

    Hallo Barbara,
    ich habe nochmal meine Aufzeichnungen befragt. Meine Mutter ist nun schon ein Jahr tot und ganz langsam kommen wieder die Erinnerungen an die besseren Tage zurück. Auch meine Mutter war bis zu dieser schrecklichen Krankheit fit und wach.
    Benzodiazepine hat meine Mutter überhaupt nicht vertragen. Vielleicht hat man sie ihr auch in einer der schlechten Phasen gegeben, keine Ahnung. Bei der LBD gibt es ja immer dieses schreckliche Auf-und-Ab. Ihre Gedächtnisstörungen habe ich sehr spät bemerkt. Die Krankheit begann (für mich sichtbar) mit großer Unruhe, Umräumen in der Wohnung und in den Schränken und damit, dass sie nicht mehr in der Lage war, Entscheidungen irgendwelcher Art zu treffen (vielleicht 4 Jahre vor Ihrem Tod). Das fiel uns sehr auf. Über Schwindel klagte sie auch sehr.
    Sie bekam Quetiapin und Rivastigmin ca. 1 Jahr vor ihrem Tod bis zum Ende und der Neurologe sagte, dass es sehr niedrig dosiert sei. Ich habe mir darüber große Sorgen gemacht. Denn nach einer anfänglichen Besserung (die Wahnvorstellungen waren nicht mehr ängstigend für sie, aber noch da) begann ein rasend schneller körperlicher Verfall. Ihre Beine trugen sie kaum noch und sie saß ganz schnell im Rollstuhl, obwohl ich alles dafür getan hatte, um sie zu mobilisieren. Jeden Tag gingen wir spazieren. Ich weiß noch, wie sie mir sagte, ach, das ist doch nicht so schlimm. Dabei war sie immer viel gelaufen und gewandert. Es war schrecklich. Dabei wurde sie zunehmend schief, wahrscheinlich das Pisa-Syndrom. Aber der Neurologe hat überhaupt nicht auf mich gehört und meinte immer, die Wahnvorstellungen seien viel schlimmer als das, was sie jetzt hätte und alle körperlichen Symptome seien eben der Demenz geschuldet. Und an einen anderen kam ich nicht heran. Ich habe auch oft gedacht, dass ich ihr mehr schade als nütze mit den Medikamenten und wahrscheinlich hat das ihr Leben auch verkürzt. Aber der Neurologe machte mir halt immer Angst, wenn ich ihn fragte, ob man es nicht ohne probieren könnte. Und die Wahnvorstellungen vorher waren schon sehr schlimm. So sehr, dass sie versuchte, sich das Leben zu nehmen. Später sah ich in ihren Augen die Angst nicht mehr.
    Ich kann Ihre Befürchtungen sehr gut verstehen und hoffe, dass Ihre Mutter wenigstens einen guten Neurologen hat. Für mich ist dieser Berufsstand (Neurologe, Psychiater,..) seit diesen Erfahrungen vollkommen verbrannt. So sehr, dass ich mich selbst mit meinen Depressionen, die ich nach ihrem Tod bekam, geweigert habe, auch nur einen davon aufzusuchen. Lieber schlage ich mich allein damit herum. Warum wollte er nicht verstehen, dass ich aus Sorge um meine Mutter gefragt habe, dass ich keine Schuld auf mich laden wollte, als ich der Behandlung mit den Medikamenten zugestimmt habe? Ich wünsche Ihnen und Ihrer Mutter sehr, dass Sie einen Arzt haben, der Ihnen auf Augenhöhe begegnet. Alles Gute!

    Hallo Barbara,
    meine Mutter ist vor einem Jahr mit einer LBD gestorben und ich erinnere mich noch sehr gut an die anstrengende Zeit. Wir haben die Diagnose sehr spät bekommen und ich glaube, die Ärzte sind da auch sehr vorsichtig. Wirklich zu 100% sicher kann man erst durch eine Untersuchung des Gehirns nach dem Tod sein. Auch meine Mutter bekam falsche Diagnosen - von Epilepsie (die häufigen Stürze bei LBD) bis Psychose - war alles dabei.


    Ich habe nicht richtig verstanden, was Ihnen so große Angst macht, wenn Ihre Mutter erkennbar Wahnvorstellungen hat? Sie wissen ja, woher das kommt. Bei uns war es so, dass ich zunächst (ohne Diagnose) gar nicht damit umgehen konnte, meine Mutter auch massiv wütend und aggressiv wurde durch die Menschen, die sie sah und deren Handlungen und Worte. Das wurde besser, als sie Medikamente bekam. Sie haben sich zu der Problematik ja schon geäußert und die Medikamente hatten schwere Nebenwirkungen und haben ihr Leben sicher verkürzt. Allerdings wurde dann die Angst sehr viel weniger. Meine Mutter sah, hörte, roch immer noch Dinge und Menschen und Tiere, die nicht da waren, hatte aber keine Angst mehr. Z.B. gingen wir spazieren und sie sagte: da liegt eine Kuh auf dem Weg, da können wir nicht durch. Gut, dann gehen wir eben ein Stück zurück und nehmen den anderen Weg. Oder sie sah Bekannte, dann wurde für die eben ein Stück Kuchen mehr auf den Tisch gestellt. Das ging hervorragend. Geholfen hat auch, dass sie nicht mehr ferngesehen hat (das machte sie auch früher nicht so häufig) und zwar gar nicht mehr. Es tauchen nämlich immer wieder Teile aus Sendungen in ihren Wahnvorstellungen auf. Auch keine Nachrichten oder so. Kurze Zeit später habe ich ihr dann auch die Tageszeitung weggetan ("verkauft" als massive Preissteigerung usw.), weil sie dort aus wenigen Passagen, die sie noch lesen konnte, wieder Stoff für neue Wahnvorstellungen fand. Und versucht, die Nachbarn davon abzuhalten, den dramatischen Dorfklatsch ungefiltert zu erzählen (das war am schwierigsten, weil man ihr lange nur wenig von der Krankheit anmerkte). Ich habe sie bestärkt, mir ihre Träume zu erzählen und wenn dann etwas wirklich Skurriles kam wie einmal, als ich sie in Unterwäsche auf der Wiese des Nachbarn fand und sie mir sagte, ein Mann habe sie aufgefordert, sich auszuziehen und auf einen Baum zu steigen, da habe ich sie gefragt, ob ihr das nicht selbst seltsam vorkommen würde. Und sie meinte, ja, eigentlich wäre das doch nicht normal. Da habe ich sie dann bestärkt und gesagt, dass es nicht alle gut mit ihr meinen würden und sie sehr vorsichtig sein solle und ggf. mit mir oder den Ärzten/Pflegepersonal darüber reden solle.


    Haben Sie keine Angst, Barbara, für meine Mutter war das nicht so schlimm wie für einen Außenstehenden. Sie haben für sich doch die Diagnose schon akzeptiert. Was bleibt uns auch anderes übrig? Hoffentlich finden Sie einen Neurologen, der Sie ernst nimmt. Mir ist das nicht gelungen.
    Alles Gute für Sie und für Ihre Mutter!