Beiträge von RosaMaria

Hallo erstmal und mein tiefes Mitgefühl!
Leider kann ich keinen fachärztlichen Rat geben und kenne auch niemanden, der ähnliches durchmacht.

Aber Sie schreiben, dass alles nach einer OP angefangen hat.
Nun weiss ich, dass eine Vollnarkose solche verwirrten Zustände auslösen kann! Allerdings müssten die Ärzte das auch wissen und ein Neurologe sollte sich Ihre Mutter dringend anschauen.

Ich hoffe, mit meiner Antwort vielleicht etwas ankurbeln zu können und dass man mal in diese Richtung ( erhaltene Narkose ) denkt.

Viele liebe Grüsse und noch viel Kraft wünscht Ihnen RosaMaria

Erstmal besten Dank an Dr. Kaiser für die Erklärung und den Rat!

Leider ist es in Österreich nicht so leicht, in eine Uni-Klinik zu kommen.
Ihr in Deutschland habt da viel mehr Möglichkeiten, was Kliniken anbelangt.

Ich habe manchmal das Gefühl, dass es ärger wird mit der Erkrankung. Da ich Probleme mit dem Schreiben habe, immmer wieder eine extreme Schwäche in den Armen und Beinen, auch Kribbeln und Brennen. Mein Neurologe hat mir "Pregabalin" verschrieben, jetzt ist es etwas besser. Auch sehe ich sehr schlecht, da der Sehnerv beschädigt wurde durch die Mikroinfarkte im Hirn.
Was mir am Meisten Probleme macht, ist die extreme und plötzliche Müdigkeit wie sie im CFS beschrieben wird. Nachts schlafe ich gut und bis Mittag bin ich munter. Ich habe einen Hund, mit dem ich vormittags gehe und danach ein bisschen Hausarbeit.
Allerdings kommt es vor, dass ich plötzlich so müde werde, dass Alles nichts nützt, dann muss ich mich hinlegen und schlafe ca. 3 Stunden tief und fest und würde auch nachher liegen bleiben, wenn ich nicht mit dem Hund raus müsste.
Sozusagen hält mich der Hund wach aber ich habe dann so schwache Beine, dass ich kaum gehen kann und manchmal auch den Rollator brauche.

Gibt es wirklich niemanden, dem es ähnlich geht?
Deutschland ist ja viel größer, ich dachte, da gibt es sicher Menschen, die auch solche Symtome haben.
Ich lebe allein mit 3 Haustieren, habe 1mal in der Woche den mobilen Hilfsdienst, der mir unter die Arme greift.
Sonst muss ich mit allem allein klar kommen. Meine zwei Söhne helfen manchmal, aber die sind in der Arbeit sehr gefordert.

.. .und keiner kennt sich aus!

Ich bekam im September 2017 diese Diagnose in einer neurologischen Klinik in Österreich.

Das Wenige, das der Arzt wusste ist, dass es eine sehr seltene Erkrankung ist und in Schüben progredient verläuft. Und dass man dagegen nichts machen kann.

Nun bin ich 65 Jahre, habe keine Ahnung, wie diese Schübe verlaufen, wie hoch die Lebenserwartung ist und wie es weitergehen soll.
Ich lebe alleine, meine Söhne möchten nichts über die Erkrankung wissen.

Jetzt habe ich die Frage:
Gibt es in Österreich Leute, die diese Krankheit haben, mehr darüber wissen und mit denen ich mich austauschen kann?

Vielen herzlichen Dank im Voraus!